el blog de loli

SEMANA SANTA 2011.

2011-04-23T07:44:00.001-07:00

UN POCO DE POTHOSHOP,,XD

2010-08-24T18:30:00.000-07:00

Canta Cuentos,,videos infantiles.

2009-10-19T06:55:00.000-07:00

Aqui os dejo estos videos de los canta cuentos ,que se que muchos niños les gusta ver,,los cuelgo aqui para poder verlos online sin necesidad de descargarlos.
amedida que valla encontrando videos ire poniendo mas.

1 saludo J.M.

loli de ferias

2009-09-10T18:05:00.000-07:00

la calidad del video no es muy buena,,pero esque esta niña es "pa" comersela.

el blog de loli,,,otra nueva amiguita ,,,ISIDORITA.

2008-11-12T08:05:00.001-08:00

el blog de loli,,,otra nueva amiguita ,,,ISIDORITA.

Y OTRA PRECIOSA AMIGUITA DE LOLI ,,,ISIDORITA,,TIENE 2 AÑITOS Y A UNOS PAPAS GENIALES KELA APOYAN MUCHISIMO.
1 BESO PARA ELLOS.

nuestro amigo ander

2008-11-12T08:01:00.000-08:00

este es ander ,,un amigo en la distancia de loli y toda nuestra familia ,,,me encantaria tener una foto de su supermami para reservarle un sitio aki en el blog de loli.
wapo el nene verdad?,,jjjejee,,,ADELANTE.

el blog de loli,,,,mis primeros pinitos con el pc.

2008-11-08T20:37:00.000-08:00

ver video desde youtube.

Proyecto Sindrome Down - Rainforest Alliance

2008-11-08T19:53:00.000-08:00

aqui os dejo este video que encontre en youtube del que se pueden sacar algunas cositas para aplicarlas en la practica,,,nosotros ya estamos trabajando en algunas de ellas con loli.

como siempre espero que os sirva,,,1 saludo.

ayuda a la dependencia,,,calculadora del grado de dependencia.

2008-10-30T05:32:00.000-07:00

bueno pues atendiendo alas preguntas de varios amigos aqui os dejo esta direccion desde donde podeis calcular el grado de dependencia y tambien podeis bajaros la solicitud y saber la documentacion a aportar y segun vuestra localidad,,el lugar donde acudid.

sitio: http://www.infoelder.com

calculadora del grado de dependencia

espero os sirva,,1 saludo.

donde esta loli? ,,sorprendida en su salsa.jjj,,xd!

2008-10-18T12:35:00.000-07:00

aqui teneis a loli sorprendida haciendo de las suyas,,,,VIAA LIBREEE.

Niños Excepcionales ,,,(sindrome de down 2008).

2008-10-16T23:54:00.000-07:00

Niños Excepcionales ,,,(sindrome de down 2008).

otro sitio que encontre de insteres,,mas que nada por la cantidad de padres que comentan el sitio.
buen aporte ,,,gracias.

ir al sitio: Niños Excepcionales

Tratamiento del Menor con Síndrome de Down,,,,2008.

2008-10-16T23:38:00.000-07:00

esta web me parecio muy interesante su contenido,,aqui la dejo por si a alguien le puede ayudar exarle un vistazo.

gracias a sus autoras:

Ana María Allendes

Educadora Diferencial

Pamela García Espinoza

Educadora de Párvulos

ir al sitio: http://www.repsi.cl/Sindrome_de_Down.htm

cantando DON PEPITO Y DON JOSE ,,,,jajajajaja.

2008-10-09T19:34:00.000-07:00

PA COMERSELA AKE SI?.

collage de nuestra familia.

2008-09-24T16:22:00.000-07:00

el joaquines.

2008-09-23T21:22:00.000-07:00

bueno este post esta dedicado a joaquin un niño precioso al ke sus padres le an hecho un blog,,, ke yo recomiendo a todos por el corazon ke an puesto en el,,,gracias por vuestra labor.
y segiremos en contacto. aki os dejo la foto de joaquin y el link a su blog.
visitadlo,,,os gustara,,,tiene mucho corazon puesto este blog.

este es joaquin,,,,,,lindo verdad?,,jejeje.

http://eljoaquines.blogspot.com

violeta

2008-09-23T20:54:00.000-07:00

este post es para el blog de violeta una preciosa niña de cadiz compañera de la asociacion de loli.
desde aki 1 beso para violeta y un saludo asus padres por tenacidad ,corazon , y cariño hacia violeta.
aunke aun no os conozco personalmente el blog de violeta dice muxo de vosotros,,,1 abrazo fuerte al estilo tele tabis,,y no cambieis.

aunke yo no soy nadie ,,tambien os doy 1 premio,,,el premio a vuestra labor.

esta es violeta,,,wapisima a kesi.

http://violetarg.blogspot.com

hoy 22-2-2008 es el cumpleaños de loli,,3 añitos

2008-02-22T09:11:00.000-08:00

hoy es el cumpleaños de loli.

en este dia tan feliz para nosotros no kiero ponerme serio + no lo puedo evitar.

se ke aminiña no le falta 1 solo detalle gracias a su familia,,pero escuxenme!..

keda muxo por andar.
keda muxo por hacer.
xke lo pintan todo muy bonito y la realidad no es asi.

no creo en asociaciones ni en instituciones,,ni en gobiernos ,,ni en nada.

solo creo en mi hija..

este post va dirigido a toda persona ke halla abortado o matado a 1 sindrome de down.

tirarias 1 boleto de loteria premiado con el premio gordo a la basura?
no,,verdad?

pues eso es loke has perdido.

ami hace hoy 3 años ,,medio dios loke siempre buske,,,1 tesoro keno posellera nadie mas en el mundo ,,mi niña loli.

los hay ke tienen grandes coxes ,grandes casas,,inmensas rikezas....todo vanal.
yo tengo 1 tesoro ,1 fortuna ke cada dia me hace mas rico con su carino y con la experiencia vital ke konlleva criar a 1 persona con s.down.

si tu pudiste ser padre de 1 niño down y lo mataste.
pues te jodes xke has perdido tener 1 experiencia los mas cercana a dios ke yo e vivido en mis 39 años,,,y ademas,,,

ahora eres pobre ,,sin embargo yo con mi lolita soy rico ,,,soy el hombre mas afortunado del mundo.

Y HAY KEDA ESO.

Los Síndromes de Down, prontos a la extinción?...un hijo no es un coche ni una casa perfecta ,,,dejenlos vivir.

2008-02-22T08:49:00.000-08:00

Los Síndromes de Down, prontos a la extinción

Sr. Director:

Dicen las estadísticas que ya casi no nacen niños con Síndrome de Down porque sus padres prefieren deshacerse de ellos mediante un aborto.

Corren tiempos difíciles para los enfermos e indefensos, difíciles porque la compasión ha huido de los corazones y las madres ya no son madres, ni los padres ejercen como tales, ya que han desertado del papel de protectores y guardianes de los hijos de sus entrañas, sustituyéndolo por un afán de poseer un hijo como se posee un artículo comprado sin defectos y agradable de ver y sentir.

Malos tiempos, sí, en que los humanos nos hemos vuelto inhumanos arropados por un falso sentimiento de piedad hacia el hijo al que no se le reconoce su primer derecho: vivir y heredar el cielo.

Cristina Téllez

ctellez88@gmail.com

Baby Down, la muñeca con Sindrome de Down.

2008-01-19T07:56:00.000-08:00

La empresa alicantina Superjuguete, ha lanzado una muñeca con los rasgos fisonómicos característicos del síndrome de Down, de cuyos beneficios destinará un porcentaje a la Fundación Down España.

El juguete se llama «Baby Down» y se distribuye en Ibi, Alcoy, Alicante y Madrid con un precio aproximado de 25 euros. De estos, 2 euros van para la ONG.

El juguete, como producto, persigue un objetivo concreto de «hacer una aportación a la Fundación Down España» a la vez que fomentar «la integración en la sociedad» de las personas afectadas por esta discapacidad. Está concebido para que «los niños le den mimos» y conozcan «lo que necesita un bebé con Síndrome de Down», por lo que viene acompañado por un folleto explicativo donde se explica qué actividades se pueden hacer para desarrollar sus capacidades.

NOTA DE EL BLOG DE LOLI..

COMO PADRE DE LOLI Y PESE A LO LEIDO EN LA RED.

TENGO KE DECIR KE AMI PERSONALMENTE NO ME DISGUSTA NI ME OFENDE ESTA MUÑECA..

AL CONTRARIO,,APOYO PLENAMENTE ESTA INICIATIVA

PARTIENDO DELA BASE DE NO PONER LIMITES ALA INTEGRACION..

ES MI MODESTA OPINION.

MEJOR ASI KE IGNORADOS,,,NO??

SÍNDROME DOWN. NIÑOS DE LA ESPERANZA.,,2008.

2008-01-19T07:49:00.000-08:00

Raymundo Veras es un médico muy reconocido en Brasil y en todo el mundo. Fundador de los Institutos Veras, su primera etapa de vida profesional la dedicó a la oftalmología, pero un gravísimo accidente hizo que se volcara de lleno en el mundo de la parálisis cerebral buscando la forma de salvar la vida de su hijo. Así llegó a Filadelfia, a los Institutos para el Desarrollo del Potencial Humano, donde conoció a Glenn Doman y su trabajo con los niños cerebrolesos.

Tras una etapa de grandes esfuerzos consiguió su objetivo, no sólo salvó la vida de su hijo, sino que logró darle una calidad de vida que hubiese sido impensable para los profesionales de la medicina tradicional en aquellos días y lo sería aún hoy.

En 1963 se vio en una situación comprometida cuando su contable se acercó a él suplicándole que hiciese algo por su hija. Veras le aseguró que la ayudaría, convencido de que la niña era parlítica cerebral, sin embargo resultó que la niña tenía el síndrome de Down. Tanto Veras como Doman, en aquel entonces estaban convencidos de que estos niños nada tenían que ver con los lesionados cerebrales y que por lo tanto nada se podía hacer por ellos.

Observando la expresión de este hombre, Veras se recordó a sí mismo hacía cinco años, cuando recibía el diagnóstico exento de esperanza alguna sobre las posibilidades de su hijo, y se vio impotente ante el hecho de no poder ofrecerle ayuda a su empleado y amigo. Por salir del paso se comprometió a ver y evaluar a la niña y una vez que lo había llevado a cabo proporcionó a los padres un programa de estimulación y programación cerebral tal como lo hacían con los pacientes paralíticos cerebrales. En realidad Veras tan sólo buscaba reconfortar a los padres, tenerles ocupados e ilusionados y evitarles en la medida de lo posible, pues le resultaba doloroso enfrentarse con el problema que el consideraba no tenía solución.

Mientras tanto, Veras intenta ganar tiempo para informarse y estudiar todo lo que pueda sobre la trisomía 21. Su decepción fue grande al descubrir que apenas había nada publicado sobre el tema, que se desconocía casi por completo.

Pero esta decepción pronto quedaría empañada por la sorpresa de comprobar que los padres de Norma, que así se llamaba la niña, mostraban cada día mayor alegría y gratitud en sus encuentros con el doctor. No sólo se mostraban entusiasmados, sino que tras haber realizado los intensos y difíciles programas recomendados, pedían más... Veras, sin comprender muy bien lo que estaba ocurriendo, y sin tener otra cosa que recomendar a los padres, les pidió que doblaran todo lo que estaban haciendo. Ellos aceptaron sin pestañear siquiera...
Leer todo

Pronto estos padres tan contentos comenzaron a llevar a otros padres de niños como Norma a los Institutos Veras y se les aplicó también el mismo programa. Éste es un programa muy difícil, a menudo requiere 10, algunas veces 14 horas al día de estimulaciones, arrastre, gateo... Es un trabajo duro, pero los niños mejoran. Éstos son datos concretos que nos da Raymundo Veras con respecto a esta mejoría:

- Sus lenguas se retiran hacia el interior de la boca
- las bocas se cierran
- su respiración se hace normal
- están más presentes
- el tono muscular mejora
- parecen cada vez menos mongoloides
- parecen cada vez más niños
- parecen cada vez menos "sin esperanza"
- tienen cada vez más "esperanza"

En 1970, después de ocho años de terapia, Norma Nunes, síndrome down, es una niña normal y entra en una escuela normal para continuar sus estudios.

"... no creo que las cosas tengan que quedar tal como son. No creo que los tetrapléjicos tengan que convertirse en buenos tetrapléjicos o que los niños cerebrolesos tengan que convertirse en adultos cerebrolesos.
No creo que la meta justa para los mongoloides sea volverse buenos mongoloides. No sólo no creo que sea una meta justa, sino que creo es una meta vil. Es una meta negativa que amenaza al niño porque tiene mayor potencia para empeorar sus condiciones que para mejorarlas.

Cuando un niño mongoloide nace, no está muy retrasado en el desarrollo respecto a los otros niños; pero, puesto que no se desarrolla rápidamente como los otros, con el pasar de los meses y de los años sus condiciones empeoran siempre más.
Ahora, es justo preguntar: ¿el mongoloide se desarrolla más lentamente que los otros niños porque no puede desarrollarse a la misma velocidad o porque no nos esperamos que lo haga?" R. Veras.

Todos los niños precisan de un ambiente rico en estímulos para su correcto desarrollo. Un excelente ambiente neurológico es el que ofrece al niño excelentes oportunidades de ver, oír, sentir, desgustar, oler y moverse. Los niños con síndrome Down necesitan un ambiente estimulante acelerado porque necesitan más estímulos que los demás niños. Este ambiente rico e intenso debe comenzar a ser posible, el día en el que nace el niño. Como en todos los casos, los primeros años de la vida de estos niños son los más importantes puesto que es en estos años que aprende y se desarrolla más rápidamente que el resto de su vida.

"Cuando los padres de un niño mongoloide creen que un día se volverá normal y comienzan a tratarlo como a los demás niños, entonces sus probabilidades de volverse normal serán mucho más grandes. La meta para nuestros mongoloides es la normalidad y nada menos.

¡Los niños mongoloides no son estúpidos! ¡No son especiales! Son niños cerebrolesos que tienen necesidad de ambientes mejores y de estimulaciones mejores. No deberían de ponerlos aparte, lejos de la vista y de la mente. No solamente muchos niños mongoloides tienen el potencial para lo normalidad, sino que a menudo tienen el potencial de un genio. Muchos de mis mongoloides leen más rapidamente y mejor que los niños normales; muchos son mejores en matemáticas y aprenden más rápidamente que los normales; por eso no quiero oír hablar de mis mongoloides inscritos en clases "especiales" a menos que signifique para niños superiores."

Quisiera agradecer a un lector anónimo que me haya hecho reflexionar y ser consciente de la importancia de la utilización de la terminología correcta en cuanto a los niños síndrome down se refiere.
Primero de todo quisiera pedir disculpas a todos los lectores a quienes pueda ofender el término "mongoloide" utilizado frecuentemente en el texto. Sé que es un nombre en desuso y comprendo que la razón de su abandono sea el hecho de que no es un término preciso desde el punto de vista médico o científico, además de conllevar posibles connotaciones despectivas.
Si mantengo el término en esta entrada es debido a que se trata de citas textuales extraídas del libro de Raymundo Veras "Children of dreams, children of hope", que desgraciadamente no se encuentra aún traducido a nuestro idioma. Yo leí una pretraducción de poca calidad, de la cual extraje la parte cursiva de esta entrada y las características de los niños síndrome down ennunciadas en la misma.
En favor de Raymundo Veras diré que, aún a pesar de utilizar el término "mongoloide" casi constantemente en su libro, es infinitamente respetuoso y un amante incondicional de estos niños. Que de hecho ha dedicado su vida a trabajar con ellos y a mejorar su situación en todo lo posible. Que además, tiene el mérito de haber logrado grandes éxitos en su empeño.
En cuanto a la utilización del término "mongoloide" también es importante tener en cuenta que el libro fue escrito en 1975, lo cual nos indica la razón del uso del término, que en aquel entonces era más común.

Para finalizar, me gustaría incluír otra parte de la obra de Raymundo Veras que creo nos da una idea de que el término "síndrome down" no era su preferido a la hora de referirse al mismo:

"... en 1865 un doctor que se llamaba Lansdon Down observó a estos niños e hizo una lista de las cosas en las que se diferenciaban... Se ha escrito que la contribución de Down en la diagnosis de sus problmas ha significado un progreso importante y que por eso estos niños llevan su nombre. No quiero ser poco respetuoso, pero no comprendo cómo su contribución sea un importante progreso. Lo que él ofrecio no era un diagnóstico, sino simplemente otra etiqueta... "Síndrome de Down" no es un diagnósitco, es la descripción de síntomas o de las consecuencias de un problema médico. No he encontrado que Down haya hecho nada para curar a estos niños; hizo únicamente una lista de las cosas que no funcionaban en estos."

Esto queda en defensa de Raymundo Veras y su utilización del término "mongoloide". En cuanto a mi posible aportación personal (siempre citando a los expertos en el tema puesto que yo no lo soy), no justifico el uso del término, por lo que me limitaré a los nombres más aceptados de "síndrome de down" y "trisómico".

Rosina Uriarte, 19 de septiembre de 2007

fuente: http://alternativasterapias.blogspot.com/2007/08/sndrome-down-nios-de-la-esperanza.html

DOMAN NO SE EQUIVOCÓ,,2008.

2008-01-19T07:44:00.001-08:00

Tengo una preciosa niña de dos años y 8 meses con Síndrome de Down, su estimulación hasta hace 6 meses era buena tal vez muy buena, pero desde que empecé a poner en prática el Método Doman de lectura y bits de inteligencia su estimulación es excelente: distingue los colores, conoce los números del 1 al 5 y tiene conocimientos enciclopédicos que yo he tenido que aprender mucho después que ella, por ejemplo 30 flores diferentes, por no decir que su vocabulario ha pasado de ser de "papá" y "mamá" a comenzar a hacer pares de palabras y frases.

Sé perfectamente lo que opinan las asociaciones de Síndrome de Down sobre el método, pero todo es por proteger la salud mental de los padres y es de agradecer, aunque yo soy súper feliz haciendo lo que hago y el tiempo que se dedica es mínimo, una vez que llevas 1 mes con el programa y lo tienes controlado es un juego más para divertirte con tu hija o hijo. Mi hija "juega" conmigo 1 hora por la mañana antes de ir a la guardería, otra hora después de comer antes de la siesta y una hora cuando volvemos a casa del parque, porque nos sobra tiempo para ir al parque, a la piscina, de compras y a todos los sitios dónde van el resto de los niños con la única diferencia que cuando estamos en casa mi hija no está detrás mía pegada porque se aburre y lloriquea.

Sinceramente creo que la cantidad de información o la intensidad del programa la escogen los padres, y los resultados son verdaderamente maravillosos.

Un saludo.

Quisiera agradecer a Xianuki que me haya permitido publicar su sincero y alentador testimonio,

fuente: http://alternativasterapias.blogspot.com

Síndrome Down, menor riesgo de cáncer???

2008-01-19T07:40:00.000-08:00

Síndrome de Down podría minimizar riesgo de sufrir cáncer Las personas afectadas por Síndrome de Down podrían estar más protegidas contra el cáncer debido a que producen niveles elevados de cierta proteína que se encuentra en el cromosoma 21, divulgó la revista Nature. Expertos de la Universidad Johns Hopkins, hallaron que cantidades altas de la proteína, producida por el gen ETS2, protegen a ratones contra el cáncer de colon. Los animales presentaban una copia extra del cromosoma 21 y las personas aquejadas por el Síndrome de Down, tienen tres copias en lugar de dos, publicaron los científicos en Nature.vía: Agencia Prensa Latina . fuente: Revista Nature .

sindrome de down,,,,,UN SÍNDROME CON VARIABILIDAD EN SU EXPRESIÓN

2008-01-19T07:34:00.000-08:00

PATOLOGÍA CEREBRAL Y SUS REPERCUSIONES COGNITIVAS EN EL SÍNDROME DE DOWN

Jesús Flórez

Laboratorio de Neurobiología del Desarrollo

Departamento de Fisiología y Farmacología

Facultad de Medicina, Universidad de Cantabria

Santander

UN SÍNDROME CON VARIABILIDAD EN SU EXPRESIÓN

El exceso de carga génica derivado de la presencia de un cromosoma extra del par 21, o de una parte importante de él, provoca un desequilibrio en la acción generadora de proteínas que los genes tienen. Es bien sabido que no todos los genes de un individuo se expresan; algunos permanecen silentes durante toda la vida o se expresan solamente durante un determinado periodo de la vida. Algunos genes participan en la expresión de proteínas de células pertenecientes a casi todos los órganos y aparatos, mientras que otros restringen su actividad a pocos o sólo un órgano. Además, hay genes pertenecientes a un cromosoma cuya función, sin embargo, va a depender de la actividad de otros genes situados en ese o en otros cromosomas. Por último, algunas de las acciones de los genes pueden ser compensadas por las de otros genes.

Tal diversidad de situaciones por parte de los genes provoca una enorme variedad en su incidencia sobre las características fenotípicas de un individuo, de forma que, aunque en la trisomía del par 21 exista en conjunto una sobreexpresión de los genes del cromosoma 21, su incidencia real y particular varía extraordinariamente entre una persona y otra; dependerá de cuáles sean activos y cuáles no y de qué interacción establezcan con los demás genes de su genoma. Ésa es la causa de que las manifestaciones fenotípicas de las personas con síndrome de Down sean tan distintas unas de otras, incluida la deficiencia mental.

El desequilibrio originado por el exceso de carga génica es permanente durante toda la vida del individuo, si bien su influencia será distinta según el momento o fase de la vida en que opere y el órgano sobre el que incida. Por ejemplo, hay alteraciones que se establecen en fases muy tempranas de la época fetal y originan alteraciones en la conformación de ciertos órganos, como puede ser el corazón; en cambio, otras aparecen más tardíamente y se limitan a un solo órgano, como puede ser una alteración tiroidea que aparezca en la edad adulta.

Entre los cuadros patológicos de los diversos órganos en el síndrome de Down destacan los del cerebro como causa de la discapacidad intelectual. Aparece siempre en mayor o menor proporción, porque los procesos de formación y desarrollo del cerebro son tan variados y complejos que sin duda dependen de la acción e interacción de numerosos genes situados en todos los cromosomas. Ésta es la razón de que toda trisomía, cualquiera que sea el par cromosómico responsable, curse con deficiencia mental. Y aunque el cromosoma 21 es el más pequeño de los que existen, aporta genes suficientes como para que su desequilibrio repercuta en una alteración del desarrollo del sistema nervioso. Pero, por las razones que antes se han expuesto, la repercusión de la trisomía 21 sobre el cerebro de una persona determinada será muy individual: dependerá de cuáles sean los genes que realmente actúen en exceso y desequilibren la normal formación de los diversos elementos del cerebro, y ya hemos insistido que éste es un determinante altamente individualizado.

La genética molecular va detectando en el cromosoma 21 un número creciente de genes que se expresan con particular intensidad en el cerebro y que probablemente desempeñan un importante papel en su desarrollo (p. ej., los genes MNB, SIM-2). Otros tienen papeles más discretos y pueden limitarse a regular acciones metabólicas cuya alteración va incidiendo lenta y solapadamente sobre la función neuronal, resultando más difícil la valoración de su repercusión de su actividad (Kola y Hertzog, 1998).

El desarrollo completo del cerebro abarca todo un conjunto de procesos responsables de la formación de las neuronas y demás células que constituyen el sistema nervioso, de su desplazamiento y migración desde el punto de origen, del crecimiento de sus prolongaciones (dendritas y axones), de la formación de la vaina de mielina que envuelve a los axones y contribuye a la transmisión nerviosa, de la formación y constitución de sinapsis como centros fundamentales de la conexión entre una neurona y otra, de la muerte y eliminación natural de un cierto número de neuronas y sus sinapsis, de los procesos de diferenciación y organización funcional. Hay todo un desarrollo progresivo y selectivo que conduce a la organización ordenada y programada de redes y circuitos cerebrales formados por las neuronas y sus conexiones.

Pero, además de esta evolución programada, existe en cada individuo un numeroso conjunto de factores personales (externos e internos) que moldean y modifican hasta cierto grado el desarrollo cerebral, de acuerdo con las plasticidad que las neuronas poseen. Las modificaciones producidas en el ambiente físico y electroquímico a lo largo del desarrollo condicionan la configuración definitiva y estable del complejo entramado nervioso. Las posibilidades de configuración son mayores, lógicamente, en las etapas más tempranas de la vida y van reduciéndose después, pero la plasticidad neuronal siempre deja un margen de maniobra que permite modular la actividad en un sentido determinado a lo largo de la vida.

Desconocemos las claves neurobiológicas exactas que dictan la existencia de una disfunción cerebral en el síndrome de Down. Se admite actualmente que dicha disfunción es el resultado de una alteración en el desarrollo del cerebro, o en el proceso de degeneración neuronal, o de ambos procesos que actúan de manera interrelacionada.

A lo largo de las primeras semanas de vida intrauterina hay una abundante producción de neuronas que habrán de emigrar, ubicarse y conectarse conforme a patrones bien establecidos para ir conformando las diversas estructuras y núcleos del sistema nervioso. Dentro de cada estructura, su ubicación y relación con las células adjuntas no es al azar sino que viene establecida por un conjunto de fuerzas de carácter genético y epigenético (ambiental).

Ahora bien, el número de neuronas que se genera inicialmente supera con creces el número de neuronas que han de permanecer activas y funcionales, lo que significa que en propio periodo de desarrollo existe un proceso de muerte neuronal bien programada, por el que las neuronas autolimitan su número y su función. Este proceso, llamado apoptosis, es también el resultado de varias influencias que se complementan. En primer lugar, las células poseen genes que favorecen el desencadenamiento de los mecanismos de autodestrucción neuronal, y su acción se ve contrarrestada o compensada por la acción de otros genes que limitan dichos mecanismos, por lo que la prevalencia de la acción de los primeros sobre la de los segundos originará tendencia a la muerte neuronal (Flórez, 1998). En segundo lugar, el exceso de neuronas durante la organogénesis cerebral crea una auténtica competencia entre ellas para beneficiarse de los elementos tróficos presentes en sus ambientes; la neurona que no los consiga, sucumbe. En tercer lugar, la neurona va produciendo constantemente compuestos tóxicos que habitualmente son contrarrestados por mecanismos de protección; pero si la producción de determinados elementos tóxicos (p. ej., radicales libres) es excesiva como consecuencia de la sobreexpresión de genes, predominará la acción tóxica que facilitará la muerte neuronal.

Sean cuales fueren los mecanismos responsables, en los cerebros de las personas con síndrome de Down se aprecian alteraciones de manera constante, por más que sean varias en su ubicación y extensión .

ALTERACIONES MORFOFUNCIONALES

Alteraciones morfológicas

De naturaleza macroscópica

Hasta hace pocos años, los estudios morfológicos del cerebro se realizaban mediante autopsia. En el nacimiento no suelen apreciarse anomalías neuropatológicas macroscópicas en el cerebro de los bebés con síndrome de Down, que se hacen más evidentes conforme avanzan los primeros meses. El peso del cerebro es casi normal en el momento del nacimiento, pero al avanzar la edad suele aumentar en menor proporción. A los 3-5 meses de edad el diámetro anteroposterior resulta más corto que el de los demás niños debido al menor crecimiento de los lóbulos frontales y al aplanamiento de los occipitales. En la mayoría de los casos, las circunferencias occipitofrontales se encuentran por debajo de las dos desviaciones estándar, una vez pasada la mitad de la edad lactante (Cronk y Pueschel, 1983; Wisniewski, 1990; Becker et al., 1991).

La circunvolución temporal superior se aprecia más estrecha en un tercio de los individuos entre el nacimiento y los 5 años; al aumentar la edad, esta alteración llega a verse en casi la mitad de los cerebros, pudiendo ser unilateral o bilateral, si bien es más probable que esto ocurra en el hemisferio izquierdo que en el derecho (Kemper, 1988). Son también más pequeños el tronco cerebral y el cerebelo en los niños menores de 5 años; la hipoplasia del cerebelo se debe principalmente a la reducción de los lóbulos de la línea media (Zellweger, 1977). Es también frecuente la hipoplasia del hipocampo (Sylvester, 1983, 1986).

Muchos de estos datos se han confirmado mediante las modernas técnicas de reproducción de imágenes cerebrales, como la tomografía axial computadorizada (TAC) y la resonancia nuclear magnética (RNM) que sirven para analizar las imágenes cerebrales de seres humanos vivos con un alto poder de resolución. Ocurre, sin embargo, que estas técnicas se han utilizado en personas con edades superiores a los 25 años. En los estudios de TAC los adultos jóvenes con síndrome de Down muestran cerebros y volúmenes intracraneales inferiores a los de los controles de edad similar (Schapiro et al., 1989). Mediante RNM, Raz et al. (1995) analizaron imágenes de 13 adultos con síndrome de Down, de edades comprendidas entre 22 y 50 años (media 35,2± 8,32). El estudio confirmó la existencia de una reducción global del volumen de los hemisferios cerebrales y de los hemisferios cerebelosos, del hipocampo y del área ventral de la protuberancia. Se apreció también una reducción de ciertas áreas del vermix cerebeloso (lóbulos VI a VIII). Aunque en menor grado que en las anteriores estructuras, se apreció una reducción del tamaño de los cuerpos mamilares y una tendencia a la reducción global en otras varias áreas como son la corteza prefrontal dorsolateral, la corteza cingulada anterior, lacorteza temporal inferior y parietal inferior y sustancia blanca parietal (fig. 1). En cambio, fue notable el aumento de la circunvolución parahipocámpica, aumento que ha sido también descrito por Kesslak et al. (1994) y que guardó relación con el grado de deficiencia mental. En otros estudios de RNM se ha confirmado la disminución de la corteza frontal y de la corteza límbica temporal (Jernigan et al., 1993), y la anchura de la porción más rostral del cuerpo calloso que es precisamente la que lleva las proyecciones desde la corteza prefrontal (Wang et al., 1992), lo que concuerda con los estudios que muestran hipoplasia de las regiones más frontales. Igualmente, se ha confirmado por RNM la reducción del volumen de hipocampo y amígdala (Pearlson et al., 1998), y del volumen del planum temporale, un área cortical temporal relacionada con la audición y el lenguaje (Frangou, 1997).

De naturaleza microscópica

En buena parte, esta disminución generalizada del volumen cerebral, y más en concreto de ciertas estructuras, corresponde a disminuciones de la celularidad. Destaca en primer lugar, la reducción del número de neuronas en áreas muy diversas de la corteza cerebral (prefrontal, frontal, áreas asociativas sensoriales), hipocampo y cerebelo. Parece tratarse de una disgenesia que ocurre en épocas relativamente tardías del desarrollo fetal que afecta principalmente a las células granulares pequeñas del neocórtex, cerebelo y gyrus dentado del hipocampo. Esto repercute en la citoarquitectura y disposición laminar, de forma que con frecuencia los estratos laminares se difuminan y quedan poco diferenciados.

Las células granulares pequeñas llegan a la corteza cerebral en fases algo tardías, hacia las semanas 18 a 22 de gestación; es en esta época cuando empiezan a verse alteraciones en el desarrollo de la laminación de algunas áreas de la corteza cerebral, es decir, el proceso por el que se van diferenciando e identificando las seis láminas celulares con que se organiza la corteza cerebral. La maduración de la corteza en estas seis capas requiere que exista un crecimiento de los axones, que éstos encuentren las dianas con las que han de conectar y que se estabilicen estas conexiones. Este proceso de laminación ha sido estudiado en cerebros de fetos con síndrome de Down (entre las semanas 20 y 40), particularmente en la circunvolución superior del lóbulo temporal (Golden y Hyman, 1994), una región frecuentemente afectada como ya se ha indicado. A partir de la semana 23 se aprecia ya una reducción en el grosor de la corteza y anomalías en el patrón temporal de laminación, con acumulación de células en las láminas más superficiales, lo que indica un retraso en el grado de maduración laminar. Así, pues, el proceso inicial de migración neuronal es normal mientras que se retrasa el proceso posterior de laminación. Cabe deducir de estos datos que, si la laminación está diferida, también lo estará el proceso de organización y de conexión de circuitos locales y de los diversos sistemas neuronales. Efectivamente, el análisis de ciertas proteínas que sirven de marcadores de la formación y establecimiento de sinapsis (neuromodulina o GAP-43, sinaptofisina, cromogranina A) en cerebros con síndrome de Down muestran una alteración de la sinaptogénesis que ya es visible alrededor de las semanas 20-22 de la gestación y continúa en épocas postnatales, particularmente en la corteza cerebral (Wisniewski y Kida, 1994).

Nos encontramos en la segunda mitad de la gestación, pues, con problemas de organización de la laminación en ciertas áreas de la corteza, o de reducción del número de neuronas, o de ambas simultáneamente. Estudios recientes del grupo de Wisniewski et al. (1997) describen una marcada irregularidad en la distribución espacial y temporal de los genes reguladores de la muerte celular programada en los cerebros de fetos con síndrome de Down, especialmente en las capas granulares de las cortezas frontal y temporal; parece haber una menor expresión de Bcl-2, un factor que es protector contra esta muerte celular.

Especial interés, en este sentido, tiene el hallazgo de que las neuronas obtenidas de la corteza cerebral de fetos con síndrome de Down y mantenidas en cultivo sufren procesos degenerativos mucho más rápidamente que las obtenidas de cerebros normales (Busciglio y Yankner, 1995). Esta mayor actividad neurodegenerativa va asociada a una mayor producción de radicales reactivos de oxígeno que pueden ser tóxicos y causar esa muerte celular más acelerada (Odetti et al., 1998).

Esto indica que algunas neuronas de la persona con síndrome de Down poseen un mayor riesgo de degeneración ya desde las primeras etapas del desarrollo, riesgo que perdura a lo largo de la vida y que puede ayudar a explicar la reducción de la celularidad que acabamos de comentar, y no sólo en la fase de la cerebrogénesis sino posteriormente, durante la edad adulta. En efecto, con la edad, la celularidad va disminuyendo e incluso puede hacerlo de forma más acelerada. Existe, sin embargo, una gran variabilidad de un cerebro a otro: en algunos casos la reducción llega a ser de un 50 % mientras que en otros sólo alcanza el 10 %. Tampoco la reducción de la celularidad o la alteración de la laminación cortical se extienden a todos las áreas cerebrales. Estos hechos habrán de ser tenidos muy en cuenta a la hora de prever e interpretar las alteraciones de laas capacidades cognitivas, como más adelante se explicará.

El desarrollo de las prolongaciones neuronales y de la sinaptogénesis ha sido también objeto de estudio. No se aprecian grandes alteraciones en el grado de ramificación dendrítica durante el período fetal pero se observa, en cambio, en los primeros meses y años debido probablemente a una disminución de su división y desarrollo. Tampoco se aprecia en el período fetal diferencia en la morfología o en el número de espinas dendríticas. Sin embargo, a lo largo del primer año de vida se aprecia un marcado retraso en la aparición de espinas en las dendritas de variadas neuronas, incluidas las piramidales (Takashima et al., 1981). Este retraso ocasiona una reducción cada vez más intensa en el número total de espinas, según se aprecia en cerebros de niños con síndrome de Down de 3 años o más (Suetsugu y Mehraein, 1980). Por otra parte, la morfología de las espinas en el síndrome de Down muestra rasgos distintos de la de los cerebros normales: las espinas pueden ser anormalmente largas y sinuosas o, por el contrario, muy cortas (Fabregues y Ferrer, 1983; Marín Padilla, 1976; Purpura, 1974).

También se aprecian claras alteraciones en el aparato sináptico cuando se estudia mediante microscopía electrónica (Scott et al., 1983). La densidad sináptica (número de sinapsis por unidad de volumen) se encuentra algo reducida en ciertas áreas cerebrales, y la morfología de las sinapsis muestra ciertas alteraciones como son una disminución de la longitud pre y postsináptica, así como del área de contacto sináptico (Wisniewski et al., 1986).

1.3. Comentario

Todas estas alteraciones difusas, aunque a veces sutiles, de la arquitectura y de la organización neuronales en la corteza cerebral y en algunos núcleos cerebrales y cerebelosos, influyen de manera decisiva sobre el funcionamiento de las estructuras tan variadas que intervienen en los complejos procesos cognitivos que han sido analizados en el artículo anterior (Kaufmann et al., 1996). El hecho de que ya en la época fetal se aprecien ciertas limitaciones del desarrollo neuronal condiciona los problemas que vamos a detectar en los primeros meses de vida extrauterina. Pero va a ser durante estos primeros meses y años cuando ha de surgir la explosión de pleno desarrollo de la corteza cerebral como consecuencia del incremento de la arborización dendrítica y neurítica, y es cuando se han de establecer las innumerables y ricas conexiones sinápticas entre neuronas empujadas por la avalancha de influencias y estímulos ambientales. Indudablemente, la limitación que se aprecia en los elementos de interacción sináptica en los cerebros con síndrome de Down durante la corticogénesis va a suponer un freno y obstáculo para el pleno desarrollo posterior.

Sabido es que las interacciones celulares desempeñan un papel crítico en la toma de decisiones durante el desarrollo del cerebro. Esta comunicación intercelular de tipo sináptico o mediado por neurotransmisores está siempre presente, prenatalmente y, aún en mayor grado a favor del bombardeo sensorial e informativo que se recibe tras el nacimiento, postnatalmente. Por tanto las interacciones celulares, sean sinápticas o de otra naturaleza, van a constituir el microambiente que desencadena o activa la expresión de genes reguladores o efectores que son esenciales para completar las sucesivas fases del desarrollo. Es decir, los estímulos provocan información sináptica que, a través de los mediadores celulares y de la acción de éstos sobre el núcleo neuronal, determinan la actividad de los genes que han de influir sobre el ulterior desarrollo neuronal. Esto significa que si existen anomalías o limitaciones de los elementos sinápticos (dendritas, espinas, número de neuronas) como hemos visto que sucede en el síndrome de Down, habrá una disminución del conjunto de señales interneuronales y del número de influencias que han de recibir los genes implicados en el acabado de la citoarquitectura de la corteza cerebral y de sus conexiones con los diversos núcleos y áreas del cerebro.

Esto tiene una clara consecuencia de carácter terapéutico, ya que si existe una limitación en las unidades de recepción informativa, parece lógica que se trate de compensar, en lo posible, con un incremento en el número y calidad de señales que estimulen la actividad de esas unidades.

2. Alteraciones neuroquímicas

En comparación con los datos morfológicos, es muy escaso el avance que se ha realizado en el análisis de la realidad neuroquímica del cerebro del síndrome de Down en las primeras etapas de la vida. Contrasta con la profundización del análisis del cerebro anciano, sobre todo en estudios comparativos con el del anciano con enfermedad de Alzheimer. El extraordinario interés suscitado por esta última enfermedad, dada su creciente prevalencia en la población general, y el hecho de que el síndrome de Down sea un factor de riesgo para que aparezca la enfermedad de Alzheimer por la relación patogénica que existe entre ambas patologías, ha hecho multiplicar las investigaciones neuroquímicas sobre ambos tipos de cerebros. Pero su análisis nos desviaría del objetivo real del presente estudio que va dirigido a comprender la realidad del cerebro de la persona con síndrome de Down en su formación y desarrollo, como base para entender la problemática de su cognición y de su aprendizaje, y no de la problemática que aparece cuando su vida empieza a declinar.

Dentro de los grandes sistemas de transmisión neuroquímica, el colinérgico tiene evidente protagonismo. En el cerebro del adulto con síndrome de Down existe deficiencia colinérgica (McCoy y Enns, 1986); también se apreció disminución de colinoacetiltransferasa, un marcador colinérgico específico, en la corteza cerebral de un lactante de 5,5 meses en comparación con la de otros dos que tenían el síndrome inmunodeficiencia adquirida (McGeer et al., 1985); pero este dato no se confirmó en 7 lactantes de 1 año de edad o menos, en los que la actividad de la colinoacetiltransferasa era normal en las cortezas cerebral y cerebelosa, en el cerebro límbico y en los ganglios de la base (Kish et al., 1989), ni en la corteza cerebral de un feto a mitad de gestación (Brooksbank et al., 1989). Sin embargo puede haber una reducción de receptores colinérgicos muscarínicos en el mesencéfalo de niños prematuros (Flórez et al., 1990). Parece más lógico pensar que la actividad colinérgica cerebral evoluciona con la edad y puede ir disminuyendo a lo largo de la vida de la persona con síndrome de Down. En tal caso su actividad podría ser restaurada, al menos parcialmente, con fármacos que incrementan la actividad colinérgica como es el caso de los inhibidores de la acetilcolinesterasa (Capone, 1998). Se ha iniciado ya tímidamente el estudio de esta posibilidad terapéutica con uno de ellos, el donepezilo (Kishnani et al., 1999), pero debemos esperar a que se hagan estudios más completos para determinar su real eficacia.

Faltan estudios sobre otros sistemas neuroquímicos en las etapas tempranas del síndrome de Down, que incluyan también el análisis del funcionamiento de los sistemas de transducción intraneuronal tras recibir las señales producidas por los mediadores químicos. Los datos que hay sobre transmisión catecolaminérgica y serotonérgica siguen siendo muy escasos y poco concordantes (ver Flórez, 1992). Y esto es tanto más necesario cuanto más se aprecia el papel destacado que desempeñan los sistemas de fosforilación de proteínas y de factores de transcripción intranucleares en la iniciación de mecanismos inductores de genes de acción inmediata y tardía, dentro de los procesos de memoria y aprendizaje. La activación de la proteincinasa A, proteincinasa C y proteincinasa dependiente de Ca/calmodulina, cuyo papel ha sido descrito en el capítulo anterior, depende en buena parte de la estimulación provocada por estos sistemas de neurotransmisión, por lo que será preciso en el futuro prestarles mayor atención. El análisis de estos sistemas de transducción es tanto más necesario por cuanto en el modelo experimental murino de síndrome de Down se ha demostrado que el cerebro tiene una menor capacidad para generar AMP cíclico en respuesta estímulos específicos (Dierssen et al., 1997).

Tampoco existen estudios sobre el funcionamiento de sistemas de carácter inhibidor, como pueden ser los sistemas gabaérgicos, a pesar de que se han hecho muchas sugerencias de que pueden ser deficientes en el síndrome de Down.

Aunque realizado en cerebros de adultos, tiene interés conocer un reciente estudio (Risser et al., 1997) en el que no se apreciaron diferencias en la concentración de varios neurotransmisores (glutamato, aspartato, noradrenalina, dopamina y serotonina) en la corteza frontal entre cerebros controles y con síndrome de Down, mientras que había clara disminución en la circunvolución parahipocámpica de los cerebros con síndrome de Down. Éste es un nuevo dato que muestra la singularidad de la corteza parahipocámpica en el síndrome de Down, cuyo significado aún no ha sido aclarado.

Alteraciones neurofisiológicas

Los estudios neuronales electrofisiológicos son muy escasos y restringidos principalmente a neuronas del sistema nervioso periférico. Se han descrito alteraciones neurofisiológicas en la transmisión sináptica de las neuronas cultivadas de ganglios raquídeos, obtenidas de fetos con síndrome de Down, que consisten principalmente en un acortamiento de la duración del potencial de acción, con aceleración de la fase de despolarización y repolarización, posiblemente relacionados con modificaciones en las corrientes de potasio (Nieminen et al., 1988). Si a los problemas de transmisión sináptica se suma la marcada reducción de la densidad sináptica y del número de células granulares en la corteza cerebral, cabe suponer que los flujos informativos aferentes y eferentes de las columnas de células corticales, que representan la unidad funcional de la arquitectura cortical, han de estar seriamente comprometidos. En consecuencia, el patrón temporoespacial que emite cada neurona efectora cortical, como resultado de la interacción existente en cada equipo o columna de neuronas que conforman la unidad operativa de la corteza cerebral, se encuentra distorsionada. Como ha señalado Courchesne (1988), esta distorsión de la integración de la activación neuronal debida al proceso disgenético debe ejercer una influencia negativa sobre la capacidad para filtrar, integrar, elegir y almacenar la información durante la maduración cerebral. La presencia de redes neuronales que están generando patrones anómalos de actividad nerviosa durante los primeros meses de vida ha de dificultar la formación posterior de conexiones sinápticas, lo que repercutirá negativamente sobre el establecimiento permanente de conexiones sinápticas.

4. Análisis instrumentales de la actividad cerebral

4.1. Potenciales evocados

Para estudiar la actividad funcional de los sistemas neuronales implicados en las funciones sensitivas, motoras y cognitivas se utiliza ampliamente el análisis de los potenciales que se originan en las diversas regiones del cerebro, bien evocados por estímulos sensoriales de distinto carácter, bien relacionados con variados tipos de acontecimientos. La creciente calidad tecnológica de estos análisis permite diferenciar la actividad neuronal relacionada con la recepción del estímulo, con su procesamiento, y con la conducta o elaboración de respuesta que dicho estímulo o acontecimiento evoca en las diferentes regiones del cerebro. Como se comprende, un factor importante al diferenciar unos componentes de otros es el factor tiempo correspondiente a cada fluctuación u onda del potencial registrado tras la aplicación del estímulo. En primer lugar aparecen los llamados componentes exógenos evocados por estímulos sensoriales; son los componentes de latencia corta: las ondas I a V y las Na y Pa, que aparecen en los primeros 50 mseg., seguidas de las ondas N100 (N1) y P200 (P2) las cuales son poco identificables en la infancia En cambio, las ondas Nc, P3b (P300) y SW son llamadas componentes endógenos porque aparecen asociadas con el componente endógeno o cognitivo (p. ej., relacionado con la atención y el procesamiento de la memoria) ya que aparecen pasados los 300 mseg, y su presencia no depende tanto de la aparición de un estímulo como de la exigencia de tener que realizar una tarea. Por eso se piensa que guardan más relación con procesos de memoria y aprendizaje, y se aprecian muy tempranamente en la infancia (Courchesne, 1990).

4.1.1. Modificaciones en los componentes iniciales

En las personas con síndrome de Down, cuando el estímulo es acústico se aprecian ciertas anomalías de las latencias de aparición de las primeras ondas de los potenciales (ondas I a V), que corresponden a todo el proceso de transmisión aferente a lo largo del nervio auditivo, protuberancia, tubérculo cuadrigémino inferior, cuerpo geniculado lateral y radiaciones talamocorticales. Estas anomalías son independientes de que haya o no deficiencia acústica por lesión del aparato auditivo, por otro lado frecuente en el síndrome de Down. Igualmente se aprecian anomalías en la latencia y amplitud de las respuestas neurales de los potenciales corticales asociados con estímulos sensoriales de diversa cualidad (Dustman y Callner, 1979; Squires et al., 1979).

4.1.2. Modificaciones en los componentes P2 y N2

Aparece en el síndrome de Down un aumento de la latencia de aparición de estas ondas en respuesta a estímulos visuales y auditivos (Lincoln et al., 1985; Squires et al., 1979; Yellin et al., 1979; 1980), lo que sugiere una alteración en la capacidad de procesar la información, si bien Ellingson (1986) comprobó que la latencia de la onda P2 al estímulo visual se normalizaba a los 5 meses del nacimiento. Pero destaca también otro hecho, que se aprecia cuando los estímulos auditivos son aplicados de manera repetida. Conforme en los individuos normales la amplitud de las ondas P2 y N2 disminuye al ir repitiéndose el estímulo, lo que indica un proceso de habituación, en las personas con síndrome de Down la amplitud se mantiene con la misma intensidad o incluso aumenta, es decir, no aparece el proceso de habituación. Parecen fallar, pues, los mecanismos endógenos de acomodación o modulación rápida que permiten filtrar y dirigir la información y que, como se ha explicado ampliamente en el capítulo anterior, constituyen elementos importantes en el proceso de memoria y aprendizaje. Es posible que estos mecanismos dependan de la actividad de neuronas intercalares de carácter inhibidor, por ejemplo las granulares, que son precisamente las que están más disminuidas en el síndrome de Down.

4.2. Potenciales cerebrales y desarrollo cognitivo en la primera infancia de los niños con síndrome de Down

Uno de los problemas más candentes en el análisis del aprendizaje de los niños con síndrome de Down es el de poder evaluar en las etapas más tempranas de su desarrollo la capacidad de responder a los estímulos en términos cognitivos. En la evaluación del estado o capacidad cognitiva de un bebé se ha dado creciente importancia a la memoria, tomando como paradigma la respuesta conductual a estímulos visuales. Elemento clave en este paradigma es la aplicación sucesiva de estímulos visulaes iguales (p. ej., una cara) que terminan por provocar la habituación de respuesta, antes mencionada, por la cual el bebé deja de mantener su atención ante el estímulo. Si en esas condiciones se le presenta un segundo estímulo novedoso (otra cara distinta) vuelve a apreciarse una respuesta positiva lo que demuestra que el decremento de la respuesta al primer estímulo se debe a la habituación. Numerosas investigaciones han demostrado que los niveles de habituación, reconocimiento de memoria y atención obtenidos durante los primeros meses guardan relación con otras medidas que valoran el nivel intelectual obtenidas en etapas posteriores del desarrollo.

Si interés tiene estudiar el fenómeno conductual (p. ej., tiempo durante el cual el bebé mantiene fija la mirada hacia el estímulo ya conocido y ante otro no conocido o nuevo), no menos interés tiene analizar cómo evolucionan los potenciales eléctricos del cerebro que se generan durante la respuesta a esos estímulos; es decir, comprobar si también en ellos se dan los fenómenos de habituación, cómo se comportan en las diversas áreas del cerebro, etc. Estos potenciales relacionados con el evento o acontecimiento (PRA) han de suministrar amplia información porque dan cuenta no sólo de la actividad cerebral que se desarrolla cuando penetra el estímulo en el cerebro sino también de la actividad que se desarrolla durante el procesamiento de la información, su almacenamiento y su respuesta. Si se comparan estímulos conocidos con novedosos, se puede analizar la evolución de los PRA ante uno y otro tipo de estímulo, el grado de atención que se desarrolla, los fenómenos de habituación, la memoria de reconocimiento, etc.

Hill Karrer et al. (1998) han estudiado de manera directa la evolución de los distintos componentes de los PRA y de la conducta visual ante estímulos repetidos y novedosos (hasta un total de 180, seguidos) en bebés con síndrome de Down de 6 meses de edad, comparándolos con otros bebés de la misma edad sin patología neurológica reconocible. Los PRA de bebés de 6 meses sometidos a estímulos visuales presentan cuatro componentes. a) El rasgo más prominente es una onda negativa (Nc) que aparece a los 400-600 mseg. del estímulo y que se relaciona intensamente con los procesos de atención y de codificación del estímulo; es el primer componente endógeno que aparece durante el desarrollo (Courchesne, 1990); b) una onda positiva (P2 o Pb) que aparece inmediatamente antes de la anterior a los 200-400 mseg., que suele asociarse con el reconocimiento del contexto de la prueba, facilidad para la codificación del estímulo y capacidad del bebé para aceptar la estructura del paradigma; c) un componente negativo Nc2 que aparece a los 800-900 mseg. y que parece relacionarse con las transiciones entre la codificación del estímulo y la memoria de reconocimiento visual en la infancia; y d) superpuesta a estos tres componentes, hay una onda lenta y negativa (NSW) que comienza a los 10-50 mseg. del estímulo, de forma que la parte inicial se relaciona con los procesos de anticipación y atención (fig. 2).

Los resultados que obtuvieron en los dos grupos de bebés son altamente sugerentes. Los datos de mayor importancia fueron los siguientes.

1. La morfología de las ondas fue similar en los dos grupos; sin embargo, el componente Pb fue mínimo en los bebés con síndrome de Down.

2. La repetición de estímulos (que llegó a ser de hasta 180 presentaciones visuales) provocó en ambos grupos fenómenos de habituación que se manifestaron como una reducción progresiva de las amplitudes y áreas de los componentes de las ondas conforme se repetía la experiencia. Ahora bien, mientras que en los bebés sin síndrome de Down la habituación era muy rápida, con rápidos decrementos de las ondas a lo largo de la sesión conforme los estímulos se repetían, en el grupo con síndrome de Down la velocidad de la habituación fue muy lenta en todas las áreas de la corteza cerebral registradas; más aún, apenas hubo decremento de ondas en la región más frontal del cerebro (fig. 2).

3. Cuando se introducían de vez en cuando estímulos novedosos por entre los estímulos habituales, se apreció un nuevo incremento de las ondas en los dos grupos (como corresponde al fenómeno de deshabituación), seguido de un progresivo decremento en los dos grupos; pero, de nuevo, este decremento fue más lento en los bebés con síndrome de Down.

4. No hubo prácticamente diferencias en las latencias de aparición de los distintos componentes de los PRA entre ambos grupos.

5. El análisis de la conducta, expresado en forma de duración de la fijación de la mirada hacia el estímulo presentado, mostró también signos de habituación. Pero curiosamente, la velocidad con que la respuesta conductual pareció habituarse fue similar en los dos grupos, con y sin síndrome de Down. Es decir, en los bebés con síndrome de Down hubo una disociación entre la lentitud con que los potenciales cerebrales disminuían y la normalidad con que la conducta se habituaba. Esto se interpreta como que los procesos neurales reflejados en los potenciales, indispensables para la memoria de reconocimiento visual, son menos eficientes.

A la vista de estos datos, los autores aportan las siguientes conclusiones:

1. Si el componente Pb refleja la facilidad de procesamiento del estímulo, los bebés con síndrome de Down parecen tener mayor dificultad para comprender los estímulos y para percibir la forma en que está estructurada la presentación del estímulo.

2. Puesto que la morfología de Pb y Nc en los bebés de 6 meses con síndrome de Down se parecía más a la de los bebés con 3 meses del grupo control, es posible que haya un retraso en el desarrollo y maduración de los sistemas neurales, ya apreciables en los primeros meses de la vida extrauterina.

3. Se aprecia una alteración en la integración de los estímulos a nivel parietal en los bebés con síndrome de Down, que concuerda con la alteración en las intercorrelaciones entre lóbulos frontales y parietales detectada por los estudios de PET (Horwitz et al., 1990) en adultos jóvenes con síndrome de Down. En consecuencia, tanto las regiones frontales como las parietales pueden estar alteradas en los bebés con síndrome de Down.

4. Los bebés con síndrome de Down, al tener una habituación más lenta, parecen beneficiarse menos de los efectos propios de la repetición de los estímulos. Este más lento decremento respalda la hipótesis de que el cerebro del bebé con síndrome de Down puede caracterizarse como "menos eficiente" a la hora de instaurar los procesos de "inhibición" tan característicos de situaciones en las que los estímulos se repiten. Aún parece más importante el hecho de que la pérdida o falta de habituación aparezca sobre todo en las áreas frontales, lo cual indica que es donde se manifiesta el déficit más acusado en el procesamiento de la información. Se han apreciado similares alteraciones en los procesos de habituación de los lóbulos frontales tras estimulaciones auditivas en jóvenes con síndrome de Down (Seidl et al., 1997; Kaneko et al., 1996). Todo ello obligaría a concluir con Nadel (1994) que la acumulación y almacenamiento de experiencias en las personas con síndrome de Down es menos eficiente ya que su aprendizaje parece decaer más rápidamente.

5. En conclusión, los resultados de este estudio muestran que los bebés con síndrome de Down tienen déficits en su capacidad de adaptar las respuestas neurales a la estimulación visual repetida a una edad temprana como es la de los seis meses. Estas observaciones respaldan el concepto de que hay una alteración de sus procesos inhibidores y una menor eficiencia en sus procesos de memoria. Puesto que se piensa que la habituación es la forma más precoz de aprendizaje en la infancia, el grado de eficiencia de los procesos neurales implícitos en el fenómeno de decremento de los PRA puede conseguir una mejor comprensión de la memoria y el aprendizaje durante el desarrollo cognitivo anormal.

4.3. Los potenciales en niños y jóvenes

En el síndrome de Down aparecen diversas alteraciones en la latencia y amplitud de las ondas Pb, especialmente en corteza frontal, en respuesta a estímulos visuales y auditivos (Lincoln et al., 1985). Estas alteraciones se aprecian tanto si se comparan con sujetos normales de la misma edad cronológica como de menor edad cronológica y similar edad mental. En general, las latencias son más largas cuando se comparan con niños de igual edad cronológica. Es interesante relacionar esta latencia de aparición en la onda Pb con la latencia de aparición de una determinada respuesta en forma de conducta; por ejemplo, el tiempo que se tarda en identificar mediante una respuesta motora la aparición de un estímulo auditivo previamente definido. En este caso, los niños con síndrome de Down muestran unas latencias de respuesta motora exageradamente aumentadas, mucho mayores de lo que cabría esperar de las cifras aportadas por las latencias de las ondas Pb. Esto parece indicar que existe retraso en dos procesos: el de reconocimiento de la señal y el de organización de la respuesta motora.

Varios estudios implican al hipocampo en la génesis del potencial Pb (Halgren et al., 1980). En este sentido, y vistas las alteraciones neuronales que existen en el hipocampo de las personas con síndrome de Down, se podría afirmar que las alteraciones de esta área repercuten sobre los procesos de memoria, orientación y conocimiento, tal como los vemos en el síndrome de Down.

4.4. Macropotenciales cerebrales relacionados con la realización de tareas

En un extenso trabajo, Chiarenza (1993) abordó el estudio de las alteraciones que aparecen en los potenciales eléctricos cerebrales de personas con síndrome de Down desde otra perspectiva: cuando han de realizar una tarea determinada que se inicia por decisión propia pero que, una vez iniciada, ha de seguir un curso previamente establecido. La actividad cerebral eléctrica que acompaña a la realización de esta tarea se denomina macropotenciales cerebrales relacionados con el movimiento, que siguen un patrón determinado de registros, en paralelo con el registro electromiográfico. Se distinguen cuatro períodos: 1. Premotor, proporcional a la complejidad de la tarea que se ha de desarrollar, se registra principalmente en las regiones frontal y central, refleja los procesos de organización y selección de estrategias. 2. Sensomotor, se inicia con el comienzo de la actividad motora y representa la actividad reaferente generada por la propia respuesta. 3. Período de finalización del movimiento, incluye la onda P200, forma parte de potenciales somatosensoriales. 4. Posmotor: comprende dos tipos de registros, uno positivo relacionado con la valoración de la ejecución de la tarea, y otro negativo que sólo aparece durante los primeros años de edad.

En las personas con síndrome de Down entre 18 y 25 años de edad, el estudio reveló los siguientes datos: disminución o supresión de la amplitud del potencial en el período sensomotor, reducción de la amplitud del potencial P200 y reducción de la amplitud del potencial positivo relacionado con la valoración de la ejecución de la tarea. Según Chiarenza, estos datos expresan en términos neurofisiológicos las alteraciones y dificultades que existen en el cerebro de las personas con síndrome de Down para preparar la ejecución motora de una tarea, para elaborar la información somatosensorial que se deriva de la reaferenciación propioceptiva, y para valorar el resultado de la ejecución de la tarea en modo tal que le permita ir mejorando la repetición de dicha tarea.

5. Metabolización regional en el cerebro

Como ya se ha indicado anteriormente, la tomografía por emisión de positrones es una técnica exploratoria que permite analizar en el cerebro de personas vivas, entre otras cosas, la intensidad con que una pequeña región del cerebro capta y utiliza (es decir, metaboliza) un derivado de la glucosa que es marcado radiactivamente. La velocidad con que una región metaboliza este derivado químico refleja, por así decir, su "vitalidad" o funcionalidad. De este modo se puede comparar el grado de actividad de unas regiones del cerebro con otras, y el modo en que esta actividad es modificada de acuerdo con las tareas o ejercicios que una persona realiza.

Horwitz et al. (1990) utilizaron esta técnica para analizar el patrón o modo de distribución del metabolismo cerebral en personas relativamente jóvenes con síndrome de Down, y compararlo con el de personas normales de la misma edad. Las edades estaban comprendidas entre los 19 y los 34 años, por considerar que es a partir de los 35 cuando empiezan a aparecer las alteraciones patológicas cerebrales semejantes a las que caracterizan a la enfermedad de Alzheimer. Tomando como elemento de comparación la relación entre la velocidad de utilización de glucosa en un determinado territorio cerebral y la de utilización en todo el cerebro, es posible establecer una relación de las capacidades metabólicas de unas regiones con otras, y comparar estas interrelaciones entre el grupo con síndrome de Down y el grupo control. Basándose en estas comparaciones, Horwitz et al. (1990) apreciaron que en las personas con síndrome de Down existían alteraciones en las interrelaciones dentro de regiones diversas de los lóbulos frontales y parietales, así como de dichos lóbulos entre sí. Las correlaciones entre áreas frontales y parietales presentaban también un menor valor que en el grupo control. Datos posteriores del mismo grupo, utilizando técnicas más perfeccionadas, no pudieron confirmar estas alteraciones en las relaciones frontoparietales (Azari et al., 1994). Sin embargo, establecieron claramente la presencia de alteraciones metabólicas en dos áreas corticales relacionadas con el lenguaje en los cerebros de las personas con síndrome de Down: la parte inferior del área premotora izquierda y la circunvolución temporal superior izquierda.

6. Resumen

En las páginas que anteceden han quedado descritas, a veces con detalle, la larga serie de alteraciones que valiéndonos de diversos métodos, somos capaces de apreciar en el cerebro de las personas con síndrome de Down, centrándonos cuando ha sido posible en las primeras etapas –prenatales y postnatales– del desarrollo. Pero existe el peligro de que los árboles no nos permitan contemplar el bosque; por eso, a modo de resumen, seleccionamos los rasgos que parecen más característicos.

1. Dentro del síndrome de Down existe una enorme variabilidad entre la patología de un cerebro y de otro. Determinadas áreas o lóbulos de la corteza cerebral pueden verse afectados con diversa intensidad en unos casos, y mantenerse normales en otros.

2. Insistiendo en este concepto de variabilidad entre distintos individuos, es frecuente que aparezca de manera temprana postnatal una reducción del volumen total del cerebro y del cerebelo, del hipocampo; más variables aún, pero relativamente frecuentes, aparecen reducciones del tamaño de ciertas áreas de la corteza prefrontal (dorsolateral, cingulada), cuerpos mamilares, circunvoluciones de la corteza temporal y parietal.

3. Cuando hay afectación de alguna área, es frecuente que consista en la disminución del número total de neuronas, especialmente las granulares,, de sus ramificaciones y de las espinas dendríticas. En consecuencia, si se trata de áreas de la corteza cerebral, hay un desdibujamiento de la estratificación celular.

4. Ya en la época fetal se detectan trastornos de desarrollo, poco explícitos todavía. Es en los primeros meses y años de la vida cuando se aprecian los retrasos más sustanciales y las carencias en el desarrollo de la arborización neuronal y de las conexiones sinápticas.

5. es difícil afirmar con precisión qué factores son los que promueven esta insuficiencia del desarrollo. Pero es muy posible que también existan factores que favorecen la destrucción neuronal progresiva a lo largo de la vida, y sean causa de un envejecimiento más precoz.

De todo lo expuesto se desprende que en el cerebro del síndrome de Down no hay una lesión única y nítidamente localizada en un sitio o sistema concreto. Se trata, por el contrario, de alteraciones difusamente distribuidas que redundarán en la afectación de unos u otros sistemas con intensidad variable. En consecuencia y salvo excepciones (por ejemplo, los sistemas relacionados con el lenguaje), será difícil definir con precisión síndromes cerebrales concretos propios del síndrome de Down, a diferencia de lo que ocurre con otros trastornos del desarrollo originados por alteraciones genéticas mucho más circunscritas (por ejemplo, el síndrome de Williams). Más bien, deberán definirse patrones de actividad o de funcionamiento prevalentes en una mayoría de individuos con síndrome de Down. Esta es la tarea a desarrollar en la siguiente sección del presente trabajo.

III. SISTEMAS COGNITIVOS EN EL SÍNDROME DE DOWN

1. Introducción

Es evidente que un rasgo característico del síndrome de Down es la discapacidad intelectual o mental, a la que muchos siguen refiriéndose como deficiencia, retraso o retardo mental. No es mi intención discutir lo apropiado de estos términos sino delimitar y definir los problemas de forma que todos nos entendamos con fines prácticos.

Suele afirmarse que la deficiencia mental del síndrome de Down es de grado moderado a ligero, basándose en las puntuaciones globales que se obtienen mediante los tests habituales que tratan de medir el coeficiente intelectual. Muchas veces se ha repetido que el CI define negaciones y no capacidades. Esto es cierto si el resultado final se queda en una cifra y no describe los aspectos positivos que la propia realización de las pruebas ha tenido necesariamente que descubrir, y no se especifican las limitaciones técnicas que son intrínsecas a cada prueba. Efectivamente, las pruebas psicológicas tienen que detectar cuáles son las áreas o dominios en los que el individuo se mueve con soltura y en cuáles presenta dificultades y de qué tipo son. Una prueba basada preferentemente en la habilidad verbal de respuesta puntuará anormalmente bajo en las personas con síndrome de Down que presentan especiales problemas de lenguaje, por más que ellas entiendan bien lo que se les pregunta u ordena.

La discapacidad intelectual significa que la persona presenta dificultades cognitivas que son de grado diverso para las distintas cualidades que han de constituir el conocimiento y la conducta. Ese conjunto de dificultades conforman, por una parte, alteraciones en el modo de alcanzar ciertas formas de razonamiento mental, el cual exige el entendimiento simbólico en su más amplio sentido, la captación de la relación espaciotemporal, y la elaboración de pensamiento abstracto; y por otra, desequilibrios en el modo de captar la realidad en su rica pluriformidad y, en consecuencia, de ejercer constantes adaptaciones después de haberla valorado convenientemente. Es quizá este componente, el de la adaptación fluida a la realidad captada y cambiante, el que decide en términos más prácticos la capacidad de una persona para valerse con independencia y autonomía personales en la vida ordinaria. No está de más recordarlo en estos momentos en que tanto se promueve el desarrollo de la autonomía en las personas con retraso mental.

Definir la discapacidad intelectual propia del síndrome de Down en términos modernos desde una perspectiva psiconeurológica exige, pues, definir aquellas áreas en las que el individuo presenta dificultades más especiales, sobre la base de las alteraciones observadas en sus sistemas cerebrales, tal como se resume en la tabla 1.

Tabla 1. Correlación entre patología cerebral y conducta cognitiva en el síndrome de Down

Conducta cognitiva

Estructuras afectadas

en el sistema nervioso

Atención, iniciativa

Tendencia a la distracción

Escasa diferenciación entre estímulos antiguos y nuevos

Dificultad para mantener la atención y continuar con una tarea

específica

Menor capacidad para autoinhibirse

Menor iniciativa para jugar

Mesencéfalo

Interacciones tálamo-corticales

Interacciones corteza fronto-parioetal

II. Memoria a corto plazo y procesamiento de la información

Dificultad para procesar formas específicas de información

sensorial, procesarla y organizarla como respuestas

Áreas de asociación sensorial (lóbulo

parieto-temporal)

Corteza prefrontal

III. Memoria a largo plazo

Disminución en la capacidad de consolidar y recuperar

la memoria

Reducción en los tipos de memoria declarativa

Hipocampo

Interacciones córtico-hipocámpicas

IV. Correlación y análisis

Dificultades para:

integrar e interpretar la información

organizar una integración secuencial nueva y deliberada

realizar una conceptualización y programación internas

conseguir operaciones cognitivas secuenciales

elaborar pensamiento abstracto

elaborar operaciones numéricas

Corteza prefrontal en interacción

bidireccional con:

- otras estructuras corticales y

subcorticales

- hipocampo

2. Visión global de las alteraciones difusas

Hemos visto cómo, en la época fetal, se pueden detectar alteraciones en la configuración general de las capas de la corteza cerebral. Existe en algunas áreas corticales un cierto retraso madurativo en la conformación de los estratos de neuronas, lo que significa que en el momento del nacimiento no están establecidas, o lo están en menor grado, los patrones previos de redes neuronales sobre los cuales se ha de ir configurando la riqueza de conexiones sinápticas en respuesta al bombardeo informativo de las primeras etapas postnatales. Hay un retraso en la conformación de patrones, que redundará en una demora en la aparición de conductas o hitos del desarrollo. En un periodo de vida en el que el establecimiento de unidades funcionales como respuesta a estímulos sensoriales e informativos sigue un curso acelerado y progresivo, el entorpecimiento de estos procesos por falta de maduración repercute negativamente en la instauración y desarrollo de las redes sinápticas y de sus consecuencias funcionales.

La reducción en el número de las conexiones sinápticas, porque existe un menor desarrollo de la arborización y de la constitución de las estructuras receptoras (p. ej., las espinas dendríticas) constituyen un factor añadido de dificultad en los procesos de flujo informativo. Los estudios de Hill Karrer et al. (1998) en los bebés de seis meses que han sido largamente explicados en la sección anterior del capítulo, ofrecen importante información. Las neuronas de los bebés responden a los estímulos visuales a juzgar por las modificaciones de los potenciales cerebrales, pero fallan los mecanismos de adaptación que normalmente se ponen en marcha para originar el proceso de habituación, especialmente en las áreas más frontales del cerebro, aquellas que tienen que ver con los sistemas de memoria y elaboración del contenido informativo. Es evidente, pues, que el cerebro del bebé con síndrome de Down dispone de los requisitos indispensables para recoger la información e interpretarla; sus redes neuronales se lo permiten. Pero puede fallar en los mecanismos más complejos que supone el tener que retener esa información y, sobre ella, iniciar el complicado proceso de elaborar respuestas, conformar esquemas, establecer pautas; es decir, la elaboración de la experiencia.

No deja de ser enormemente significativo el hecho de que los principales fallos que el grupo de Hill Karrer aprecia sean en las áreas más frontales del cerebro. Recordemos que utilizan estímulos visuales en su estudio, no auditivos cuya problemática es aún mayor como se analizará más adelante. Si repasamos el capítulo anterior, comprobaremos la importancia que la corteza prefrontal en su conjunto, y determinadas zonas en particular, tienen en la elaboración de numerosos procesos cognitivos, desde la atención y la memoria a corto plazo a la elaboración mental y el cálculo. Es evidente que ningún bebé tiene capacidad todavía para elaborar muchos de estos procesos; pero no cabe duda que su corteza cerebral se va preparando desde el comienzo mediante el establecimiento de ricas redes neuronales para que, sobre la base de la ejercitación y de la experiencia que se van acumulando, llegue a funcionar con agilidad y soltura en la elaboración de pensamientos y conductas crecientemente complejos.

Por lo que hemos expuesto en el trabajo anterior, el número de áreas y núcleos del cerebro que intervienen en los proceso cognitivos son más numerosos cuanto más dificultades supone el proceso de aprendizaje; existe, además, una inmediata comunicación entre ellas que hace que la respuesta fluya de modo rápido. Esto no quita para que, asegurado un determinado aprendizaje, ciertas áreas dejen de implicarse para dejar el puesto a otras que permiten la realización de respuestas más automatizadas.

No debe sorprender, por tanto, que los obstáculos de transmisión sináptica y de comunicación interneuronal que apreciamos en el cerebro del síndrome de Down dificulte el fluido engranaje de unas áreas con otras. Por tanto, a) el aprendizaje o elaboración de respuestas será más lento y laborioso, requerirá mayor ejercitación; b) la retención de la información será más débil, más expuesta a la extinción, o sea, al olvido; c) la información ofrecida de forma agolpada y aglomerada no puede ser procesada: existe bloqueo informativo, justo lo contrario de lo que se necesita para aprender.

3. La atención

Ante un nuevo estímulo, la atención exige como mínimo capacidad para desprenderse de aquello a lo que hasta entonces el individuo prestaba atención, para orientarse ante el nuevo estímulo, interpretarlo, retenerlo y reaccionar mediante los sistemas de atención ejecutiva; esto ocurrirá siempre que el estímulo sensorial alcanza adecuadamente las áreas sensoriales específicas y éstas son capaces de procesarlo eficientemente.

En el síndrome de Down la información, como hemos visto, presenta dificultades de habituación; cabe pensar, por tanto, que pueden existir alteraciones en los mecanismos por los que se consigue desprenderse de lo que ocupa la atención para prestarla u orientarla hacia el nuevo centro de interés. Además, numerosos autores confirman el hecho de que los bebés y niños con síndrome de Down procesan con mayor dificultad la información auditiva que la visual, y responden a ésta mejor que a aquélla (Pueschel et al., 1987). ¿Qué pasa, pues, con la información auditiva? Considérese que, en la especie humana, un gran porcentaje de la información penetra por el sentido del oído; que esa información llega elaborada como lenguaje y que, por tanto, el lenguaje con toda su complicación simbólica es un componente informativo que el niño ha de empezar a descodificar, transformar y manipular para ir generando su propio conocimiento de la realidad.

Prescindiendo de los problemas que pueden existir en el aparato periférico de la audición de los niños con síndrome de Down (oído externo, medio e interno), debemos analizar los componentes cerebrales que entran en juego para procesar los sonidos y, sobre todo, para interpretarlos como lenguaje. Es ahí donde interviene de manera absolutamente protagonista el lóbulo temporal y particularmente su circunvolución superior. Pues bien, como se ha indicado anteriormente, una de las regiones más constantemente afectadas por disminución de su desarrollo y dificultades de la laminación cortical es, precisamente, esta circunvolución superior del lóbulo temporal. Esto no significa que el individuo no oiga en el sentido estricto del término; significa que tiene dificultades para realizar operaciones complejas como son la descodificación de los sonidos recibidos de manera secuencial, tan necesaria para percibir bien, primero, e identificar y comprender después los fonemas, las palabras y las frases. Si a ello se suman los problemas del aparato auditivo externo, que pueden originar reducción de la agudeza auditiva sobre todo para ciertos tonos, comprenderemos el origen de esas dificultades, repetidas veces señaladas, para el procesamiento de la información auditiva.

Volviendo ahora al tema de la atención, se entiende ahora que el niño con síndrome de Down puede presentar un doble problema: uno referido al sistema de recepción y descodificación de buena parte de los estímulos, concretamente los auditivos; otro referido al componente ejecutivo de la atención que requiere el buen funcionamiento de las áreas corticales más directamente implicadas: la corteza cingulada anterior y las áreas prefrontales dorsolaterales y orbitofrontales.

Ahora bien, el componente ejecutivo de la atención se encuentra en estrecha relación con los procesos de memoria a corto plazo, y se expresa a través de sus sistemas subsidiarios descritos en el trabajo anterior, entre los que destacan el fonológico que tiene que ver con la información basada en el lenguaje, y el visoespacial que maneja este tipo específico de información. Resulta necesario abordar estos procesos en el síndrome de Down de forma progresiva.

Memoria a corto plazo

Considero altamente recomendable que el lector repase lo descrito en el trabajo anterior sobre este tipo de memoria, para comprender así mejor los problemas que van a surgir en el proceso general de aprendizaje cuando los mecanismos cerebrales responsables de esta forma de memoria se encuentran limitados.

Numerosos estudios demuestran que los niños con síndrome de Down presentan con bastante uniformidad, aunque en grado diverso, deficiencias en la memoria a corto plazo: sea para captar y memorizar imágenes de objetos, listados de palabras, listados de números, ya no digamos frases (Bilovsky y Share, 1963; Bower y Hayes, 1994). A los problemas de procesamiento de la información y de la atención, recién expuestos, se suman: a) la dificultad para retener y almacenar brevemente esa información de modo que puedan responder de inmediato con una operación mental o motriz, y b) la carencia de iniciativa para recurrir a estrategias para facilitar esa retención. Estas dificultades suelen ser muy evidentes en el niño pequeño pero también se observan en el adolescente y en el adulto.

Más aún, se piensa que esta específica deficiencia es más apreciable en el síndrome de Down que en otras formas de discapacidad intelectual (Marcell y Armstrong, 1982). La memoria a corto plazo en los niños con síndrome de Down no aumenta con la edad a la velocidad con que lo hace el resto de la población. En los niños normales, la capacidad de la memoria a corto plazo aumenta rápidamente en la infancia. A los 3 años retienen tres dígitos como media, y a los 16 retienen siete u ocho dígitos; en los niños con síndrome de Down esta adquisición es mucho más lenta y pueden no llegar a alcanzar el máximo.

Podríamos decir, pues, que es uno de los primeros problemas que el educador debe afrontar de manera sistemática y rigurosa; pero al mismo tiempo, debemos afirmar que los ejercicios de intervención aplicados de manera sistemática, inteligente, ajustada y constante consiguen mejorarlos. Si no se trabaja en ellos para mejorar la memoria a corto plazo, el retraso cognitivo crece y contribuye a que el grado deficiencia mental persista en los niveles bajos. No en vano, la memoria a corto plazo es el primer escalón que se debe superar para entrar en el ámbito del conocimiento y del aprendizaje, especialmente el relacionado con la memoria de tipo declarativo o explícito.

El grado de afectación de este tipo de memoria, casi no hace falta decirlo, varía mucho de una persona con síndrome de Down a otra como no podía ser menos, dada la extensión de estructuras cerebrales que están implicadas en ella. Por una parte está la corteza cingulada y otras áreas de la corteza prefrontal; por otra, las áreas de asociación auditiva y visual (temporal superior y temporal inferior) junto con la parietal posterior; finalmente, el propio hipocampo en el lóbulo temporal medio.

Además, es importante destacar que las dificultades de la memoria a corto plazo son mayores cuando la información es verbal que cuando es visual, hecho que no ocurre en otras formas de deficiencia mental (Hodapp et al., 1992). Esto se debe probablemente a la mayor desestructuración de las áreas corticales de asociación auditiva que las de asociación visual. Hulme y McKenzie (1992) han confirmado estos resultados y han descrito que el desarrollo de la memoria auditiva a corto plazo se desarrolla más lentamente en los niños con síndrome de Down que en la población normal. Es preciso recordar el impacto que la memoria a corto plazo ejerce sobre el ulterior desarrollo cognitivo en general, como ya se ha indicado. En lo que a la memoria fonológica se refiere, repercute también sobre la adquisición y procesamiento del lenguaje. Para algunos autores, ésta es una de las áreas débiles más específicas del síndrome de Down (Wang, 1996).

Por este motivo es necesario insistir en la necesidad de iniciar con prontitud y mantener con constancia la ejercitación de este tipo de memoria. El niño no sabe inicialmente aplicar las estrategias necesarias para aumentar su capacidad, con lo cual no sólo el progreso en las demás áreas cognitivas se verá estancado, sino también en el aprendizaje de las actividades de la vida diaria. Es preciso caer en la cuenta que la memoria a corto plazo es requisito indispensable para retener una instrucción el mínimo de tiempo necesario para llegar a entenderla y ejecutarla. Las consecuencias prácticas de esta realidad son enormes, pero no es mi intención ocuparme ahora de las acciones pedagógicas que de ella se derivan: modo de dar la información e instrucción, ejercicios a realizar, etc. (Broadley, 1992; Hulme y Roodenrys, 1995; Troncoso y del Cerro, 1997; Ruiz et al., 1998).

5. Memoria a largo plazo

El lector debe saber que este término es engañoso a juzgar por las numerosas y distintas formas de memoria a largo plazo que han sido propuestas y documentadas.

5.1. Memoria explícita

En el síndrome de Down, considerado de manera general, está más afectada la memoria explícita o declarativa que la implícita o no declarativa. No es de extrañar. En la memoria explícita intervienen numerosas estructuras cerebrales y cerebelosas cuyo desarrollo se encuentra frecuentemente limitado. El hipocampo es un elemento central que recibe la información desde las áreas asociativas corticales, y allí la transforma y consolida mediante procesos bioquímicos complejos que implican la activación de genes de acción inmediata y de acción tardía. Pues bien, el hipocampo es una de las estructuras que con más constancia se ve alterada en el síndrome de Down. La corteza prefrontal es otra estructura necesaria para mantener la información, relacionarla y dotarla de contenido y de significado; las áreas de asociación neocorticales son las que, al cabo del tiempo, van a recoger y almacenar la información en forma de memoria semántica y de memoria episódica o biográfica.

Ya hemos visto cómo diversos trabajos demuestran que estas áreas corticales pueden tener menor desarrollo en el síndrome de Down, y en todo caso presentan signos de menor organización laminar y conectividad sináptica. Su capacidad, pues, para retener, relacionar y evocar la información está disminuida. Esto no significa que las personas con síndrome de Down no recuerden hechos, o que no relacionen datos; una vez más, la variedad de capacidades es muy grande, y ni que decir tiene que la buena intervención educativa consigue desarrollar sus capacidades. Pero es frecuente constatar en ausencia de esta intervención: a) la escasa capacidad para indicar con precisión hechos y fechas; b) la dificultad para generalizar una experiencia de modo que les sirva para situaciones similares; c) los problemas que tienen para recordar conceptos que parecían ya comprendidos y aprendidos; d) la lentitud con que captan la información y responden a ella, es decir, aun pensando correctamente, necesitan un tiempo para procesar la información y decidir de acuerdo con ella; e) el tiempo que necesitan para programar sus actos futuros.

Por otra parte, presentan serias dificultades para el razonamiento aritmético y el cálculo, procesos en los que han de intervenir la corteza prefrontal dorsolateral asociada a la memoria a corto plazo y la corteza parietal inferior del hemisferio izquierdo que está asociada con el procedimiento numérico. Entre ellas la información ha de fluir con rapidez, al tiempo que se imaginan los números cuyo significado es preciso conocer bien. Son demasiados los procesos neurales y las áreas de la corteza que han de activarse y funcionar con rapidez, coordinación y precisión como para que un cerebro con las limitaciones estructurales y funcionales que conocemos pueda proceder debidamente.

Tómense todas estas afirmaciones con la suficiente relatividad. Si aquí se señalan es porque algunos o todos estos problemas aparecen con relativa frecuencia, y ciertamente aparecen cuando no hay una buena intervención educativa. Si los destaco es precisamente porque muchos de estos problemas, que son reales, mejoran en mayor o menor grado con buenos programas pedagógicos que han de ser diseñados de manera muy concreta, muy ajustada a las características de la persona con síndrome de Down, con planteamientos muy directos si se pretende que sean de verdad eficaces. Por otra parte, la variabilidad individual a la que tantas veces me refiero vuelve a ser aquí un hecho incontestable, por lo que hay alumnos en los que no se aprecian tan claramente algunos de los problemas descritos.

5.2. Memoria implícita

La memoria no declarativa, implícita o instrumental está, en general, menos afectada en el síndrome de Down. Esto permite aprender gran número de actividades de la vida diaria. Como buena parte de este aprendizaje utiliza sistemas de transmisión refleja, condicionamientos y asociaciones entre estímulos y respuestas, cobra una particular importancia el principio de la contingencia o probabilidad de que concurran simultáneamente los estímulos, como se ha explicado en el capítulo anterior. Factores tales como premio y castigo, satisfacción y motivación cumplen su función perfectamente y resultan altamente eficaces en los procesos de aprendizaje. Es importante conocerlo porque tienen alto valor pedagógico y deben ser promovidos de manera especial.

Esto no significa que el aprendizaje sea rápido; es probable que, atendiendo a la desorganización difusa de las redes neurales, ciertos aprendizajes cuesten más que otros y que, una vez aprendidos, sean retenidos suficientemente bien. No en vano, los sistemas cerebrales que intervienen en este tipo de aprendizaje como es el estriado, se encuentran bien conservados.

Pero puede haber problemas añadidos por el hecho de que la instrumentación de lo que hay que aprender presente también problemas. Por ejemplo, una respuesta motora como puede ser la realización de trazos y grafismos no solamente requiere entender lo que hay que hacer y saber hasta dónde hay que llevar la mano (digamos, unir dos figuras con un trazo, recorrer con lápiz un camino con curvas) sino apreciar visualmente el campo y orientarse en él, mantener el equilibrio, controlar la prensión del lápiz y realizar el trazo sin desviaciones por exceso o por defecto, etc.; es decir, esta operación exige la participación de muchas áreas y núcleos cerebrales y cerebelosos que han de actuar simultánea y secuencialmente. Alguna o algunas pueden estar alteradas en el síndrome de Down, o bien el sistema de coordinación entre todas ellas (p. ej., las que dirigen la orientación visoespacial, o las que mantienen el tono muscular y el equilibrio), y aunque el niño sepa perfectamente a dónde tiene que llevar la mano, la ejecución será imperfecta y requerirá numerosas sesiones de aprendizaje y entrenamiento. De hecho, y manteniéndonos en el ejemplo descrito, las personas con síndrome de Down aprenden a escribir mucho más tarde que a leer y su escritura muestra mayores signos de imperfección.

A la hora, pues, de establecer aprendizajes, será preciso distinguir cuándo el individuo no entiende la orden y cuándo la dificultad estriba en su ejecución; porque si la dificultad de ejecución es grande puede inducirle a negarse a realizarla: el educador puede interpretar la situación como que no ha entendido la orden (problema de inteligencia), o que no quiere ejecutarla (terquedad: problema de conducta), cuando en realidad no es ni lo uno ni lo otro, y el énfasis habrá de ponerse en facilitar paso a paso el aprendizaje de la instrumentación y ejecución.

El aprendizaje visuomotor, en conjunto, llega a desarrollarse adecuadamente de modo que en la juventud y adultez desempeñan trabajos motóricos, de acción simultánea o secuencial, con suficiente habilidad. Recuérdese, en ese sentido, que los núcleos y áreas cerebrales relacionados con la conducta motriz se encuentran bien conservados.

El aprendizaje visoespacial, en cambio, se encuentra más alterado (Uecker et al., 1993) ya que en buena parte depende de la estructura hipocámpica. La capacidad de entender o de situarse en un mapa o plano está disminuida, si bien pueden alcanzar buenos niveles de reconocimiento espacial que les permite reconocer sitios y trayectos, y trasladarse con autonomía por la ciudad. Todo ellos exige, sin embargo, entrenamiento específico.

La memoria incidental o de reconocimiento (priming) es otra forma de memoria no declarativa, extraordinariamente rápida, que permite identificar, detectar y procesar información incluida en experiencias previas. Es una memoria con un alto contenido sensorial y que, por tanto, va a depender de cómo funcionan las áreas corticales de asociación sensorial, especialmente visuales y auditivas. En las visuales, sobre todo para el reconocimiento de caras y objetos, interviene la corteza temporal inferior, y en las auditivas la temporal superior. Dado que ambas pueden verse comprometidas en el síndrome de Down, no nos extrañe que las personas presenten problemas de reconocimiento: es decir, es posible que tengan capacidad para recordar una cara, un objeto un sonido o una frase, pero habrá que darles tiempo suficiente para que perciban bien la información visual o auditiva que se les pide que recuerden. Si los tests que se aplican exigen un tiempo muy rápido de visualización o audición, puntuarán muy bajo pero no nos dirán si la dificultad estriba en la percepción o realmente en el reconocimiento.

6. Memoria emocional

Nos hemos referido a ella en el capítulo anterior como una forma de memoria en la que los estímulos emocionales o los acontecimientos cargados de componentes afectivos juegan un desatacado papel para el aprendizaje. Intervienen en alto grado ciertos núcleos de la amígdala, conectados por una parte con áreas sensoriales de las que reciben la información, y por otra con diversos sistemas efectores implicados en la expresión de la respuesta emocional.

El mundo de las emociones y de los afectos es un campo fértil en las personas con síndrome de Down. Independientemente de la dificultad con que en las primeras semanas de vida se haya establecido el vínculo madre-hijo, es unánime la impresión de que desarrollan largamente su mundo afectivo y muestran facilidad para interactuar gratamente con las personas. Reconocen y aprecian con facilidad los rasgos afectivos, positivos o negativos, que observan en otras personas. El mundo, pues, de los sentimientos no sólo queda resguardado en el síndrome de Down sino que incluso puede estar hiperexpresado por la falta o penuria de inhibición que las áreas neocorticales más frontales suelen ejercer sobre los núcleos más primitivos del cerebro límbico implicado en la conducta emocional.

Éste es un hecho que debe ser bien tenido en cuenta a la hora de plantear la intervención pedagógica. La relación afectiva entre maestro y discípulo con síndrome de Down va a condicionar intensamente la actitud y la respuesta del alumno y, consiguientemente, su actividad de aprendizaje en sentido positivo o negativo. La situación, sin embargo, no es sencilla porque el individuo puede presentar problemas de percepción de los hechos y de su interpretación, por los que puede aparecer hiporreactivo ante situaciones que para los demás tienen carga afectiva; y al revés, puede captar el tono emocional de un acontecimiento que para los demás resulte inexpresivo. Esto desconcierta a quien carezca de experiencia y no haya convivido y analizado de cerca las reacciones de las personas con síndrome de Down.

En conjunto, el tono afectivo positivo favorecerá la adquisición de conocimientos, como también la percepción positiva de sí mismo, el deseo de agradar, o el de ser felicitado. Al igual que ocurre con las demás personas, situaciones de miedo y de rechazo bloquean el discurso de su mente; lamentablemente, estas situaciones surgen con demasiada frecuencia y de manera imprevisible, lo que suele hacer difícil a veces la continuidad del proceso educativo.

El tema de la sensibilidad afectiva y su influencia en el aprendizaje es importante no sólo en las relaciones padres-hijo y profesores-discípulo sino que, ahora que está afianzándose la incorporación al mundo ordinario del trabajo, lo es también en las relaciones entre jefes y operarios o en las obligadas relaciones entre compañeros. Esta relación de y con la persona con síndrome de Down en el trabajo alcanza una importancia aún mayor que la estricta ejecución material de las tareas encomendadas, por lo que debe ser atendida y apoyada con esmero en los programas de integración laboral.

7. Un intento de integración

Recientemente Nadel (1999) ha abordado el estudio de la influencia del síndrome de Down sobre los procesos de aprendizaje y de memoria desde una perspectiva que intenta ser globalizadora. Sin descartar la división clásica entre memoria explícita e implícita, distingue cinco formas o módulos de aprendizaje:

a) Identificación de los rasgos sensoperceptivos: se refiere al modo de obtener la información sobre las propiedades de las cosas, cómo son, a qué saben, como se sienten y palpan; y también cómo se mueven en el espacio y la relación del individuo con ellas. Interviene fundamentalmente el neocórtex.

b) Hábitos: es el aprendizaje de habilidades, de manipulaciones, e incluso los modos de resolver los problemas. Intervienen el estriado y el cerebelo.

c) Significados: se trata de aprender el significado de las cosas, de las palabras; o la utilidad de los objetos. Intervienen la corteza prefrontal y el hipocampo.

d) Valores: se obtiene información sobre el valor o propiedades físicas y organolépticas de las cosas e instrumentos. Interviene principalmente la amígdala.

e) Contextos: Se trata de conocer la relación temporal y espacial en las que suceden los acontecimientos. Tiene que ver con la memoria episódica. Intervienen la corteza prefrontal y el hipocampo.

El lector avisado habrá reconocido estas formas de memoria y aprendizaje en la descripción que sobre los diversos modos de memoria explícita e implícita se detalla en el artículo anterior, si bien Nadel aporta ciertos matices funcionales. Más discutible resulta la correlación que establece entre estas cinco formas o módulos y los lugares del cerebro que en ellas intervienen, porque, como hemos visto, difícilmente se puede asignar una forma de memoria a un área o núcleo concreto cuando son varios los que suelen intervenir.

En el síndrome de Down se conservan mejor las formas relacionadas con la memoria implícita que con la explícita. Según Nadel, el aprendizaje de rasgos, de valores y de hábitos relacionados con la imitación o el condicionamiento se encuentran relativamente mejor conservados que el aprendizaje de los significados (sobre todo de los episodios), los contextos y las habilidades relacionadas con el lenguaje. Es decir, se conservarían peor aquellas funciones que dependen de estructuras cerebrales que se desarrollan más tardíamente, lo cual concuerda con los problemas de desarrollo cerebral que hemos analizado en la primera parte de este artículo.

IV. CONCLUSIÓN

A la vista de todo lo expuesto hasta aquí, es evidente que cuando se trata de abordar una educación integral, cualquier esquema se queda corto. La rica individualidad de cada persona con síndrome de Down, la amplia variedad de circunstancias por la que atraviesa a lo largo del proceso de su desarrollo, las múltiples circunstancias que inciden y le afectan en situaciones concretas, obligan a observar, analizar, programar, decidir y estar prestos a modificar las acciones de intervención que se vayan a realizar. Conocidas las limitaciones más frecuentes o puntos débiles más previsibles, aquí sugeridos, se debe diseñar una estrategia o proyecto de carácter general que atenderá a la edad y alas circunstancias de cada individuo. Será después cuando habrá que quitar o añadir, insistir hasta la saciedad o interrumpir y abstenerse, en función de la evolución que la formación del niño con síndrome de Down y su avance por la adolescencia, juventud y adultez vayan señalando, así como de sus necesidades actuales y futuras.

El recurso de la intervención temprana, tan ampliamente incorporado ya en la rehabilitación precoz del bebé con síndrome de Down, será baldío si no es continuado por la intervención constante y permanente, ajustada a las necesidades reales de ese particular individuo, a sus puntos débiles y fuertes. Como tantas veces se ha insistido, el trastorno orgánico –la sobreexpresión de genes que desorganiza la vida de las neuronas- permanece toda la vida, por lo que hay que continuar de forma constante en la acción educativa, en el desarrollo de tareas, en la prevención de conductas inadecuadas. ¡Cuántas formas de conducta inadaptada, consideradas incluso como expresión de una patología mental, no son más que reacciones inadecuadas derivadas de un abordaje educativo equivocado (o de una carencia de acción educativa), que después cuesta mucho más corregir.

Fomentar el desarrollo de los procesos de aprendizaje más limitados y aprovechar, en cambio, aquellos en los que se encuentra mejor dotado, han de ser los dos pilares básicos de la intervención educativa. Las deficiencias en la función cerebral son una realidad que se aprecia desde los primeros meses de la vida. Pero no lo es menor que el cerebro de la persona con síndrome de Down goza también de la propiedad de la plasticidad, de la capacidad para el desarrollo y para establecer compensaciones. Ello requiere, como en toda actividad rehabilitadora, observación, ejercicio y constancia.

Agradecimiento. El presente trabajo ha sido elaborado en el marco del Proyecto de Investigación "Desarrollo y envejecimiento: Biología, conducta y educación", financiado por la Fundación Marcelino Botín.

fuente: http://empresas.mundivia.es/downcan/neuro.html

EL DESARROLLO DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN: UN ANÁLISIS LONGITUDINAL

2008-01-19T07:30:00.000-08:00

EL DESARROLLO DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN: UN ANÁLISIS LONGITUDINAL

María Victoria Troncoso, Mercedes del Cerro y Emilio Ruiz

Fundación Síndrome de Down de Cantabria

Santander

I. EL DESARROLLO MENTAL

De acuerdo con el conjunto de datos morfológicos y funcionales obtenidos mediante el análisis del sistema nervioso de las personas con síndrome de Down de distintas edades, numerosos trabajos han comprobado que, en mayor o menor grado, presentan problemas relacionados con el desarrollo de los siguientes procesos:

a) Los mecanismos de atención, el estado de alerta, las actitudes de iniciativa.

b) La expresión de su temperamento, su conducta, su sociabilidad.

c) Los procesos de memoria a corto y largo plazo.

d) Los mecanismos de correlación, análisis, cálculo y pensamiento abstracto.

e) Los procesos de lenguaje expresivo.

Los datos actuales permiten afirmar que la mayoría de las personas con síndrome de Down funcionan con un retraso mental de grado ligero o moderado, a diferencia de las descripciones antiguas en las que se afirmaba que el retraso era en grado severo. Existe una minoría en la que el retraso es tan pequeño que se encuentra en el límite de la normalidad; y otra en la que la deficiencia es grave, pero suele ser porque lleva asociada una patología complementaria de carácter neurológico, o porque la persona se encuentra aislada y privada de toda enseñanza académica.

Este cambio se debe tanto a los programas específicos que se aplican en las primeras etapas (estimulación, intervención temprana), como a la apertura y enriquecimiento ambiental que, en conjunto y de manera inespecífica, está actuando sobre todo niño, incluido el que tiene síndrome de Down, en la sociedad actual. Lo que resulta más esperanzador es comprobar, a partir de algunos estudios longitudinales, que no tiene por qué producirse deterioro o regresión al pasar a edades superiores (niño mayor, adolescente) cuando la acción educativa persiste. El coeficiente intelectual puede disminuir con el transcurso del tiempo, en especial a partir de los 10 años. Pero la utilización de la edad mental ayuda a entender mejor el paulatino enriquecimiento intelectual de estos alumnos, puesto que dicha edad mental sigue creciendo, aunque a un ritmo más lento que la edad cronológica. Además muchos aprendizajes nuevos y experiencias adquiridas a lo largo de la vida, si se les brindan oportunidades, no son medibles con los instrumentos clásicos, pero qué duda cabe que suponen un incremento en las capacidades de la persona. Incluso se empieza a advertir que los nuevos programas educativos consiguen mantener el coeficiente intelectual durante períodos significativos de la vida.

Existe un conjunto de características que son comunes con otras formas de deficiencia mental:

a) el aprendizaje es lento;

b) es necesario enseñarles muchas cosas que los niños sin deficiencia mental las aprenden por sí solos;

c) es necesario ir paso a paso en el proceso de aprendizaje.

Sabemos que, cuando se tienen en cuenta estas características y se ajusta consiguientemente la metodología educativa, mejorando las actitudes, adaptando los materiales y promoviendo la motivación, los escolares con síndrome de Down son capaces de aprender mucho y bien; ciertamente, bastante más de lo que hasta ahora se creía.

Características cognitivas

Es preciso tener en cuenta los problemas que más comúnmente apreciamos en este grupo. En primer lugar hay que considerar el estado general de salud y la funcionalidad de sus órganos de los sentidos, muy en particular la visión y la audición. Los problemas de visión y de audición son muy frecuentes y, sobre todo, corregibles; es evidente que su mal funcionamiento ha de repercutir muy negativamente en los procesos de entrada de la información y en su posterior procesamiento cerebral.

En los preescolares con síndrome de Down suelen apreciarse las siguientes características en el área cognitiva:

a) Ausencia de un patrón estable o sincronizado en algunos ítems del desarrollo.

b) Retraso en la adquisición de las diversas etapas.

c) La secuencia de adquisición, en líneas generales, suele ser similar a la de los niños que no tienen síndrome de Down, pero a veces se aprecian algunas diferencias cualitativas.

d) Suele haber retraso en la adquisición del concepto de permanencia del objeto; una vez adquirido, puede manifestarse de modo inestable.

e) La conducta exploratoria y manipulativa tiene grandes semejanzas con otros niños de su misma edad mental; pero, aun mostrando un interés semejante, su atención dura menos tiempo.

f) La sonrisa de placer por la tarea realizada aparece con frecuencia; pero no suele guardar relación con el grado de dificultad que han superado, como si no supieran valorarla.

g) El juego simbólico va apareciendo del mismo modo que en otros niños, conforme avanzan en edad mental. Pero el juego es, en general, más restringido, repetitivo y propenso a ejecutar estereotipias. Presentan dificultades en las etapas finales del juego simbólico.

h) En la resolución de problemas, hacen menos intentos y muestran menos organización.

i) En su lenguaje expresivo, manifiestan poco sus demandas concretas aunque tengan ya la capacidad de mantener un cierto nivel de conversación.

j) Pueden verse episodios de resistencia creciente al esfuerzo en la realización de una tarea, expresiones que revelan poca motivación en su ejecución, e inconstancia en la ejecución, no por ignorancia sino por falta de interés, o rechazo, o miedo al fracaso.

Nos parece importante señalar y puntualizar estos aspectos negativos porque la intervención educativa tiene clara capacidad de conseguir una mejoría. Cuando esto se hace, el niño termina su etapa preescolar habiendo adquirido en un grado aceptable las siguientes cualidades:

a) Buen desarrollo de la percepción y memoria visual.

b) Buena orientación espacial.

c) Una personalidad que podríamos definir como de "tener gusto en dar gusto"; no rechaza, en principio, el trabajo en general aunque después señalaremos ciertos problemas, y éste es un elemento que va a depender mucho de la percepción emocional que el interesado experimente en relación con su educador.

d) Buena comprensión lingüística, en términos relativos, y siempre que se le hable claro, en frases cortas.

e) Suele disponer de suficiente vocabulario expresivo, aunque después se señalarán sus problemas lingüísticos.

f) En general, lo que ha aprendido bien suele retenerlo, aunque es necesario reforzar y consolidar el aprendizaje.

En cambio, se constata una serie de puntos débiles o dificultades que con frecuencia presentan:

a) El niño tiene dificultades para trabajar solo, sin una atención directa e individual.

b) Tiene problemas de percepción auditiva: no captan bien todos los sonidos, procesan peor la información auditiva, y por tanto responden peor a las órdenes que se dan. Por otra parte, tiene dificultades para seguir las instrucciones dadas en un grupo; a veces se observa que el niño hace los movimientos y cambios de situación que se han ordenado al grupo, pero su conducta es más el resultado de la observación e imitación que de una auténtica comprensión e interiorización de lo propuesto por el profesor.

c) Tiene poca memoria auditiva secuencial, lo que le impide grabar y retener varias órdenes seguidas; es preciso, por tanto, darlas de una en una y asegurarse de que han sido bien captadas.

d) Dificultades para el lenguaje expresivo y para dar respuestas verbales; da mejor las respuestas motoras, lo cual debe ser tenido en cuenta por el educador para no llamarse a engaño creyendo que el niño no entiende una orden si sólo espera una respuesta verbal.

e) Presenta ciertos problemas de motricidad gruesa (equilibrio, tono, movimientos de músculos antigravitatorios) y fina (manejo del lápiz, las tijeras).

f) No acepta los cambios rápidos o bruscos de tareas; no comprende que haya que dejar una tarea si no la ha terminado; o que haya que interrumpirla si se encuentra con ella a gusto.

g) La concentración dura tiempos cortos. Se nota a veces en la mirada superficial, que se pasea sin fijarse. El problema no es siempre de pérdida de concentración sino de cansancio.

h) En los juegos con los compañeros es frecuente que el niño esté solo porque así lo elige, o porque no puede seguir tanto estímulo y con tanta rapidez, o porque los demás se van cansando de animarle a participar y de tener que seguir su propio ritmo.

i) Presenta dificultades en los procesos de conceptualización, transferencia y generalización.

j) Le cuesta comprender las instrucciones, planificar las estrategias, resolver problemas, atender a varias variables a la vez.

k) Su edad social es más alta que la mental, y ésta más alta que la edad lingüística; por ello puede tener dificultad para expresarse oralmente en demanda de ayuda.

Este listado no supone que un alumno en concreto presente todo este conjunto de problemas, y mucho menos aún que todos los alumnos presenten el mismo grado de dificultad.

Ante esta problemática no cabe adoptar una actitud pasiva, sino que el buen educador trata de compensar, estimular, activar o buscar alternativas que compensen o mejoren las dificultades intrínsecas. A modo de ejemplo y sin ánimo de agotar las posibilidades, destacamos en la tabla 1 adaptada de Espinosa de Gutiérrez, unas pautas de intervención que sirvan de solución a los correspondientes problemas; y que, aun referidas a alumnos con deficiencia mental en general, son eficaces para los alumnos con síndrome de Down en particular.

Tabla 1. Características del niño con síndrome de Down

Problemas Soluciones

1. Su aprendizaje se realiza a 1. Debemos brindarle mayor

ritmo lento. número de experiencias y muy

variadas, para que aprenda lo

que le enseñamos.

2. Se fatiga rápidamente, su 2. Inicialmente debemos traba-

atención no se mantiene por jar con él durante periodos

un tiempo prolongado. cortos y prolongarlos poco a

poco.

3. Su interés por la actividad 3. Debemos motivarlo con ale-

a veces está ausente o se gría y con objetos llamativos y

sostiene por poco tiempo. variados para que se interese

en la actividad.

4. Muchas veces no puede 4. Debemos ayudarle y guiarle

realizar la actividad solo. a realizar la actividad, hasta que

la pueda hacer solo.

5. La curiosidad por cono- 5. Debemos despertar en él in-

cer y explorar lo que lo ro- terés por los objetos y personas

dea está limitada. que le rodean, acercándonos y

mostrándole las cosas agrada-

bles y llamativas.

6. Le cuesta trabajo recor- 6. Debemos repetir muchas ve-

dar lo que ha hecho y cono- ces las tareas ya realizadas, para

cido. que recuerde cómo se hacen y

para qué sirven.

7. No se organiza para apren 7. Debemos ayudarle siempre a

der de los acontecimientos de aprovechar todos los hechos que

la vida diaria. ocurren a su alrededor y su utili-

dad, relacionando los conceptos

con lo aprendido en "clase".

8. Es lento en responder a 8. Debemos esperar con pacien-

las órdenes que le damos. cia, ayudarle estimulándole al

mismo tiempo a dar una respues

ta cada vez más rápida.

9. No se le ocurre inventar 9. Debemos conducirle a explo-

o buscar situaciones nuevas. rar situaciones nuevas, a tener

iniciativas.

10. Tiene dificultad en solu- 10. Debemos trabajar perma-

cionar problemas nuevos, nentemente dándole oportuni-

aunque éstos sean pareci- dades de resolver situaciones

dos a otros vividos anterior- de la vida diaria, no anticipán-

mente. donos, ni respondiendo en su

lugar.

11. Puede aprender mejor 11. Debemos conocer en qué

cuando ha obtenido éxito orden se le debe enseñar, ofre-

en las actividades anterio- cerle muchas oportunidades de

res. éxito, secuenciar bien las

dificultades.

12. Cuando conoce de in- 12. Debemos decirle siempre

mediato los resultados positivos lo mucho que se ha esforzado o

que ha trabajado y ani-

positivos de su actividad, se marle por el éxito que ha logra-

interesa más en seguir co- do. Así se obtiene mayor inte-

laborando. rés y tolera más tiempo de tra-

bajo.

13. Cuando participa acti- 13. Debemos planear activida-

vamente en la tarea, la des en las cuales él sea quien

aprende mejor y la olvida intervenga o actúe como perso-

menos. na principal.

14. Cuando se le pide que 14. Debemos seleccionar las

realice muchas tareas en tareas y repartirlas en el tiempo,

corto tiempo, se confunde de forma tal que no le agobie ni

y rechaza la situación. le canse

II. LA ATENCIÓN TEMPRANA

Los niños con síndrome de Down y otros niños con dificultades de aprendizaje difieren de los niños que no las tienen por su necesidad de ser enseñados para gran parte de sus adquisiciones, incluidas las que otros niños aprenden por sí solos, como la marcha y el lenguaje. Durante los tres primeros años de vida los programas de Atención Temprana contienen una serie de objetivos que deben trabajarse porque, si no se hace, se corre el riesgo de que el niño con discapacidad intelectual no logre esa destreza o habilidad o la logre de un modo inadecuado.

En la actualidad la mayoría de los bebés con síndrome de Down y sus familias tienen la oportunidad de participar y beneficiarse de buenos programas de intervención temprana o estimulación precoz. Estos programas son dirigidos por un equipo de profesionales quienes orientan a las familias sobre múltiples aspectos en relación con los cuidados, la salud, los juegos, y especialmente el desarrollo y evolución de su hijo. En ocasiones es únicamente la familia quien, con sus propios recursos y formación, provee al niño de un ambiente enriquecedor y estimulante. A veces, desgraciadamente, hay familias aisladas y con pocos recursos que, por dificultades para acceder a un Centro de Estimulación, no logran con sus hijos tan buenos resultados como otras. Ya no existen dudas sobre la eficacia y beneficio reales de una atención y dedicación adecuadas durante los primeros años de la vida de cualquier niño, lo cual adquiere un relieve mayor, si el niño tiene síndrome de Down (Hanson, 1987; Cunninghan, 1991; Candel, 1993; Zulueta, 1991; Hines y Bennett, 1996). La característica fundamental de esta primera etapa de la vida del niño, como ya hemos señalado, es la plasticidad del sistema nervioso, del cerebro y, por tanto, la posibilidad de influir en él logrando un buen desarrollo biológico cerebral que será la base estructural y el fundamento del desarrollo de esa persona (Dierssen, 1994; Flórez, 1999).

Los programas de atención temprana dirigidos por profesionales y que se llevan a cabo durante los tres primeros años de la vida del niño, son muy sistematizados (Candel, 1993; Stafford, 1996). Están estructurados por áreas y por niveles. El objetivo fundamental es lograr que el niño con síndrome de Down o con otra discapacidad adquiera las progresivas etapas de su desarrollo de la forma más adecuada y correcta posible, con el mínimo de retraso en relación con el progreso que realizan los niños sin dificultades, quienes sirven como modelo o patrón del desarrollo. Hoy en día, después de varios años de experiencia, se ha comprobado que este planteamiento es incompleto y a veces inadecuado.

Es preciso tener en cuenta otros factores, en función de las patologías biológicas de los niños y de sus ambientes familiares y socio-culturales. Algunas veces puede ser un error grave plantearse los mismos objetivos de desarrollo que para los niños sin discapacidades de otro ámbito cultural muy diferente. De hecho, las escalas de desarrollo se han elaborado con muestras amplias de niños de regiones o países muy concretos, quienes tienen acceso a una serie de estímulos, condiciones ambientales, culturales y exigencias, que no se dan en otros lugares. Pero, además, se ha visto también la inconveniencia de no tener en cuenta lo específico de cada una de las patologías, y con frecuencia se intenta la perfección en el logro de un objetivo concreto, en un área en la que el niño atendido tiene especial dificultad. Basta pensar, por ejemplo, que para un niño con parálisis cerebral, afectado severamente en el área motora, frente a planteamientos de hace unos años, en la actualidad se considera que es mejor que se desplace como pueda para coger un objeto, sin esperar a que adquiera un buen control de cabeza y tronco, o un patrón postural "correcto" para moverse (Hanson, 1987; Troncoso, 1994). Lo mismo puede suceder con los niños con síndrome de Down, para quienes se programa muy pronto un uso correcto de la pinza digital pulgar-índice que muchos de ellos en edades posteriores no utilizarán apenas porque las características de sus manos hacen que su pinza digital "natural" es la formada por los dedos corazón y pulgar. Ellos solos hacen una adaptación funcional cuando realizan espontáneamente actividades manipulativas, ganando así en eficacia, aunque no logren hacer la pinza digital índice-pulgar.

El estudio más especializado de cada una de las causas que producen discapacidad, el análisis más profundo de las manifestaciones de esa patología concreta, el estudio de la evolución de los diferentes grupos de riesgo que se manifiestan de modos tan distintos, exigen que al menos una parte de los acercamientos terapéuticos y educativos sean diferentes.

Debemos tener en cuenta que, hoy en día, el niño pequeño con síndrome de Down que es o debe ser un participante activo de un programa de atención temprana, cuando tenga tres años será ya un alumno en una escuela infantil común para niños sin discapacidades. Cuando cumpla 6 ó 7 años será un alumno más en un centro escolar ordinario. Estas perspectivas obligan a mejorar y completar los programas de estimulación precoz de modo que los niños con dificultades en general y con síndrome de Down en particular, puedan iniciar la Escuela Primaria en óptimas condiciones. Actualmente tenemos datos suficientes para afirmar que la mayoría de los niños con síndrome de Down se integran muy bien en las escuelas infantiles si han recibido un buen programa en los tres primeros años de vida. La preparación previa incluye diversos aspectos del desarrollo y madurez en las siguientes áreas: autonomía personal, cuidado de sí mismo, lenguaje, motricidad gruesa y fina, socialización y área cognitiva. Al mismo tiempo el niño debe estar inmerso en un ambiente familiar afectivo, enriquecedor, estimulante, que es también imprescindible y fundamental para lograr el máximo desarrollo de las capacidades del niño pequeño. Hay que tener en cuenta que cada familia es diferente, que hay que respetar la diversidad, y que frente a una hipotética familia "ideal", los profesionales se encuentran con una familia real, diferente a otras y a quien deben respetar y alentar.

III. PROGRAMAS ESCOLARES

Así es como desde hace unos años va lográndose que gran número de niños con síndrome de Down de tres o cuatro años de edad cronológica, tengan una madurez y un nivel de desarrollo bastante próximos a los de los niños sin dificultades de su misma edad cronológica. Sin embargo, a pesar de estos logros, conviene estar vigilantes y alertas porque es casi seguro que la mayoría no progresarán a ese mismo ritmo durante los años sucesivos. De hecho, los datos que vamos recogiendo en la actualidad y las experiencias cotidianas van mostrando que, a partir de los cuatro o cinco años, los progresos pueden ser pequeños si los comparamos con lo logrado en los años anteriores.

1. Dificultades de la primera transición

Como hemos dicho, es frecuente que los niños con síndrome de Down bien estimulados y con una buena evolución se incorporan a la escuela infantil con una línea base de nivel muy semejante a la de sus compañeros, e incluso en algunas áreas pueden superarles aunque en otras estén por debajo, como es en la del lenguaje expresivo. Sin embargo, en un par de años o tres, quedan por detrás y alejados de sus compañeros en las adquisiciones preacadémicas. (Troncoso, 1992).

Esto se debe, en parte, a las consecuencias que la alteración biológica produce en su desarrollo y en sus funciones, pero también se debe al cambio producido en los programas educativos. Los programas que recibe el niño a partir de los tres o cuatro años no están adecuadamente elaborados para él porque no hay una selección correcta de los objetivos, éstos no están bien secuenciados y no se detalla con precisión cómo pueden lograrse. Los programas no son específicos, especializados, estructurados, individualizados como lo son los de la etapa de atención temprana. En la etapa pre-escolar ordinaria nos encontramos con los programas generales, diseñados para niños sin dificultades, que se llevan a cabo con demasiada rapidez para los niños con dificultades mentales y, por tanto, para los niños con síndrome de Down. En dichos programas hay algunos contenidos que en esta etapa son irrelevantes o inapropiados para los niños con síndrome de Down, y que no permiten incluir otros objetivos fundamentales, en los que ni siquiera se ha caído en la cuenta de la necesidad de incorporarlos al programa. Tampoco se tienen en cuenta las características específicas de estos niños, ni las de un alumno en particular que siempre es diferente de otros niños con síndrome de Down, como lo son sus familiares y sus estilos educativos. Como consecuencia, es muy frecuente y doloroso que los alumnos con síndrome de Down que reciben su educación en centros de integración escolar, no adquieran una serie de aprendizajes y habilidades que van a permitirles beneficiarse plenamente de los programas académicos que la actual escuela común les ofrece. Tampoco se preparan y forman adecuadamente para su vida de integración social y laboral de adultos. Al menos esto ha pasado y está pasando en España con los primeros alumnos con síndrome de Down en integración escolar que ya han terminado su escolaridad y con los que están a punto de terminarla.

2. Programación por objetivos

Como hemos dicho más arriba, los programas educativos para los escolares con síndrome de Down difieren de los de la etapa de Atención Temprana y de los de sus compañeros en la escuela común en su estructuración y sistematización, así como en la descomposición en mayor número de pasos intermedios u objetivos parciales más pequeños. Esto supone que, además de seleccionar algunos objetivos que no están contemplados en los currículos ordinarios, será preciso adaptar otros, tanto en su contenido, que debe reducirse a lo esencial, cono en los materiales utilizados y en las actividades a realizar.

Los objetivos a seleccionar serán:

a) los más importantes y funcionales para ese momento de la vida del niño,

b) aquellos que son base y fundamento de futuras adquisiciones claramente necesarias,

c) los que ayuden de un modo claro y determinante al desarrollo de sus capacidades mentales: atención, memoria, percepción, pensamiento lógico, comprensión, etc.

A la hora de sistematizar los objetivos específicos, parciales o pasos intermedios, pueden encontrarse dificultades porque no siempre es evidente qué pasos preceden a otros, ni si un niño en concreto necesita más parcelación o, por el contrario, avanza "saltándose" algún paso. Nuestra experiencia nos demuestra que es más eficaz plantearse que el niño necesita avanzar poco a poco, teniendo éxito siempre, y que por tanto hay que elaborar muchos pasos intermedios antes de lograr un objetivo más general. Si un niño no necesita esos pasos, ya nos lo mostrará y le facilitaremos su propio avance más rápido. Muchos de los fracasos escolares que se dan actualmente en la integración escolar se deben a una carencia de programas elaborados o adaptados expresamente para ese alumno concreto con necesidades educativas especiales.

Necesitamos ser observadores, flexibles y creativos para analizar las causas de la falta de progreso o progresos demasiado lentos, y así cambiar el programa. Unas veces será porque nos hemos inventado una secuencia determinada y frenamos al niño que no alcanza un paso, cuando a lo mejor puede alcanzar otro diferente que no hemos previsto.

Tal vez, las capacidades intuitivas y perceptivas de los alumnos con síndrome de Down son la clave para entender cómo es posible que capten determinadas situaciones de aprendizaje y resuelvan problemas que nos parecen difíciles cuando aún no tienen capacidad de explicar las razones de lo que hacen o de cómo lo hacen. ¿Vamos a privarles por esto último de nuevas oportunidades si, basándonos precisamente en sus puntos fuertes, pueden almacenar y procesar mucha información?

Es importante destacar que los alumnos con síndrome de Down pueden mostrar una cierta asincronía en su madurez, en sus adquisiciones. Pueden tener un nivel bajo en una área y sin embargo están maduros para avanzar más en otra. Consideramos que es un error frenarle en un aspecto hasta que vaya igualándose el más retrasado. Antes al contrario, creemos firmemente que, sin descuidar un trabajo mejor elaborado y realizado en las áreas más difíciles, conviene dejarle progresar cuanto pueda en las más fáciles para él. No sólo ganará en su estima personal, sino que de un modo indirecto se le facilitará el progreso en el área de mayor retraso. Esto es evidente en el programa de lectura. Los niños pueden iniciarlo cuando su lenguaje oral es mínimo, siendo un dato comprobado que la lectura les facilita hablar antes, más y mejor, (Troncoso, 1990, 1992; Troncoso y del Cerro, 1998;Buckley, 1992).

Los parones aparentes que muestran en algunos momentos pueden ser síntoma de que en ese instante están al máximo de su capacidad, o que están consolidando y generalizando lo adquirido, o que su avance en otras áreas no les permite avanzar de un modo simultáneo en la que aparece frenada. Nunca debemos creer que se dio la plataforma o meseta permanente e inmutable. Hay que continuar trabajando.

Si tenemos cuidado en la elaboración de un programa con objetivos específicos, parciales, intermedios, para alcanzar un objetivo más amplio y general, es evidente que eso nos permite trabajar sin ambigüedades, vamos a lo concreto, es fácil evaluar los progresos y las dificultades. Muchos programas son un fracaso porque a veces son demasiado generales y ambiguos, o porque ofrecen unos materiales o actividades para desarrollarlos que se saltan los pasos intermedios, que deben ser más numerosos y más parcelados, ya que los alumnos así lo necesitan. Mantener ese objetivo claro y específico no implica rigidez, sino que facilita:

a) una programación concreta que todos cuantos intervienen en la educación del niño deben conocer y pueden entender,

b) una observación detallada,

c) un registro diario,

d) una evaluación de resultados a corto plazo y, como consecuencia,

e) un cambio ágil en cuanto se supera el objetivo o se observa un error de programación o el alumno no progresa.

Así se evita el fracaso del alumno, el nuestro y la frustración de todos. Los alumnos con síndrome de Down necesitan mucha más práctica y repetición de actividades y ejercicios, variando convenientemente la presentación del material, para evitar la rutina y el aburrimiento. Con mucho trabajo realizado así, podrán alcanzar muchos resultados semejantes a los de sus compañeros. ¡Pronto se darán cuenta de que tienen que esforzarse más que los chicos de su clase y que, aun así, las cosas les salen peor! Nuestro estímulo, comprensión y apoyo estarán siempre presentes. Como se deduce lógicamente, hace falta tiempo, medios, y un cambio en las actitudes de los profesores.

IV. DESARROLLO DE CAPACIDADES

1. Planteamiento general

Como es bien sabido, la educación de todos los niños debe ir enfocada a la adquisición y desarrollo de sus capacidades de modo que puedan actuar con madurez y responsabilidad, desarrollar su autonomía personal, y adquirir conocimientos y destrezas que les permitan integrarse al máximo en el grupo social y cultural al que pertenecen. Los alumnos con síndrome de Down no tienen por qué ser una excepción a esta regla general. Sin embargo, todavía es difícil conseguirlo en todos los casos. Después de años de experiencia y observación, hemos llegado a algunas conclusiones sobre las posibles causas de este fracaso. Así, por ejemplo, vemos que en la práctica diaria, al llevar a cabo los programas de atención temprana, a veces se confunde el objetivo educativo general -que es el desarrollo de capacidades- con la adquisición de habilidades específicas o incluso con la ejecución de actividades y ejercicios concretos. Un ejemplo muy frecuente es que se confunde la actividad de meter bolitas o piezas pequeñas en un frasco, o tachuelas o clavos en un tablero perforado -que son sólo ejercicios o actividades- con el objetivo general de desarrollar la habilidad y destreza manuales. Dentro de este objetivo está el de desarrollar el mejor uso posible de la pinza digital. Para alcanzar estos objetivos hay múltiples ejercicios y actividades que facilitan y mejoran la capacidad de la mano. Del mismo modo se dan otros muchos ejemplos, tanto en esa etapa como en la escolar.

Lo auténticamente educativo y eficaz a largo plazo es el desarrollo de las capacidades, para lo cual será necesario hacer buenos programas y ejecutar muchas tareas. Una capacidad bien desarrollada será la llave que abra la puerta a un amplio abanico de destrezas y habilidades. La atención, la discriminación y percepción, así como la destreza manual, no sólo son imprescindibles para aprender a leer y a escribir con soltura, sino para otros muchos aprendizajes.

El educador debe tener siempre presente el objetivo educativo fundamental preparando muchos y variados recursos para lograrlo. Durante la ejecución del programa deberá tener suficiente creatividad y flexibilidad para variar las actividades y ejercicios, eligiendo aquellos que mejor ayuden a un niño, en un momento concreto. Con frecuencia deberá posponer "la perfección", en beneficio de mantener alta la autoestima del niño, su motivación y su alegría por el esfuerzo realizado aunque el resultado no sea el "ideal". La realidad de un niño concreto y todas sus características personales merecen toda nuestra aceptación y respeto. Como consecuencia de nuestro deber como educadores y de nuestro afecto por el alumno, le ayudaremos a mejorar, pero no le exigiremos más de lo que puede -a veces para "lucirnos"-, ni nos frustraremos si no alcanza "nuestro" ideal. Lo importante es que el alumno siga progresando, a su propio ritmo -nunca por debajo de sus posibilidades- sin la pretensión de alcanzar el mismo nivel de otro alumno "que va muy bien", o el de sus compañeros de clase que no tienen síndrome de Down u otras dificultades especiales.

La participación de los niños pequeños con síndrome de Down en buenos programas de atención temprana en los que se dedica una parte importante al desarrollo cognitivo, de un modo sistemático, ordenado y eficaz, les ayuda a desarrollar las capacidades de atender, percibir, comprender y saber. Los primeros programas de estimulación precoz dedicaron un gran esfuerzo al desarrollo de la motricidad; lo cual es importante y necesario, aunque insuficiente. Más aún, todavía hoy es frecuente que las familias digan que van a llevar al niño "a la gimnasia", o que van a "hacerle los ejercicios", refiriéndose sólo al área motora y no dando suficiente importancia a otras áreas del programa. Desde hace unos años van incorporándose las llamadas actividades preacadémicas en los programas de atención temprana para niños menores de cuatro años. La aplicación de la teorías de Piaget ha servido para desarrollar programas de carácter cognitivo que incluyen objetivos en relación con la capacidad de imitación, de resolución de problemas, de adquisición del concepto de permanencia del objeto, de interacción personal, de actuación sobre las cosas, de conocimiento de las propiedades de los objetos y de desarrollo de las capacidades perceptivas, cognitivas y lingüísticas. Todo cuanto el bebé hace o deja de hacer durante su primer año de vida influye en su futuro desarrollo intelectual. Conforme el niño madura es preciso que participe activamente en nuevas experiencias que le ayuden a establecer las bases fundamentales de los aprendizajes básicos. Por ello insistimos en que todo cuanto se haga por ayudarle a mejorar su capacidad de atención, observación y percepción debe ocupar un lugar de privilegio.

2. Un proceso evolutivo

Los recién nacidos con síndrome de Down están preparados para percibir y responder ante los estímulos propios y ambientales. Los cinco sentidos actúan como importantes fuentes de información en una etapa en la que el desarrollo es muy rápido. Las respuestas visibles que el bebé da al principio pueden ser muy pequeñas. A veces consisten sólo en un cambio en el nivel de actividad, quedándose quieto o tranquilo cuando oye un sonido, y a orientarse hacia el origen del estímulo que oye. También patalea, sonríe o balbucea si ve a su madre. Poco a poco el niño madura y aprende a seleccionar ciertos estímulos de entre la gran variedad que tiene alrededor: ruidos, luces, figuras. Este proceso de selección es el fundamento de otras interacciones más complejas con el ambiente que serán necesarias más tarde. Los padres y en general las personas que atienden al niño pequeño, le proveen de muchos estímulos sensoriales. La cara humana tiene un interés visual muy especial, el niño debe aprender pronto a mirarla y lo hará con atención, observando, fijando sus ojos en los ojos que le miran. Después pasará a observar los movimientos de la boca. La sonrisa que percibe, provoca en él otra sonrisa. El mejor estímulo auditivo es el de la voz, con todas sus posibilidades de tono, intensidad, acento, ritmo, melodía. El niño comprende los aspectos comunicativos por el tono que percibe y lo demuestra alegrándose, sonriendo o llorando, como respuesta diferenciada ante un tono u otro. Todo esto sucede muchísimo antes de que llegue la comprensión de la primera palabra.

Así va comenzando el desarrollo de la atención, percepción y discriminación que se amplía con el conocimiento de los objetos: los sonajeros, las sabanitas y ropa, los peluches y muñecos de goma, el biberón y cucharilla, etc. El niño percibe las diferencias de textura, temperatura, color, tamaño, sabor. Inicialmente el niño, aunque observe y manipule, da respuestas que son automáticas. Si tiene hambre y "siente" molestia en el estómago, llora, y después aprenderá a llorar porque quiere que venga su madre. Esta segunda conducta la ha aprendido y la controla. Así mismo de su reflejo automático de presión palmar pasará a una prensión voluntaria, y moverá el sonajero porque quiere oír el sonido, o se lo acerca a la boca porque quiere chuparlo. Por tanto actuará ya de un modo diferenciado ante lo que percibe, buscando con anticipación un resultado concreto. Conocerá la relación causa-efecto, y ejercerá su acción voluntaria.

3. La atención

Existen en el síndrome de Down alteraciones cerebrales que dificultan el complejo proceso del desarrollo y mantenimiento de la atención. No es de extrañar, por tanto, que observemos precozmente una dificultad, torpeza o demora en la capacidad de dirigir la mirada hacia un estímulo y de interactuar con otras miradas, en la capacidad de mantener el organismo -mente y cuerpo- receptivo y respondente hacia los estímulos; cuánto más en la capacidad de mantener el niño la atención durante un tiempo prolongado, para que tenga iniciativa en la búsqueda.

Además, en una época de la vida en la que los estímulos externos desempeñan un papel predominante como elementos que contribuyen al desarrollo y establecimiento de las estructuras que comunican unas neuronas con otras y a la configuración definitiva de las redes y circuitos funcionales de la transmisión nerviosa, se comprende la importancia que cobra este sistema implicado en los sistemas de alerta y de atención para el posterior desarrollo de conductas y destrezas específicas.

Conocidos estos datos, los especialistas en educación dedicaremos un esfuerzo especial al desarrollo de la capacidad de atención, como fundamento de otras muchas adquisiciones.

Desde que nace el niño se orienta y explica a los padres y a la familia la importancia que tiene el desarrollo de esta capacidad. El niño pequeño con síndrome de Down puede tener dificultades para fijar la mirada por la laxitud ligamentosa y por el bajo tono muscular. Aunque la atención auditiva parece mejor en las primeras etapas de la vida extrauterina, las dificultades de percepción y discriminación auditivas pueden llevar al niño a no escuchar, a no atender auditivamente y preferir una acción manipulativa llevada a cabo según sus intereses. Posteriormente, los problemas de memoria auditiva secuencial (Pueschel, 1988) de algún modo le bloquean o dificultan para mantener la atención durante el tiempo preciso, ya que adquiere la experiencia de incapacidad para retener mucha información secuencial. Otras veces es el propio cansancio orgánico, o los problemas de comunicación sináptica a nivel cerebral, lo que impide la llegada o el procesamiento de toda la información. En ocasiones el periodo de latencia en dar respuesta, que en general es más largo en comparación con otros niños de su misma edad mental, se interpreta por parte del educador como falta o como pérdida de la atención.

Lo que es absolutamente cierto y evidente es que un niño que no mira, que no escucha, que no atiende o que no retiene, difícilmente podrá progresar bien. Conocidas las posibles causas de estas dificultades, y ante la imposibilidad de actuar directamente sobre ellas, nos queda el recurso educativo de un entrenamiento o estimulación temprana, adecuado, mantenido, con actividades bien programadas y llevadas a cabo con perseverancia alegre.

De este modo vemos cómo los niños establecen y mantienen la atención, lo cual les permite estar preparados para situaciones muy variadas de aprendizaje, conducta y relación.

3.1. La educación de la atención

En el desarrollo durante los primeros meses de la vida extrauterina se trabaja en primer lugar la atención visual, con el objetivo de conseguir cuanto antes un buen contacto ocular y un adecuado seguimiento ocular. Simultáneamente, como refuerzo mutuo, se trabaja la atención auditiva -más desarrollada en el momento del nacimiento- utilizando diversos estímulos sonoros: sonajeros, música clásica, campanillas.

El estímulo más recomendado por su interés y eficacia, es el rostro y la voz humanos, preferentemente los de la madre. Los ojos, los movimientos faciales que tanto interesan a los niños, los variadísimos sonidos, voces, canciones que una voz humana puede emitir, preparan al niño, mejor que ningún otro estímulo, para la atención a la persona y a las instrucciones y órdenes verbales, que tanto necesitará después. Además sirve de enorme ayuda para un mejor establecimiento del vínculo afectivo, con la gran repercusión que tiene en el desarrollo óptimo del niño.

Muy pronto se planteará el objetivo de que el niño reaccione y atienda adecuadamente cuando se le llama por su nombre. Esta atención podrá mostrarla interrumpiendo su actividad, volviendo la cabeza al origen de la llamada, mirando a la persona que le llama, en actitud de alerta y espera. En este momento, con el niño mirando, atendiendo y esperando, es cuando puede dársele la instrucción o información que precisa o mostrarle y entregarle un objeto concreto.

La mayoría de los niños con síndrome de Down que han participado en un buen programa de atención temprana, ya han adquirido la habilidad de atender a su nombre y habitualmente responden a la llamada desde que son pequeños. Por tanto será preciso progresar más, adquiriendo niveles superiores de atención y manteniéndola durante periodos más prolongados. Tendrá que aprender a atender a la indicación física o instrucción verbal que le dé el educador, dirigiendo su mirada al lugar adecuado. Después desarrollará la capacidad de atender alternativamente a la persona y al objeto-estímulo, para ejecutar la acción que le indican, confrontando si lo hace bien y pidiendo ayuda en caso necesario.

3.2. Instrumentos para el desarrollo de la atención

Los niños con síndrome de Down frecuentemente comienzan a actuar, a dar respuestas motoras, antes de procesar bien la información recibida y de elaborar la respuesta correcta. Conviene, por tanto, darles tiempo y enseñarles a inhibirse para darse a sí mismos unos segundos de reflexión. Su cerebro procesa y asocia con cierta lentitud la información sensorial recibida, y les falla la "sincronización" de la respuesta motora que dan con la respuesta adecuada. Esto no se debe a falta de comprensión, de conocimientos, sino a sus diferentes "tiempos". Si el niño está trabajando con material manipulativo, tanto si son objetos como si son maderitas o tarjetas, los errores pueden evitarse o corregirse fácilmente. Si se trabaja con papel y lápiz, el error puede quedar plasmado. En cualquier caso, conviene evitarlo habitualmente, no sólo para que el alumno no viva la sensación de fracaso, sino para que lo percibido visualmente sea correcto. Una estrategia sencilla consiste en que educador sujete suavemente las manos del niño para que no actúe mientras le da la orden y así el niño la recibe, la procesa, elabora la respuesta hasta que muestra con su actitud o con su mirada, que va a ejecutar la acción correcta. Si, a pesar de esos segundos de tiempo, el niño se dirige al objeto o estímulo que no corresponde, el adulto puede tapar con su mano dicho objeto, así el niño tiene la oportunidad de volver a pensar y responder con acierto. Si la actividad se realiza en una hoja de papel, antes de darle la pintura o el lápiz, se pedirá al niño que señale con el dedo dónde está el objeto que debe tachar o subrayar, o que siga con su dedo la trayectoria que debe realizar. Cuando lo haga bien, se le entregará el instrumento para escribir.

Una buena preparación para el desarrollo de la atención con fines escolares, es que el niño con síndrome de Down comience a permanecer sentado adecuadamente en una silla, desde edades muy tempranas. Esto debe iniciarse en cuanto el niño es capaz de mantenerse sentado en el suelo, con la espalda recta, con buena estabilidad del tronco, sin caerse. La mayoría de los niños con síndrome de Down están maduros para sentarse en un banquito o silla baja antes de los 12 meses de edad. Desde el primer momento de sentarle en una silla, incluida la silla alta, conviene habituarle a una postura correcta. Esta postura correcta convendrá vigilarla para que la mantenga siempre, porque, además de ser lo mejor para su cuerpo, le facilitará una buena ejecución de las tareas de mesa. Es imprescindible elegir bien el mobiliario que se va a utilizar y su colocación. El niño debe tener las piernas juntas con los pies apoyados en el suelo o en una plataforma con las rodillas flexionadas en el borde del asiento, formando un ángulo recto. No se permitirá que el niño suba las piernas y se coloque en posición "buda" o que las separe una a cada lado del asiento. El apoyo permanente de los pies le da estabilidad, permitiéndole mover los brazos libremente y girar cabeza y tronco sin perder el equilibrio, y por tanto sin distraerse por ello. La altura de la mesa será la adecuada para el tamaño del niño, de modo que sentado como acabamos de explicar sus brazos pueden quedar apoyados sobre la mesa sin tener que levantarlos y sin que el niño se eche hacia delante. Conviene tener sillitas y mesas de diferentes alturas, o tacos de madera y cojines no muy blandos que permitirán comprobar que el niño tiene siempre el mobiliario adecuado a su estatura. El educador debe colocarse de modo que sea fácil el mantenimiento del contacto ocular con el niño y que éste pueda recibir con facilidad una ayuda gestual o física. Lo más adecuado es que el adulto se siente también en una sillita baja, frente al niño o a su lado. La cercanía física y la misma altura facilitan los aspectos afectivos y de motivación, evitando los de dominio e imposición.

Cada vez que el niño se canse y relaje su postura, echando su cabeza, separando las piernas, ocultando una mano, etc., habrá que recordarle que debe estar bien colocado, utilizando frases como: "¡Ponte bien!" "¡Siéntate bien!" "¡Levanta la cabeza!" "¿Dónde tienes los pies?" "¿Dónde está la otra mano?" "¿Estás bien sentado?".

Todo el tiempo que se emplee en la educación de la atención con las condiciones posturales que la facilitan, es una buena inversión para toda la vida. Por tanto, vale la pena dedicar el tiempo que sea preciso para este entrenamiento y no permitir que se retroceda en otros ámbitos o en otras actividades o en fases posteriores del programa.

Con el niño bien sentado, tranquilo, mirando al adulto y en espera de la tarea, es cuando puede empezarse el trabajo. El primer paso es, evidentemente, que el niño mire al adulto y que éste le hable, proponiéndole la tarea, o el material. No debe empezarse una sesión de trabajo con un niño que no atiende, que mira a otro lado, que está moviéndose. A veces basta con sujetarle suavemente las manos y decirle "¡mírame!" "¿quieres que...?", y entonces se le indica que mire, y el niño tendrá que desarrollar y practicar la habilidad de mirar sucesiva y alternativamente al adulto o al material, según la necesidad del momento.

La acción manipulativa sobre los objetos y materiales es el medio fundamental por el que todos los niños aprenden conceptos y desarrollan capacidades lingüísticas y cognitivas. Por tanto, se tendrá un cuidado exquisito en todo cuanto se haga y diga durante el trabajo, con el objetivo de lograr la máxima eficacia durante la sesión. Después de que el niño ya está bien atento, dispuesto y se empieza el trabajo, conviene simultanear el estímulo visual con el auditivo. Debe mantenerse la comunicación verbal con el niño para mantener su atención y para que aprenda más y mejor sobre lo que ve y sobre lo que hace. A través de las acciones propias o ajenas, captará los conceptos. Las palabras que utilizamos para designarlos aumentarán sus capacidades cognitivas y lingüísticas.

El lenguaje del educador debe ser claro, conciso, firme, cordial, preciso, realzado en su entonación, pero sin gritos: "!Mira aquí!" "¿ Dónde está?" "Ponlo encima" "¡Abre-cierra!" "¡Dentro-fuera!", "¡Más-más!" "Haz una raya" "Mételo dentro" "¡Fíjate bien!" "¡Se acabó!" etc. Se tendrá sumo cuidado en el uso de los términos de modo que la información verbal que el niño reciba sea la más exacta posible y no le induzca a error. Por ejemplo, en lugar de decirle "deja la pintura en la caja" o "pon tu mano en la mesa", será mejor decirle "deja la pintura dentro de la caja" y "pon tu mano encima de la mesa". Se evitará que el adulto sea un espectador silencioso ante un niño "aislado" en su tarea manipulativa. El educador intervendrá verbalmente, sin largos párrafos, para informar, ayudar, animar, corregir, llamar la atención, etc.

Siempre que sea posible, y lo es en muchas ocasiones, se dará a elegir al niño qué prefiere hacer. Un alumno que se "compromete" al decidir sobre una tarea o un material o un modo concreto de trabajo, es un alumno que mantendrá su atención con más facilidad o al que podemos ayudar a ser consecuente y responsable de sus decisiones... "Me lo has pedido", "Tú lo has elegido, por tanto vamos a acabar antes de...". Es cierto que el educador es quien tiene claro el objetivo u objetivos de la sesión, pero un buen educador sabe que esos objetivos pueden trabajarse de modos muy diferentes, con materiales variados y que un cambio en el orden de las actividades no tiene importancia. La flexibilidad controlada, permitirá un mejor aprovechamiento del tiempo. La imposición de una tarea que el niño no desea, es un fracaso seguro para todos. El truco educativo es conseguir que el niño "quiera" hacer aquello que el educador cree que le conviene hacer.

Al ofrecerle el material y explicarle la tarea, se seguirá ayudando al niño en su atención, que en estos momentos debe dirigirse visualmente al objeto que se le presenta. Si es preciso se le ayudará en su tarea de observación. Si se trata de una lámina, o un tablero, se comprobará que hace un rastreo visual completo. Conviene que adquiera el hábito de mirar de izquierda a derecha y de arriba abajo, no sólo para abarcar todos los dibujos o colores o huecos, sino para que se acostumbre al movimiento ocular necesario para nuestro sistema de lectura y escritura. Si se le ofrecen varias piezas pequeñas, maderitas, tacos, vasos, también se colocarán de modo que puede observarlos todos antes de pensar y realizar una acción. Si es suficiente la ayuda verbal, diciéndole por ejemplo: "¿Has mirado bien? ¿Las has visto todas?", no se le ayudará físicamente. El educador debe tener sumo cuidado en no dar pistas innecesarias que hacen que el niño las siga, sin pensar por sí mismo. Por ejemplo, es frecuente que el adulto mire al lugar adecuado sin darse cuenta, y el niño aprende muy pronto a seguir esa mirada en lugar de buscar por sí mismo. Sólo en caso necesario el adulto señalará con el dedo el lugar hacia donde debe mirar el niño o incluso le sujetará suavemente la cabeza para ayudarle a dirigir su atención al lugar indicado.

Algunos niños necesitan mucho entrenamiento, mientras que otros adquieren estas habilidades en pocas sesiones.

4. Percepción y discriminación

La percepción requiere inicialmente un mínimo de desarrollo de la atención, pero implica el funcionamiento preciso de las grandes áreas corticales de asociación, en el cerebro. Normalmente estas áreas se desarrollan con más lentitud que las áreas sensoriales primarias que reciben los estímulos con toda la riqueza de matices, hasta darles plena forma. La capacidad de discriminar y distinguir unos estímulos de otros, o por el contrario, de asociarlos, exige la presencia de redes nerviosas cada vez más intrincadas y más relacionadas unas con otras.

De nuevo, la relativa pereza y pobreza en el desarrollo intercomunicativo de las estructuras nerviosas, en el cerebro de los niños con síndrome de Down, va a afectar de manera marcada a las áreas corticales de asociación, y va a explicar el retraso en el desarrollo de la capacidad perceptiva.

Entendemos por discriminación la habilidad para percibir semejanzas y diferencias, respondiendo de un modo diverso ante lo percibido. El uso de la habilidad discriminativa forma parte imprescindible de la vida diaria para funcionar de un modo eficaz. De hecho todos usamos habitualmente nuestras habilidades discriminativas en múltiples circunstancias ordinarias. Desde el momento en el que suena el despertador y reconocemos ese sonido, que nos hace levantarnos, pasando por la elección de los calcetines o de los zapatos que hacen pareja, hasta subir al autobús correcto que nos acerca al trabajo o la compra de cualquier artículo en la tienda que corresponde, sin confundirnos ni de lugar, ni del objeto que deseamos. Pero además de todas estas situaciones de carácter funcional y ordinario, el aprendizaje discriminativo es imprescindible en los programas educativos de la primera infancia para preparar a los niños para los aprendizajes académicos. Los alumnos con síndrome de Down así como todos los que tienen necesidades educativas especiales necesitarán más que el resto de los alumnos de una enseñanza específica para paliar o prevenir sus dificultades de aprendizaje. La experiencia recogida nos permite asegurar que un buen programa, con una enseñanza sistematizada, iniciada tempranamente, ayuda mucho a los niños con síndrome de Down a desarrollar las capacidades perceptivas y discriminativas.

En este sentido consideramos que la educación de estas capacidades incluyen las habilidades para reconocer, identificar, clasificar, agrupar y nombrar los objetos, imágenes y grafismos. También forma parte del aprendizaje discriminativo el reconocimiento e identificación de sonidos y palabras.

El aprendizaje discriminativo facilitará al alumno con síndrome de Down el pensamiento lógico, el conocimiento de las formas, tamaños, texturas, colores y otras propiedades de los objetos, los conceptos numéricos y la lectura. También le servirá para la adquisición de otros muchos aprendizajes en el área social y natural, así como una mejoría evidente en su lenguaje.

Los bebés y niños pequeños que han sido atendidos de un modo adecuado, han desarrollado muchas habilidades perceptivas. Han tenido la oportunidad de ver a diferentes personas, de oír muchos sonidos, de gustar diferentes alimentos, de manejar objetos de distintas formas, tamaños, colores, materiales, de ser llevados y traídos por diferentes lugares, en distintas posturas, por personas variadas, etc. Han percibido muchas cosas a través de su cuerpo, por medio de los cinco sentidos y han sido capaces de reaccionar ante los estímulos internos y externos. Como hemos dicho anteriormente, al comienzo la reacción del bebé es instintiva, automática, sin plena consciencia y enjuiciamiento de la situación y de la reacción. Poco a poco el niños evoluciona y es capaz de observar los efectos de sus acciones, de los sonidos que emite y se inicia un control voluntario sobre personas y cosas. "Aprende" a controlar la conducta de su cuidador con sus gritos o lloros, sigue la trayectoria de un objeto que lanza, escucha el ruido que hace un objeto al caer al suelo, o capta el concepto de permanencia del objeto cuando alguno queda oculto momentáneamente, cuando su mamá sale de la habitación, cuando juega con su abuelita al "cu-cú-tras" tapándose la cara con las manos. Así va siendo capaz de anticipar los resultados de sus acciones aunque le falte la comprensión de los conceptos que hay detrás, o no conozca las palabras que describen lo observado.

Progresivamente, con ayuda de los educadores, el niño comprenderá más, conocerá mejor las cualidades de los objetos y los nombres que se utilizan para describirlos, será capaz de elaborar juicios, y de resolver problemas dando soluciones y actuando adecuadamente según las circunstancias que percibe.

4.1. Ejemplos de intervención educativa

Los educadores pondrán un empeño especial en conseguir que el niño con síndrome de Down desarrolle sus capacidades de atención, observación, percepción y discriminación, que le facilitarán una actuación adecuada en cada momento. Como es natural los niveles o exigencias serán un poco más altos cada vez, de modo que el niño progrese en todas sus capacidades. Las tareas incluirán actividades que faciliten también el desarrollo de la destreza manual y de las capacidades cognitiva y lingüística. También ahora será preciso seguir un programa sistemático y estructurado para lograr que el niño esté bien preparado para los aprendizajes escolares. La situaciones naturales y espontáneas en las que el niño desarrolla y hace uso de su capacidad discriminativa, son necesarias, pero insuficientes para participar después con éxito en la escuela.

Los niños con dificultades de aprendizaje en general y con síndrome de Down en particular, necesitan ver y hacer de un modo sistemático y ordenado, para aprender y comprender. Esta necesidad implica que el educador haga un buen programa, aprovechando cada una de las tareas realizadas por su alumno. En cada una de las tareas el niño debe recibir una buena información verbal de lo que realiza. Además, en torno al objetivo fundamental de esa actividad, se aprovechará esa tarea para repasar o afianzar objetivos de otras áreas.

Un ejemplo podría ser el de un alumno que debe desarrollar el uso y la coordinación de ambas manos, cuando habitualmente "ignora" una de ellas. Si el educador elige la tarea de abrir y cerrar unos cilindros o toneles encajables de colores, se aprovechará esta actividad para "repasar" la asociación de color y tamaño, los conceptos abrir-cerrar, meter y sacar, ¡más-más! Si se puede se harán una o dos torres, se compararán las alturas, se repasará el concepto encima. Al recoger todos los toneles, el niño comprenderá las relaciones entre los diferentes volúmenes y afianzará su comprensión sobre la permanencia del objeto. Será preciso que el educador le ayude a observar, dándole la información verbal precisa sobre lo observado. Así el niño incrementa su compresión. Es preciso evitar grandes discursos y frases largas, que serían un obstáculo para que el niño capte la palabra clave que describe el concepto o la acción.

Esta práctica educativa, sencillísima de tener en cuenta en las sesiones educativas individuales, será una ayuda muy valiosa para los programas posteriores. No es infrecuente que los niños con síndrome de Down de dos a cuatro años, que han participado de programas como éste, comprendan los conceptos básicos: forma, tamaño, color y relaciones espaciales antes de ingresar en la escuela infantil, garantizado así su aprovechamiento en la enseñanza en grupo que van a recibir en esos momentos. También se indicará a la familia que aproveche las situaciones naturales que brinda el hogar, para que el niño participe en tareas en las que tiene que hacer uso de sus capacidades perceptivas: desde clasificar los cubiertos que se sacan del lavaplatos, hasta colaborar en la descarga y orden de la compra hecha en el supermercado, o recoger bien su ropa y juguetes. En estas acciones realizadas en el hogar, es fácil incorporar los conceptos básicos: grande-pequeño, dentro-fuera, encima-debajo, etc. que el niño aprende en la realidad y practica en situaciones diferentes, facilitando su consolidación, transferencia y generalización. Muchos niños no avanzan más porque no se aprovechan las situaciones naturales, ordinarias, para que piensen y aprendan.

Cuando llegan a la escuela infantil les falta el vocabulario comprensivo básico y necesario para comprender el lenguaje de la escuela. Frases como: "haced fila, uno delante de otro, el más pequeño delante", serán totalmente incomprensibles. Aunque el niño actúe por imitación de lo que hacen sus compañeros, sería muchísimo mejor que comprendiese el mensaje verbal. Si ha hecho filas de bloques o de latas, clasificándolas por tamaño, comprendiendo los conceptos delante, detrás, al lado, etc. está más preparado.

Resumiendo, el desarrollo de las capacidades perceptiva y discriminativa implica por tanto, que el alumno aprende a observar y capta semejanzas y diferencias, las relaciona, asocia y clasifica según diversas categorías y códigos. Aprende también a comprender los términos y conceptos que implican esas relaciones, y poco a poco aprende también a nombrar las diferentes cualidades o propiedades, siendo capaz de dar pequeñas explicaciones. Todo esto se consigue en parte con la manipulación y exploración natural que el niño hace con todos los materiales que se le dejan a su alcance, pero lo adquirirá mejor si además recibe una enseñanza sistematizada y estructurada, en la que se seleccionen los materiales manipulativos y las representaciones gráficas más adecuadas a cada uno de los objetivos específicos o parciales que quieran ir alcanzándose.

5. Habilidad manual

Las personas con síndrome de Down suelen tener dificultades específicas para muchas actividades de manipulación fina. Las causas de estos problemas son varias. Una de ellas es la anatomía de la mano porque ésta suele ser ancha, con dedos cortos, con una implantación baja del pulgar, con ausencia de la última falange del dedo meñique. La hipotonía muscular y la laxitud ligamentosa influyen en la pobre sujeción de los instrumentos y en la presión que es necesaria hacer en muchas tareas. Además, los problemas que tienen su origen en el sistema nervioso central explican las dificultades de interiorización y de producción simultánea de determinados movimientos. Esto puede comprobarse tanto en coordinación motora gruesa como andar en triciclo, y en actividades de coordinación motora fina como recortar, abrir una lata, escribir, coser.

En relación con la dominancia lateral, algunos niños con síndrome de Down tardan tiempo en mostrar si son diestros o zurdos, lo cual tiene mucha importancia tanto para las actividades de autonomía de la vida diaria, como puede ser el acto de comer, como para el aprendizaje de la escritura o las tareas laborales.

Conocidas las necesidades que todos tenemos en relación con la habilidad manual y conocidas las dificultades que tienen las personas con síndrome de Down, no sorprende que desde la etapa de atención temprana se establezcan objetivos y actividades encaminados a desarrollar la máxima destreza. Entre los objetivos a largo plazo que deben estar presentes está el de la escritura, con todas las dificultades que hay desde la prensión del instrumento hasta la percepción e interiorización de los trazos, el desarrollo de la capacidad eferente para reproducirlos casi automáticamente, respetando la dirección y el tamaño adecuados, y la realización de un movimiento deslizante, suave y fluido hacia la derecha. El objetivo final desde el punto de vista formal es que la escritura sea legible.

Para conseguir estos objetivos el educador tratará de conocer lo mejor posible a su alumno con síndrome de Down. Sus manos pueden no ser las manos "típicas" descritas más arriba, sino que sean delgadas y con dedos largos. Tendrá que observar cómo evoluciona la fuerza de oposición pulgar con los otros dedos, los movimientos de flexión y extensión, la capacidad de prensión y de presión, etc.

En cualquier caso, aun suponiendo que un niño concreto tenga menos dificultades que la media de los chicos con síndrome de Down, conviene diseñar un buen programa para facilitar que en las múltiples tareas ordinarias en las que es necesaria la destreza manual, sea competente para realizarlas por sí mismo: desde abrochar botones y atar cordones, hasta abrir grifos, puertas con llave, batir huevos, llamar por teléfono, coser o escribir, y un largo etcétera.

5.1. Prensión y presión

Desde los primeros días de la vida de un bebé pueden hacerse ejercicios encaminados a lograr esa destreza manual. Así por ejemplo, se indica a los padres que ayuden a su bebé a sacar el pulgar si tiene tendencia a tenerlo metido, debajo de los otros cuatro dedos, tapado por ellos, con el puño cerrado. El adulto puede poner uno de sus propios dedos dentro de la mano del bebé, mientras le da de comer, sujetando al mismo tiempo el pulgar del niño en una posición correcta de oposición al resto de la mano. Aprovechando el reflejo automático de prensión del recién nacido, se le pondrá en la mano un sonajero de mango largo, que no pese mucho.

Poco a poco, la mano irá abriéndose, el niño aprenderá a coger y a soltar los objetos de un modo voluntario, consciente. Se le ofrecerán juguetes y objetos que le interesen para que, al verlos, inicie los movimientos adecuados para cogerlos. Los objetos serán variados y diferirán de tamaño, forma, textura, peso, color y olor. Conviene que algunos de ellos sean susceptibles de ser apretados para obtener un resultado, como por ejemplo un muñeco pequeño de goma blanda que suene al apretarlo, o una esponja de la que sale agua. También son útiles los tente-tiesos que, al empujarlos un poco, suenan y se mueven, volviendo rápidamente a su posición original. Este resultado, tan estimulante, facilita que el niño quiera repetir su acción y empiece a comprender la relación causa-efecto.

Los ejercicios pasivos de flexión y extensión realizados en cada uno de los dedos de las manos del niño, y la presión suave ejercida en cada una de las yemas, le ayudan a conocer mejor las posibilidades de su mano, la independencia de cada dedo. Los ejercicios que van acompañados de los juegos y canciones tradicionales, como pueden ser: "éste compró un huevito..." "pulgar, pulgar que sale a pasear...", son muy buenos porque hacen que el niño lo pase bien y reciba una estimulación afectiva y sensorial más completa.

Progresivamente el niño avanzará y será capaz de señalar con el dedo índice y de apretar con él, "enviando fuerza" a la punta del dedo. Los juegos de teclado, las cajas sorpresa que se abren al apretar un botón, los muñecos y ranitas saltarinas, y otros muchos juguetes que se encuentran fácilmente en las tiendas especializadas, motivan al niño para realizar este ejercicio que es bastante difícil para él. Después aprenderá a presionar con cada uno de los otros cuatro dedos de las dos manos. Cuando el niño con síndrome de Down alcance un año habrá aprendido a coger, soltar, apretar, meter, sacar, abrir, cerrar, golpear, ensamblar, encajar y martillear con materiales variadísimos. Se tendrá sumo cuidado en ayudarle a desarrollar la capacidad de coordinación entre las dos manos. Es muy frecuente que solos, sin ayuda, tarden en descubrir que su tarea es más eficaz si no dejan una mano colgando, como si no la tuvieran. Para conseguir este objetivo se le propondrá tareas en las que necesariamente tenga que usar las dos manos: como coger un objeto grande globo o pelota, para sujetar algo con una mano y hacer el movimiento con la otra, (un frasco en el que tienen que meter algo o quitar el tapón), o bien para empujar o tirar con ambas manos a la vez al encajar o desencajar piezas de lego, cuentas o cualquier otro material. El movimiento de rotación de la muñeca se alcanzará un poco más tarde. Será conveniente disponer de cajas musicales, muñecos para dar cuerda, frascos con tapones, tornillos, destornillador y tuercas, carretes y lanas, sacapuntas, relojes y radios. El niño tiene que desarrollar una coordinación óculo-manual cada vez más fina y precisa, manejando objetos pequeños -fichas, monedas, legumbres, palillos, fósforos, botones- y efectuando actividades que sea imposible llevarlas a cabo si no mira qué hace, como pasa por ejemplo en el enfilado de cuentas por un cordón. Por supuesto, habrá que vigilar para que no se meta estas cosas en la boca, con el consiguiente peligro de atragantamiento o intoxicación.

5.2. Dirección y coordinación visuomanual

Como también estamos hablando de la preparación para un futuro programa de lectura y escritura, no se olvidará que nuestro sistema para leer y escribir tiene una dirección concreta, que va de izquierda a derecha, y por tanto se tendrá mucho cuidado para que el niño trabaje de modo que la mirada y los movimientos de su mano sigan esa dirección, o sea comenzando a mirar y a colocar la mano, o el dedo, en el lado izquierdo y continuando el rastreo visual y movimiento manual hacia el lado derecho, hasta llegar al final del estímulo que se le presente. Así, sin darse cuenta, adquirirá de modo automático un movimiento visual y manual simultáneos que facilitarán mucho el aprendizaje y el progreso en la lectura y escritura. Es más rentable y eficaz adquirir hábitos adecuados desde el principio, que cambiar hábitos inadecuados cuando ya interfieren con otros objetivos programados para ese momento evolutivo. Se hace así un programa preventivo para evitar, por ejemplo, errores de inversión de letras al leer y escribir.

Este trabajo de rastreo visual y movimiento manual de izquierda a derecha es especialmente importante en el supuesto de que el alumno sea zurdo. Nuestra experiencia personal, en la enseñanza de la lectura y escritura a un grupo de niños zurdos que presentaban verdaderas dificultades para progresar, nos ratificó en la necesidad de preparar adecuadamente a los niños desde que tienen dos o tres años de edad. Es fácil incorporar a la rutina diaria actividades como las de mirar cuentos empezando por la izquierda, o desplegar cartas o tarjetas o cualquier otro material, y nombrarlo empezando por la izquierda y terminando por la derecha. También es fácil ofrecer un loto con imágenes con dos, tres o más filas y decir sus nombres como quien sigue las líneas de un texto escrito, señalando con el dedo cada imagen y el orden de las filas, como se hace al leer.

5.3. Material y actividades

En la actualidad disponemos de abundante material que se usa habitualmente en las escuelas infantiles, y que debemos tener a mano en su gran variedad. Cada material facilita una destreza determinada. Como el niño con síndrome de Down tiene necesidades en diferentes aspectos, conviene disponer de todo lo necesario para no dejar de lado ni uno solo de los objetivos a conseguir. La plastilina, las construcciones tipo lego, los punzones, la pintura de dedos, todo tipo de pinceles y lápices de colores, las tizas, los rotuladores, las bolas, los cubos y tapones de enroscar, las tijeras, muñecos u objetos de armar y desarmar, permiten programar actividades variadísimas y divertidas que favorecen la destreza manual del niño así como una buena coordinación óculo-manual cada vez más precisa y eficaz. Para estas tareas manipulativas, tenemos que seleccionar cuidadosamente qué debe trabajar un niño en un momento dado y con qué material.

El uso del lápiz y papel supone un incremento notable de dificultades por la necesidad de sostener el lápiz, moverlo sobre el papel con suficiente presión para que marque, pero no con tanta fuerza que implique rigidez de la muñeca o del brazo. Al mismo tiempo, la otra mano debe sujetar el papel para que no se desplace, y los ojos deben moverse en la trayectoria de los trazados, a la misma velocidad que exige el movimiento de la mano .

La integración en la escuela infantil ordinaria puede plantearnos algún problema por el desfase que existe entre el niño con síndrome de Down y sus compañeros, en actividades como el recortado con tijeras, la elaboración de objetos concretos con plastilina, arcilla y otros. Por tanto, una vez más necesitará su propio programa individual que le haga progresar a su ritmo, evitando que el profesor o un compañero hagan o completen la tarea en su lugar, porque quieren que haga lo mismo que los demás. Es un engaño que no le sirve de ayuda para progresar.

Podemos afirmar que la escritura de un niño con síndrome de Down puede no ser suficientemente clara, legible y más o menos proporcionada hasta que tiene 9 años de edad cronológica, por lo tanto con gran diferencia frente a sus compañeros sin síndrome de Down. Esto ha supuesto que muchos educadores de niños más pequeños han desistido antes de tiempo, por los pobres resultados que obtenían. Nuestra experiencia es que el ejercicio diario, sin cansar ni psicológica ni físicamente al niño que haría que su letra fuese cada vez peor, se consigue mejorar la caligrafía y que puedan leerse los textos manuscritos de las personas con síndrome de Down. De nuevo tendremos que ser cuidadosos en el tipo de tareas que presentamos al alumno, y en el momento en que debe realizarlas.

Se evitará que el alumno realice ejercicios de pre-escritura demasiado infantiles o muy aburridos, precisamente en el momento en el que sus compañeros que están en la misma clase están escribiendo con soltura una redacción o un dictado. Será más adecuado trabajar la caligrafía individualmente, a solas, o en su casa.

Mientras tanto, se simultaneará el trabajo de escritura con teclado, que le hará sentirse más cerca de lo que realizan sus compañeros. Recomendamos usar tanto el teclado de máquinas de escribir convencionales, porque les obligará a pulsar con un golpe fuerte y seco, como los teclados eléctricos o de ordenador (computadora) los cuales, al no ser necesario enviar fuerza, obligan a ser cuidadosos en la pulsación de teclas por lo fácilmente que se mueven. Ambos teclados se complementan en relación con el objetivo de conseguir una mejor habilidad manual. Este trabajo sirve para que aprenda las letras de imprenta, las mayúsculas, así como el orden en el que se presentan en los teclados. Cuando pueda escribir textos largos, ya tendrá adquirida cierta soltura en el aspecto mecánico.

No tenemos evidencia de la influencia directa de los ejercicios de psicomotricidad realizados con todo el cuerpo sobre la escritura y su legibilidad. Más bien parece que facilita al niño o alumno un control, un dominio, una soltura de grandes movimientos, y en cierto modo también una madurez global, más que una mejoría de la letra. A nivel neurofisiológico están implicados diferentes sistemas; sin embargo sí son convenientes y eficaces todos los ejercicios de tensión-relajación, flexión-extensión, de los distintos segmentos del brazo, movimiento de las articulaciones: hombro-codo, muñeca, dedos, que se realizan con materiales tan variados y diversos como los saquitos de arena o los pinceles. Muchos ejercicios enfocados directamente a mejorar la habilidad manual influirán decisivamente en la soltura para escribir mejor.

V. EL ESCOLAR CON SÍNDROME DE DOWN

A la hora de describir las características que presenta cualquier grupo humano, existe el riesgo de plantear generalizaciones que son peligrosas por inexactas, y porque pueden marcar indiscriminada e irreversiblemente a una persona concreta de ese grupo. Esto sucede cuando intentamos pormenorizar los problemas y dificultades con que nos encontramos en la educación y formación de los escolares y adolescentes con síndrome de Down.

Es obligado, por tanto, que destaquemos que cualquier generalización es arriesgada, no aplicable necesariamente a cualquier individuo. Sin embargo, es útil también que compartamos los problemas que con cierta frecuencia hemos observado, por cuanto pueden ayudar a los familiares, educadores y cuidadores que poseen menos experiencia a comprender algunas de las dificultades con que se van a encontrar en el proceso de formación y algunos de los comportamientos. Así podrán adoptar las medidas de intervención que prevengan o corrijan los problemas que se presentan.

Debemos subrayar, una vez más, la gran variabilidad que existe entre un escolar y otro. Esta variabilidad se refiere tanto al número de cualidades, adquisiciones o habilidades que presente como al grado en que se desarrollan dichas habilidades. Es evidente que la variabilidad interindividual es inherente a la condición humana, pero sin duda aumenta considerablemente en la población con síndrome de Down.

1. Principales dificultades

Se aprecia en general un retraso en su edad cognitiva cuando se la compara con la

Edad cronológica. Eso refleja su grado de deficiencia e inmadurez, su diferencia. Pero es preciso señalar que la inmadurez no es generalizada para todo tipo de actividades sino que pueden ser más marcadas en unas áreas que en otras.

Muestran lentitud en su capacidad cognitiva, en sus reacciones, en su modo de

adquirir y procesar la información. No es de extrañar, por tanto, que en la enseñanza integrada su velocidad de adquisiciones se diferencie claramente de la del resto de sus compañeros, y vaya acentuándose la diferencia a lo largo del curso. Esto debe tenerse presente a la hora de programar las tareas, de concretar los objetivos diarios, semanales, mensuales y anuales.

La edad lingüística es inferior incluso a la cognitiva o mental. Su capacidad

comprensiva es claramente superior a la expresiva (ver Chapman, 1997; Stoel-Gammon, 1998; Kumin et al., 1999). Es buena la capacidad de incrementar el vocabulario, dentro de unos límites, pero las máximas dificultades se encuentran en la morfosintaxis. No es infrecuente que desconozcan el significado de muchos términos que empleamos en el lenguaje ordinario por lo que debemos asegurarnos de que realmente comprenden las palabras que se utilizan. Muchos de ellos no preguntarán por el significado de términos que no entienden, por lo que es tarea de los padres y educadores constatar permanentemente que entienden el significado de las palabras que normalmente se expresan en la conversación.

Son notorias, además, las dificultades en la articulación, en la fluidez y en la

inteligibilidad del lenguaje, que exigen la aplicación de programas de intervención lingüística en cuya especificación no nos es posible ahora precisar (Lezcano y Troncoso, 1998 a, b). Queremos insistir, sin embargo, que para que exista una buena comunicación es más importante trabajar sobre la comprensión semántica, en el significado de las expresiones, en la fluidez del intercambio verbal y, sobre todo, en la iniciativa del alumno para emitir su mensaje y mantener la conversación, que tratar de conseguir la perfección de la articulación y de la expresión. Por consiguiente, los programas de intervención del lenguaje habrán de promover la comunicación aun a costa de reducir la perfección articulatoria. Ya llegarán los momentos en que ésta pueda ser mejor trabajada.

De lo expuesto se desprende que tendrán mayores dificultades para dar respuestas verbales, mientras que poseerán mayor facilidad para dar respuestas gestuales y motoras.

En general, poseen una buena percepción visual y una buena memoria visual, dando

por supuesto que se han detectado y corregido las anomalías que con frecuencia presentan en la visión. Este hecho contrasta con las mayores dificultades que presentan para la percepción y procesamiento de la información auditiva, y para el establecimiento de la memoria secuencial auditiva. Por consiguiente, presentarán dificultades mayores en la secuenciación cuando la información que reciban sea de carácter verbal (Ruiz et al., 1998).

Son frecuentes los problemas que tienen para integrar la información y para, a partir

de conocimientos parciales, establecer interrelaciones que les permitan alcanzar un conocimiento más integrado. En este mismo sentido, pueden presentar dificultades para transferir los aprendizajes de una situación concreta a otra, y para generalizar las adquisiciones. Si no se tiene en cuenta esta realidad, es muy fácil que el educador dé por adquirida una habilidad por el hecho de que la haya visto consolidada en una situación concreta y, sin embargo, el alumno no sea capaz de aplicar la misma habilidad a otra situación diferente.

En determinadas edades podemos apreciar rasgos de impulsividad y de

hiperactividad, que perduran más tiempo de lo que suele ser habitual y que nos pueden inducir a hacer falsos diagnósticos (Dykens y Kasari, 1998). Junto a ello pueden apreciarse rasgos de conducta que indican una actuación demasiado infantil, una mayor dependencia del adulto, mayor reclamación de atención por métodos que resultan inadecuados o poco tolerables para el conjunto de la clase (en forma de enfados, rabietas, etc.).

Puesto que la integración escolar del alumno con síndrome de Down es una realidad

que felizmente se va imponiendo pese a sus dificultades intrínsecas y extrínsecas (Flórez y Troncoso, 1998), el profesor habrá de tener en cuenta que:

- El alumno tendrá dificultades para trabajar solo, sin una atención directa e individual, y para seguir las instrucciones dadas en grupo.

- Es posible que el alumno haga los movimientos y cambios de situación por imitación de los demás, y no por auténtica comprensión e interiorización de los propuesto por el profesor.

- Es frecuente que el niño esté solo porque así lo elige, porque no puede sufrir ni el ritmo ni la riqueza de estímulos que le envuelven, o porque los demás se cansan de animarle a participar.

- No es fácil que se exprese oralmente para demandar ayuda cuando no comprende las instrucciones, o cuando debe planificar estrategias de resolución de problemas, o ha de atender a diversas variables a la vez. Su respuesta ante tales situaciones puede ser la desconexión silenciosa y el aislamiento, o la ejecución de una conducta inapropiada (escape, llamada de atención, etc.).

- Cada una de estas dificultades pueden ser superadas poco a poco con medidas y programas de intervención educativa bien planeados, aplicados con constancia, revisados periódicamente.

2. Desarrollo de vida autónoma

Cuando se analizan las características que presentan los jóvenes y adolescentes con síndrome de Down, según se desprende de las diversas fuentes bibliográficas y de la observación diaria, destaca la diversidad de sus adquisiciones en función del área cultural en la que se haya desarrollado, de la participación de la familia en el proyecto educativo, de las oportunidades que el joven haya tenido a lo largo de su infancia y adolescencia. Todo ello, al margen de su propia personalidad y capacidad que influirán lógicamente de manera decisiva.

Pero hay un dato común que les resulta claramente favorable, destacado por diversos autores: la convivencia con los jóvenes con síndrome de Down es en general agradable y fácil, máxime si se compara con la que presentan otros grupos con deficiencia intelectual (Kasari y Hodapp, 1997).

De acuerdo con nuestra experiencia, contrastada con la expresada por otros autores (Tuner et al., 1991), hemos de marcar un conjunto de prioridades que han de establecerse en todo programa educativo, cuya aplicación concreta ha de adaptarse a cada edad y a cada individuo.

1. Autonomía en el funcionamiento personal: higiene, cuidado de la salud, arreglo personal, alimentación y aseo.

2. Autonomía en el funcionamiento doméstico: implica el uso y cuidado de la ropa y cosas del hogar, preparación de comidas y meriendas, participación en responsabilidades compartidas.

3. Autonomía en el funcionamiento en la calle: se refiere al manejo del dinero, lectura y comprensión del reloj, saber informarse e informar, manejo del teléfono público, compras, comidas en el restaurante, itinerarios y libertad de movimientos, toma de decisiones ante una situación imprevista.

El grado en que se adquieren estas habilidades en cada una de estas situaciones va a depender de una serie de factores (Tuner el al., 1991).

a) Positivos: el grado alcanzado de nivel mental; el sentido práctico de las madres en el manejo de las situaciones; la integración escolar.

b) Negativos: la existencia de problemas de conducta; la irritabilidad o excesiva excitabilidad del joven; las escasez de oportunidades brindadas para el contacto social.

c) Irrelevantes o neutros: los problemas de salud que pudieran haber existido; las dificultades de tipo físico.

VI. EL ADOLESCENTE CON SÍNDROME DE DOWN

1. El apoyo al adolescente

La etapa de la adolescencia es muy peculiar en la vida de todo ser humano, y no lo es menos por tanto en el caso de la persona con síndrome de Down. Sus luces y sus sombras se entrecruzan en múltiples quiebros, afloran sus limitaciones y sus logros, sus posibilidades y sus carencias, dentro de un organismo que, por lo demás, sigue un desarrollo biológico prácticamente normal (Pueschel 1996; Van Dyke et al., 1998).

En su esencia, el adolescente con síndrome de Down comparte los problemas de cualquier otro adolescente, como son: la percepción de los cambios, una cierta confusión, el deseo de reforzar su propia identidad, la necesidad de autoestima, la rebeldía frente a la imposición, el deseo de pertenencia a un grupo, la necesidad de expresar su afecto y de sentirse querido, el afán de independencia y de alcanzar su plena autonomía, el sentimiento de competencia, el sueño de sus proyectos.

Pero todo ello queda matizado por sus características especiales: el desfase entre la edad biológica y la mental y lingüística, la distorsión que puede tener de su percepción personal,

los mensajes contradictorios que reciben, para los que tiene dificultades de interpretación, las dificultades objetivas de aprendizaje y las no menos importantes de comunicación.

En función de lo expuesto, la acción educativa ha de ser planteada con enorme delicadeza, honradez, dedicación y decisión. El papel de la familia es de nuevo fundamental: se trata de una etapa de transición en la que existen cambios bruscos de ambiente y de educadores (Pueschel, 1997). La familia sigue estando en su sitio: en ella las situaciones continúan siendo naturales e íntimas y en ella se mantiene la aceptación incondicional.

Como vemos, a lo largo del tiempo y a través de las distintas edades se van sentando las bases para alcanzar objetivos posteriores. La estimulación temprana y la estabilidad emocional que proporciona un ambiente familiar apropiado, son fundamentales para el paso a la escuela. Por su parte, el aprendizaje de la lectura y la escritura y la soltura en las interacciones sociales que proporciona el colegio, favorecen la posterior integración laboral.

De todo lo anterior se deduce que cada época tiene sus propias metas educativas, pero que la planificación global del proyecto educativo de los alumnos y alumnas ha de tener en cuenta también, los objetivos a largo plazo y el ideal de persona que tratamos de alcanzar, pues en el quehacer educativo de hoy se sustentan los logros de mañana. De esta manera, y dado lo limitado del tiempo de que disponemos, no nos perderemos en objetivos intrascendentes y poco funcionales, centrándonos en los que verdaderamente les serán útiles en su desenvolvimiento cotidiano actual y futuro, y en su bienestar personal.

Por tanto, en primer lugar, es esencial definir con claridad los objetivos educativos que se pretenden alcanzar. A largo plazo, en forma de ideales educativos hacia los que pretendemos llegar, que si como tales ideales pueden ser inalcanzables en algunos casos, sin embargo, proporcionan los cauces de intervención y las líneas maestras que dirigen toda la actividad educativa.

El apoyo al adolescente con síndrome de Down habrá de ser planteado teniendo en cuenta los siguientes objetivos:

Reforzar el conocimiento de sí mismo.
Fomentar la estima de la propia dignidad.
Favorecer la vida de amistad y relación con los demás.
Estimular el desarrollo de la autonomía y la independencia.
Fomentar el sentido de responsabilidad.

Las estrategias y los métodos para alcanzar estos objetivos son múltiples y variados en función de la personalidad y circunstancias del joven con síndrome de Down. Sirvan como pensamientos "guía" los siguientes:

Aceptar y valorar al joven de un modo que le resulte evidente e incondicional.
Estar permanentemente atentos a los mensajes que el joven emite, consciente o inconscientemente.
Servir de estímulo constante, en una etapa en que no es infrecuente el desánimo.
Facilitar y crear oportunidades para que existan ocasiones en las que se realicen los objetivos que propuestos, sin esperar a que surjan espontáneamente.
Prestar todo tipo de apoyos: emocionales, verbales, estratégicos. Para ello hay que estar alerta.

A medio y corto plazo, los objetivos deben señalar las pautas concretas de actuación para el día a día.

Esta planificación del trabajo diario con la vista puesta en objetivos ulteriores nos lleva a tener que jugar con delicados equilibrios, y a veces con proyectos aparentemente contradictorios. Por ejemplo, si lo que pretendemos es mejorar su autoestima y favorecer que tome iniciativas, hemos de apoyarnos en el elogio y el refuerzo positivo. Pero la utilización excesiva de éstos provoca que los jóvenes y los adultos con síndrome de Down rechacen la crítica y muestren baja tolerancia a la frustración porque no están habituados a que se les reprenda o enjuicie. De igual forma, la integración escolar vino en su día acompañada de la provisión de recursos personales, en forma de profesores de apoyo, que proporcionaban atención individualizada a alumnos y alumnas. El niño con síndrome de Down se convirtió así en centro de atención no sólo en casa, por los cuidados que requiere, sino en el colegio y también en la calle. Por tanto, en el eterno protagonista. De adulto, cuando se le abren las puertas del mundo del trabajo, se presentan conductas de llamada de atención ya que no quiere perder su posición privilegiada ante los demás, en todos los ambientes.

El hacer excesivo hincapié en la labor de cada día, perdiendo de vista la finalidad última nos puede llevar a alcanzar objetivos útiles en la actualidad, pero contraproducentes para su vida posterior. Puede ocurrir también que nos perdamos en actividades rutinarias o sin contenido educativo real. Por el contrario, el mirar excesivamente a lo lejos, puede provocar una lucha hacia ideales, descuidando el trabajo secuenciado, paulatino y adaptado, que requiere el día a día, con los pies cerca del suelo. Es preciso por tanto, alcanzar ese difícil equilibrio de plantear objetivos y pautas de acción que, con la mirada puesta en el futuro, planteen soluciones para el presente.

2. Avances educativos

Los avances que se están observando en los últimos años en todos los terrenos educativos son notorios. En lo relativo a las habilidades sociales quizás esas mejoras sean aún más evidentes, pues el proceso de integración a todos los niveles, favorece la adquisición de las capacidades de interacción social, debido al entrenamiento práctico en situaciones reales vividas a diario.

Los adolescentes con síndrome de Down con los que nos relacionamos actualmente se parecen muy poco a aquellos adultos que veíamos hace unos años de tarde en tarde por la calle, vestidos como eternos niños, generalmente con sobrepeso, colgados del brazo de algún adulto y dejándose llevar por él. Hoy en día, nos encontramos con jóvenes más autónomos, con responsabilidades e iniciativas en muchos terrenos, con un aspecto físico saludable y mayor confianza en sí mismos. Estamos recogiendo los frutos de la siembra efectuada con la estimulación temprana y la integración escolar. Éstas, junto con el enorme esfuerzo de normalización realizado por las familias, están produciendo un fenómeno de carácter social, el cambio de actitudes hacia la deficiencia mental en general y hacia el síndrome de Down en particular. Cada vez es más generalizado el comentario de que "la gente ya no vuelve la cabeza al ver a un chico o una chica con síndrome de Down"; ya no extraña el verles por la calle. Los primeros pasos hacia el cambio de actitudes ya se están dando.

Haciendo un repaso general a algunos de los terrenos en que observamos mejoras, basándonos en nuestras propias observaciones de los adolescentes con los que trabajamos, podemos comprobar estos cambios en los aspectos que a continuación se relacionan.

2.1. Apariencia exterior

La primera transformación que se ha producido en los jóvenes con síndrome de Down, o al menos la más evidente, pues es percibida de inmediato por quien con ellos se relaciona, es su apariencia exterior. Se ha abandonado el estereotipo de persona obesa, de aspecto descuidado, con una ropa y un peinado infantiles. Actualmente se visten y se peinan de acuerdo con su época y con su edad, igual que cualquier otro adolescente, siguiendo el modelo de compañeros de colegio o hermanos y manifestando, como ellos, interés por las marcas, los pantalones vaqueros o por llevar gafas de sol, para mejorar su estética. La influencia del grupo de iguales también se hace notar en este colectivo. La preocupación por su aspecto parte cada vez más de ellos mismos, sin la intervención de las presiones y los gustos familiares.

2.2. Forma física

La práctica regular de diversos deportes por parte de las personas con síndrome de Down está variando también sus capacidades físicas y su estructura corporal. Relacionado con el apartado anterior, el aspecto general que ofrecen está influido tanto por la ropa o el peinado que llevan, como por lo estilizado y proporcionado que aparezca su cuerpo a los ojos de los demás. Y no hay que olvidar que la opinión que nos hacemos de las personas viene marcada por la impresión que nos ofrecen en el golpe de vista inicial, apenas en segundos, la primera vez que las vemos. La capacidad de ofrecer una imagen exterior atractiva y agradable, cara a los otros, es una habilidad social básica.

La natación, el fútbol, los bolos, las artes marciales, la danza, el atletismo, las marchas o la educación física en general, practicados regularmente por algunos de los muchachos y muchachas, están contribuyendo a producir ese cambio palpable de imagen que estamos percibiendo. Si a esto añadimos una dieta equilibrada con un interés creciente por lo que es adecuado comer, el triunfo sobre la obesidad está prácticamente asegurado. Está en manos de la familia el favorecer esta mejora de imagen, ya desde pequeños, promoviendo que se vistan solos, que escojan su ropa, que hagan deporte con asiduidad o que coman de forma adecuada.

Todo ello en función de las características y necesidades personales de cada chico.

2.3. Lenguaje

Aun siendo uno de los mayores escollos con los que nos enfrentamos en la formación de las personas con síndrome de Down, las mejoras en el lenguaje son también reseñables en los últimos años. La influencia de este aspecto en la calidad de sus interacciones sociales es incuestionable. Aunque el ámbito lingüístico suele ser el que presenta un nivel más bajo, inferior al nivel social o de inteligencia general, sin embargo una serie de factores contribuyen a este cambio manifiesto en su lenguaje expresivo y comprensivo :

La influencia del aprendizaje de la lectura y escritura. El comenzar a leer incluso

antes de que hayan adquirido un lenguaje expresivo comprensible, no sólo es posible sino que favorece el desarrollo de su expresividad (Troncoso y del Cerro, 1998). La lectura contribuye a aumentar su vocabulario y a mejorar la corrección de sus frases, haciendo más comprensible su lenguaje.

b) El proceso de integración que se está produciendo a todos los niveles, obliga a las personas con síndrome de Down a relacionarse en muy diversos ambientes (familia, barrio, escuela), lo que les fuerza a comunicarse y a hacerse entender. Se habla más con ellos y se les escucha más.

c) La integración escolar, acompañado en muchos casos de adaptaciones curriculares o actividades adaptadas a sus necesidades que favorecen el desarrollo adecuado de su lenguaje. La presencia cada vez más frecuente de especialistas en audición y lenguaje (logopedas) en los colegios, junto con una concienciación de la importancia básica de este aspecto, también puede contribuir a esta mejora.

d) En general, el mayor nivel de exigencia que está surgiendo entre los profesionales respecto a las personas con síndrome de Down. Viendo los resultados que se están obteniendo en este terreno, intentan alcanzar metas que antes ni tan siquiera se imaginaban.

e) La preocupación por el lenguaje de estas personas, que se refleja en la multitud de artículos y publicaciones que sobre este tema están apareciendo últimamente. Es cada vez más amplio el número de especialistas e investigadores que profundizan en el ámbito lingüístico.

Debido a estas y a otras causas, la realidad muestra que se está produciendo una mejora en su lenguaje, observable en el ámbito de las habilidades sociales por un mayor grado de interacción interpersonal y del número y calidad de los recursos a la hora de llevarla a cabo. Ejemplos concretos de este cambio son la participación en las conversaciones cotidianas, la iniciativa comunicativa, la intervención en clases y reuniones dando su opinión o la expresión cada vez más frecuente de sus ideas y sentimientos.

2.4. Capacidad de interacción social

En la misma línea de lo anterior, la capacidad para relacionarse e interaccionar con otras personas ha experimentado una clara mejoría en las personas con síndrome de Down. En años anteriores no se les dio la oportunidad de hacerlo porque muchos estaban recluídos en instituciones o limitados a la interacción con un grupo familiar reducido. También porque se les suponía un nivel inferior al que tienen y se les sobreprotegía. El hecho es que sus recursos y las oportunidades a la hora de relacionarse eran escasos, aún reconociendo su carácter "amable y cariñoso".

Hoy en día, sin falsas expectativas, pero tampoco con limitaciones artificiales, se les está dando la oportunidad de interaccionar en muy diversos contextos, a diferentes niveles y con muy variadas personas, y están demostrando que la confianza puesta en ellos está justificada. Su participación en grupos de teatro, baile, deportes o campamentos, por poner solo algunos ejemplos, así como su intervención en clases o reuniones de amigos están confirmando que su capacidad de trato es mayor que la que les habíamos supuesto. Desde la utilización de fórmulas de cortesía básica en los saludos y las despedidas, hasta el mantenimiento de conversaciones sobre temas de actualidad, están reflejando que, cuantas más oportunidades se les ofrecen, más resultados positivos se obtienen.

2.5. Participación en actos sociales

Continuando en el terreno de la interacción social es cada vez más frecuente la presencia de personas con síndrome de Down en todo tipo de actos de carácter social o recreativo, comportándose de forma adecuada, llevando a cabo las conductas más apropiadas para cada evento, sin que necesariamente hayan de encontrarse cerca o bajo la vigilancia estrecha de un adulto. Es habitual verles en cafeterías o restaurantes pidiendo su consumición o eligiendo en el menú lo que desean y comportándose de forma ejemplar en la mesa; en grupos de juegos o deportivos participando en la actividad junto con otros compañeros, de manera dinámica; en cines, teatros y conciertos, escuchando con atención lo que en la pantalla o en el escenario está aconteciendo; en cumpleaños, bodas o bautizos, interviniendo en la celebración de forma adecuada; en actos religiosos, con una actitud seria y responsable y en multitud de actos públicos, familiares, escolares y sociales.

2.6. Autonomía

La progresiva inclusión en círculos sociales lo más normalizados posible ha obligado a las familias de las personas con síndrome de Down a trabajar para que logren la máxima autonomía en los más variados campos. En el ámbito del aseo, procurando que alcancen un grado aceptable de higiene, duchándose y lavándose, afeitándose y peinándose desde pequeños de forma independiente y sin ayuda. En el vestido, no solo colocándose y quitándose la ropa por sí solos y de forma correcta, sino eligiendo ellos mismos las combinaciones de estilos y colores más apropiadas para una estética agradable. En el orden, recogiendo la ropa y guardándola en los armarios cuando así haya que hacerlo. A la hora de desplazarse por su ciudad o lugar de residencia autónomamente, utilizando los medios de transporte más adecuados : a pie, en autobús, taxi o tren, según los casos. Y en determinadas habilidades de carácter instrumental necesarias para la vida diaria, como llamar por teléfono desde su casa o desde un cabina o rellenar impresos o instancias. A todo lo anterior se le ha de añadir de modo progresivo la asunción de responsabilidades en su domicilio, en funciones como hacer su cama, poner y quitar la mesa o colaborar en tareas del hogar, sea cual sea el sexo de la persona. Todas estas habilidades están siendo alcanzadas por muchos jóvenes que conocemos.

2.7. Participación en sesiones de grupo

La progresiva inclusión en diferentes grupos sociales de los adolescentes con síndrome de Down, les está proporcionando una experiencia enriquecedora en estas situaciones en las que cada vez se sienten más cómodos y muestran mayor naturalidad.

Es de destacar, por ejemplo, la capacidad que están demostrando para respetar el turno de intervención en las conversaciones, esperando a que termine de hablar la otra persona para intervenir ellos. De igual modo, la capacidad para la escucha puede ser entrenada, y se comprueba que, con una práctica adecuada pueden escuchar de forma activa, atentamente, cuando participan en coloquios de varias personas. Una vez más, al ofrecérseles la oportunidad de intervenir en grupos de diferentes características (equipos deportivos, pandillas de amigos, compañeros de clase, etc.) su comportamiento, con la práctica, se va convirtiendo en muy semejante al de cualquier joven de su edad.

3. Aspectos mejorables

Las mejoras anteriormente reseñadas se deben, en gran parte, a esa aventura constante de apertura al mundo exterior en que están embarcadas las personas con síndrome de Down, ayudadas por familias y profesionales. Sin embargo, en muchos casos, se trata de pioneros, de descubridores que intentan abrir camino por una ruta que nadie ha recorrido antes y que ellos se están arriesgando a transitar. La confianza en las capacidades de estas personas, ha superado barreras técnicas y "científicas" y ha permitido, por ejemplo, que se les enseñe a leer y escribir, se les integre en la escuela y en el barrio o se les proporcione un trabajo adecuado a su nivel.

Por supuesto, esta ruta de aventuras tropieza con múltiples obstáculos y se están cometiendo errores que, esperamos, servirán de lección para los que ahora empiezan. Observamos algunas conductas en adolescentes y adultos con síndrome de Down, que es posible que se deban en parte a nuestra forma de relacionarnos con ellos, y que esté por tanto en nuestra mano la posibilidad de influir en ellas. Son aspectos mejorables de sus habilidades sociales, en los que incidimos precisamente por nuestro interés en alcanzar las mayores cotas de normalización posibles. Intentaremos repasar algunas de esas pautas de conducta inadecuadas, que en muchos casos son fruto de la dificultad que antes mencioné para llevar a cabo una labor educativa correcta cada día sin perder de vista objetivos más lejanos.

Es difícil proporcionar orientaciones de carácter general en cuanto a la forma más idónea de relacionarse con las personas con síndrome de Down, de manera que esa interacción sea lo más enriquecedora y beneficiosa posible, para ellos. Y esto es así porque toda instrucción o indicación de carácter general va dirigida al individuo "en general", y en el caso de las personas con síndrome de Down, como en todos los demás casos, tal individuo no existe. Se dan personas individuales con características propias, con su propia personalidad, con su carácter y temperamento, con sus motivaciones personales, con su forma de ser, de pensar, de sentir y de actuar, diferente cada una de todas las demás. No existe el prototipo "alumno con síndrome de Down", para el cual unas formas de tratamiento determinadas son válidas en todo momento y lugar, en cualquier circunstancia y ante cualquier persona. Existen alumnos concretos, para los cuales, en determinadas circunstancias, algunas formas de actuación son más recomendables que otras.

Con esta premisa, trataremos de establecer unas pautas de actuación concretas que pueden guiar la labor educativa con los chicos y chicas con síndrome de Down, frente a unas formas de comportarse determinadas por parte de ellos. Son por tanto, sugerencias de actuación que tratan de contrarrestar algunas de las manifestaciones de comportamiento que estamos observando en los adolescentes y adultos con síndrome de Down. En principio puede parecer que únicamente son de interés para edades superiores, sin embargo el plantear objetivos a largo plazo en edades tempranas que traten de evitar inadecuadas conductas futuras, permitirá prevenir esos comportamientos. En todo caso, muchas de las tendencias de actuación que se van a mencionar ya se observan en algunos chicos y chicas más pequeños.

3.1. Baja tolerancia a la frustración

Se observa cierta dificultad para aceptar la no consecución de sus deseos. Si no consiguen lo que pretenden de forma rápida y de acuerdo con sus intereses, pueden manifestar, entre otras, conductas de rechazo de la tarea o de la persona que se la presenta, negativismo o abandono de la situación.

Es conveniente conseguir un equilibrio entre un aprendizaje basado en el éxito y un enfrentamiento gradual a situaciones que no gustan, o al menos a otras en las que sus deseos no son satisfechos. En el aprendizaje exitoso, se le presentan momentos de enseñanza que sean asequibles para él o ella, aunque con algún elemento de conocimiento nuevo que suponga alguna adquisición. La segunda parte, es decir, el enfrentamiento paulatino a situaciones difíciles o que no pueda superar, le permitirá ser consciente de que algunos deseos son inalcanzables, y otros requieren un gran esfuerzo para ser conseguidos, lo que no ha de impedir que, razonablemente, se luche por ellos. Sin embargo, la frustración forma parte de la vida cotidiana y se han de acostumbrar a que no siempre la realidad se corresponde con los deseos.

3.2. Reacción negativa ante la crítica

La crítica suele producir una reacción negativa, de rechazo, porque es un elemento de frustración, ya que supone una visión negativa de lo que uno hace por parte de otra persona . En un primer momento, en el proceso de enseñanza de los alumnos conviene basarse en un aprendizaje sustentado en refuerzos positivos (premios, elogios, recompensas), que evite el rechazo de la tarea y apuntale su autoestima. Más tarde se le ha de enfrentar de forma paulatina con el fracaso y la crítica ante actuaciones incorrectas. Es evidente, aunque ellos no se den cuenta, que no todo lo hacen bien y que se equivocan en ocasiones, como nos ocurre a todos. De los errores nace el aprendizaje, siempre que sean bien digeridos. Por tanto, es esencial enfrentarles progresivamente a sus errores, presentándoselos como elementos de mejora. Por supuesto, las correcciones han de ser oportunas en el momento y lugar y realizarse de la forma más positiva y constructiva posible.

3.3. Búsqueda de protagonismo en todas las situaciones

Observamos una tendencia a la búsqueda constante de protagonismo en la mayor parte de las situaciones. Es fácil comprender que una persona que es objeto permanente de atención individualizada, en la familia, en el colegio, con profesores de apoyo expresamente dedicados a ella y en la calle, esté acostumbrada a ser centro de las miradas de los que le rodean. De alguna manera se está promoviendo su egocentrismo.

Sin embargo, la integración conlleva la aceptación de su condición de persona "normal", sin privilegios especiales. Ha de ser tratado como uno más en la familia, en el colegio, en el barrio y en todo tipo de relaciones sociales. Se ha de dejar de establecer un doble juego de normas, uno para el niño con síndrome de Down y otro para los demás. Poco a poco se le ha de ir quitando ese protagonismo al que está acostumbrado y que los demás, en general sin pensarlo, le estamos dando. Compartir en casa protagonismo con hermanos y otros familiares, en el colegio con compañeros, en la calle con otros niños, le ayudará a sentirse uno más, que es la forma más adecuada de normalización, sin ser apartado pero sin ser tampoco centro de atención permanente.

3.4. Dificultad para ver el punto de vista de los demás

Otra dificultad observada es la de ver el punto de vista de los demás o de ponerse en el lugar de otros, lo que se denomina empatía. Así como son plenamente conscientes de sus sentimientos, les resulta dificultoso comprender que el resto de las personas, en situaciones semejantes viven emociones de características e intensidad semejantes a las de ellos. Se da en ellos una extraña paradoja: perciben los sentimientos de dolor o enfado en los demás, pero si se les exige una actuación o son ellos quienes con su actitud lo provocan, no actúan en consecuencia. Parece que son conscientes de los afectos, pero no de su influencia en ellos.

La comunicación expresa de nuestros sentimientos cuando algo que ellos realizan nos afecta, exteriorizándolos y hablando de ellos, les permitirá apreciar lo que sus actos afectan a los otros. Presentar diferentes perspectivas de los hechos y situaciones, así como opiniones contradictorias desde distintos puntos de vista, favorecerá el que sepan salirse de su visión unidireccional. Por último, todo tipo de actividades de grupo, desde conversaciones normales, hasta debates, asambleas, mesas redondas, coloquios, etc., les ayudarán a ver la riqueza que encierra el compartir y contrastar las opiniones propias con las de los demás.

3.5. Falta de iniciativa

Se manifiesta en forma de rechazo a la hora de intentar tareas nuevas y de probar actividades diferentes a las que habitualmente realizan. Se han de favorecer y reforzar todas las actuaciones que surjan por iniciativa propia en el chico o chica, siempre que no supongan un peligro o daño. Conviene elogiarle todo tipo de esfuerzos, promoviendo los intentos de actuación novedosos y la actividad creativa en general. Es positivo animarle a que haga pruebas, sin dejarse llevar del temor a la equivocación, mostrándole cómo a través de varios ensayos se llega a la solución correcta, si se aprende a quitar importancia a los errores, que pueden subsanarse.

3.6. Dificultad para la generalización de tareas aprendidas

Una característica común a todas las formas de deficiencia mental, y por tanto, no exclusiva del síndrome de Down, es la dificultad para generalizar los distintos aprendizajes que se van adquiriendo. La habilidad aprendida en unas circunstancias concretas no se extiende a otros contextos diferentes, ni a otras habilidades semejantes.

El mejor método educativo del que podemos servirnos para que adquieran un determinado aprendizaje, dadas sus características, se ha de basar en la repetición frecuente de la misma secuencia de actos hasta que la interioricen. Sin embargo, más tarde será preciso generalizar dicha conducta a otras circunstancias, para lo cual es necesario entrenarla en distintos momentos, en diferentes lugares y ante personas diversas. Además, no se ha de dar por sabida una tarea por el mero hecho de que realice otra semejante, sino que la generalización se ha de basar en el entrenamiento de cada una de las conductas por separado.

3.7. Temor al fracaso

En todos nosotros se da un cierto temor al fracaso. Los intentos de actuación nuevos se sustentan en la confianza en la propia capacidad para llevarlos a cabo de forma satisfactoria, algo que no siempre se da en las personas con síndrome de Down. Se ha de tener en cuenta que su experiencia es de una vida acostumbrada al error, a la equivocación, en la que lo nuevo suele ser sinónimo de problemático. Es razonable que teman el fracaso, con el que tan frecuentemente se enfrentan.

Se favorece el enfrentamiento a situaciones nuevas, superando el temor a equivocarse, presentándoselas de forma que el error sea poco probable, dándole todas las explicaciones necesarias antes de que lo intente, incluso con ejemplos y haciendo de modelo para él o ella y proporcionándole todas las ayudas que precise, que paulatinamente se irán retirando. En el caso de que se equivoque, intentará corregir el error y se excusará en los momentos en que sea adecuado.

3.8. Inseguridad ante los imprevistos

En muchos adultos con síndrome de Down se observa una tendencia a mostrar un interés exagerado en que los elementos de su vida cotidiana se modifiquen lo menos posible. Suelen llevar a cabo algunas de sus actividades diarias en forma de secuencias de conductas invariables, que se repiten rutinariamente una y otra vez, siempre de la misma manera y sin modificación hasta en los detalles más insignificantes. Puede proporcionarles seguridad el seguir permanentemente los mismos pasos, pues el hábito permite no tener que reflexionar cada vez que se actúa. Sin embargo, llevado a extremos ocasiona el que se sientan incómodos e inseguros cuando un imprevisto interrumpe esa rutina. Lo mismo ocurre cuando se enfrentan a situaciones nuevas o variaciones sobre lo que acostumbran a hacer.

La mejor forma de proporcionarles seguridad ante los imprevistos es enfrentándoles a ellos. Las circunstancias novedosas, los cambios, las modificaciones, han de ir surgiendo de forma paulatina pero insistente, en su vida. Sin llegar al extremo de que cada nueva jornada sea una aventura inesperada, sí se les ha de poner en contacto con situaciones diferentes a menudo, pues la existencia, y ese es uno de sus mayores atractivos, está repleta de sorpresas que nos esperan cada mañana. Una vez que dominan una secuencia de actos se ha de modificar para que se adapten a las posibles variaciones de la misma.

4. Conclusión

Es indudable que los problemas que se han mencionado anteriormente son comunes a todas las personas. A todos nos cuesta reconocer nuestros errores o aceptar una crítica. Sin embargo, en el caso de algunas personas con síndrome de Down, estos aspectos parecen estar más marcados, más definidos y pueden llegar a mantenerse hasta edades adultas.

La educación de las personas con síndrome de Down está experimentando una clara evolución positiva en los últimos años, fruto de diversos factores. Los de carácter social son, entre otros, la influencia familiar, la apertura al exterior, la concienciación social y la búsqueda de normalización. Entre los pedagógicos encontramos los diversos programas educativos, de lectura, escritura, cálculo, autonomía o habilidades sociales y la integración escolar. Los psicológicos son el mayor grado de responsabilidad, la independencia, la confianza en ellos mismos y la toma de iniciativas. Los éxitos en el terreno de las habilidades sociales suelen relacionarse directamente con el número y calidad de las oportunidades que se les dan para probar sus capacidades y para ejercitarlas.

Las personas con síndrome de Down están demostrando cada vez más que son merecedores de la confianza que se está poniendo en ellos al promover su integración social plena. Su comportamiento en todo tipo de situaciones sociales (asistencia a cines, teatros y conciertos, fiestas de cumpleaños, desplazamientos en autobús y tren, etc.) suele ser más que satisfactorio, ejemplar. Sin embargo, en esa línea comentada de búsqueda de nuevos objetivos cuando se van alcanzando los anteriores, hay aspectos mejorables que son los que brevemente hemos expuesto.

La educación es un proceso que se basa en un establecimiento claro de objetivos a alcanzar, previo a la intervención educativa propiamente dicha y en una evaluación constante de esa actividad durante su realización y al finalizarla. Algunos comportamientos inadecuados observados en adolescentes y adultos con síndrome de Down se deben a planificaciones anteriores que no valoraron adecuadamente las consecuencias futuras de esa actuación educativa.

El camino a recorrer es largo y las piedras en las que tropezaron los que nos precedieron han de servir como lección y aviso, dirigiendo nuestros pasos, de forma que no sean baldíos los errores ajenos. La planificación adecuada del trabajo actual con los chicos y chicas más pequeños se ha de sustentar, entre otros pilares, en la reflexión sobre el resultado de actuaciones previas sobre los que ahora son adultos.

Corremos riesgos. Cada conducta que van adquiriendo, cada nueva responsabilidad que adquieren, supone una nueva andanza, un nuevo "peligro", desde manejar su propio dinero, a desplazarse solos en autobús por la ciudad o llamar por teléfono. Deben abrirse nuevas vías en su independencia intentando prevenir el mayor número posible de riesgos. Sin embargo, el mayor obstáculo que encuentran en su emancipación sigue encontrándose en los temores de familiares y educadores. Superarlos es el precio que se ha de pagar por su autonomía.

Existen unas a modo de condiciones básicas o de factores esenciales que constituirán el lubricante que ha de facilitar que el desarrollo de la personalidad pueda ser más realizable y abierto:

La conciencia de su buena imagen y atractivo personal; ello potencia la confianza y estima de sí mismo.
El desarrollo de la conciencia del "otro", como ser con el que hay que compartir. Eso facilitará la pertenencia a un grupo en el que confía y dentro del cual se siente confortable y acompañado.

Las habilidades sociales, que han sido fomentadas y promovidas desde la niñez; ellasfavorecerán la convivencia, tanto en ambientes de ocio como de trabajo.
Pensamos que de esta manera vamos a contribuir a formar un adulto que ha de ser maduro, responsable y, hasta donde es posible, feliz. Es decir:
Capaz de sentirse bien consigo mismo.
Dispuesto a sentirse bien con los demás y a que los demás se sientan bien con él.
Capaz de enfrentarse a sucesivos retos, y a afrontar las dificultades que sobrevengan.
Presto a resolver y a tomar decisiones por sí mismo, solo o con ayuda cuando sea

necesaria.

En definitiva, capaz de asumir su propia responsabilidad.

fuente: http://empresas.mundivia.es/downcan/desarrollo.html

autoestima e autoimagen en la discapacidad.

2008-01-19T07:08:00.000-08:00

La autoestima y la autoimagen en la discapacidad

JESÚS FLÓREZ/CATEDRÁTICO DE LA UNIVERSIDAD DE CANTABRIA. ASESOR CIENTÍFICO, FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA

La autoestima y la autoimagen en la discapacidad

JESÚS FLÓREZ/CATEDRÁTICO DE LA UNIVERSIDAD DE CANTABRIA. ASESOR CIENTÍFICO, FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA

Estimar a una persona es contemplarla con respeto, con consideración, con aprecio. La autoestima, en consecuencia, es contemplarse a sí mismo con sentido de dignidad, con respeto. La autoestima contribuye decisivamente al bienestar personal: quienes poseen autoestima se sienten más felices, son más sanos, tiene menos problemas mentales.

Por tanto, promover la autoestima en una persona es realizar cualquier acción que le ayude a contemplarse con ese sentido de dignidad y de respeto por sí misma. Suena muy sencillo, y sin embargo, ¿cómo promovemos la autoestima en las personas con síndrome de Down u otra forma de discapacidad intelectual, cuando los demás se les quedan mirando porque piensan que parecen diferentes? ¿Cómo favorecemos el respeto y el orgullo de sí mismos cuando la sociedad prima la velocidad, la autosuficiencia, las habilidades para comunicarse, la productividad, la eficacia? A pesar de todo ello, vemos a muchas personas con síndrome de Down que poseen un alto nivel de autoestima y respeto de sí mismas. ¿Cómo es esto posible? En buena parte se debe a que las familias y demás personas que les atienden han sabido encontrar maneras de fomentar y promover la autoestima.

La autoestima comienza por aceptar quiénes somos. Para las personas con discapacidad, eso incluye aceptar que la tienen. No podrán estar orgullosas de sí mismas si no aceptan que la tienen. Esa aceptación va a aumentar la utilización y el desarrollo de sus propias capacidades y habilidades, y fomentar la defensa y promoción de sus propios derechos y necesidades.

El desarrollo de ese orgullo y aceptación de sí mismos comienza a menudo en la familia. En efecto: comienza con la aceptación de la familia y con su decidida disposición a hablar sobre la discapacidad. No voy a entrar ahora en el modo en que una familia acepta esa discapacidad. Pero si el hijo adolescente o adulto tiene problemas con su autoestima, quizá debamos preguntarnos si somos nosotros los que tenemos problemas de aceptación. El desarrollo del sentimiento de orgullo y de aceptación de sí mismas por parte de las personas con discapacidad es un proceso complejo y a menudo creativo que abarca estos cuatro componentes:

-Conciencia, conocimiento, percepción

-Desarrollo del sentido de competencia

-Desarrollo de los propios talentos

-Sentirse amado y aceptado por la familia y los amigos

Cobrar conciencia de que uno tiene cualquier tipo de discapacidad o diferencia puede provocar sentimientos de enfado, pérdida, tristeza. Ya de niño, la conciencia de su diferencia en habilidades y oportunidades cuando se le compara con el resto de los compañeros y hermanos aumentará indefectiblemente cuando es integrado en las clases y situaciones comunitarias comunes a todos. Conforme se hace adolescente y adulto, puede hacerse aún más consciente de sus discrepancias en habilidades y oportunidades. Por ejemplo, cuando es niño puede jugar en el mismo patio, ir a la misma escuela del barrio y estar en la misma clase que los demás niños de la vecindad. Más adelante, irán apareciendo diferencias en las actividades compartidas con los compañeros sin discapacidad; y la diferencia será más acusada cuando los demás aprendan a conducir, empiecen a tener citas, ir a la universidad, casarse, tener una carrera.

Como para cualquiera de nosotros, el proceso de "llegar a un acuerdo con nuestra propia identidad" en las personas con discapacidad tiene que empezar muy pronto durante la niñez y continuar hasta la adultez. Resulta enormemente gratificante leer o escuchar testimonios de jóvenes adultos con formas diversas de discapacidad que afirman conocer su propia condición, la aceptan plenamente y comentan las enormes posibilidades que la vida les ofrece. Ahí ha habido todo un proceso de formación paciente y constante, en que los padres y los profesionales han aprovechado las mil circunstancias de la vida diaria para demostrar al niño-adolescente-joven-adulto, no sólo con hechos sino también con palabras la conciencia de una realidad con sus luces y sus sombras. Cuántas veces, aprovechando quizá una situación difícil y hasta avergonzante, se puede buscar el momento para hablar sobre las propias limitaciones, resaltando de inmediato el conjunto de valores y debilidades que todas las personas tenemos. Por el contrario, cómo duele comprobar que otros jóvenes con discapacidad llenos de posibilidades y de cualidades, reniegan de su condición y caen en el negativismo y en la depresión.

Es evidente que el primer paso consiste en hablar siempre con naturalidad dentro de la familia de lo que es una discapacidad concreta, la que nos ataña. No es raro que nos consulten: «¿Cuándo digo a mi hijo (a lo mejor ya mayor) que tiene síndrome de Down?». Existen muy buenas respuestas, bien sistematizadas,

Conseguida la conciencia personal, el paso siguiente fundamental para que crezca la aceptación positiva de sí mismo es el desarrollo del sentido de la competencia, es decir, el conocimiento de las propias cualidades. Poco a poco, y con el aliento de la familia y de los amigos, la persona necesita cambiar su perspectiva, desde "lo que no podré hacer" por causa de esta discapacidad, a "lo que podré hacer". Es todo un proceso. Competencia es la cualidad que tienen las personas para hacer cosas "por y para sí mismas", como medio para conseguir un cierto sentido de control y dominio sobre el mundo. La promoción de la competencia comienza en casa, en las primeras etapas, y continúa a lo largo de la vida en un proceso diario de crecimiento y de aprendizaje. Con el tiempo, la competencia en las tareas de la vida diaria termina en la adquisición de un mayor sentido de independencia, y en un incremento de su propio orgullo y autoestima.

Los psicólogos del desarrollo creen que el mejor medio para que los padres promuevan la competencia es proporcionando todo el amor, apoyo y consejo que se necesite, pero también permitiendo que el hijo experimente cantidades razonables, manejables, de frustración y fracaso, que sirvan de incentivo para aprender y desarrollar la independencia. El proceso de ensayo y error, y de aprender a partir de las equivocaciones de uno mismo es común tanto para los niños con discapacidad como para cualquier otro niño. Lo único diferente es el punto de partida y el nivel de habilidad alcanzado.

Las familias que tienen mayor dificultad para promover la competencia son las que esperan demasiado, y las que esperan demasiado poco. Cuando las expectativas son muy altas y la presión familiar es muy grande, la persona puede abandonar por frustración y fracaso. Lo hemos visto en adultos que se deprimen y desaniman cuando, a pesar de las expectativas familiares, no consiguen los mismos objetivos en los deportes, la escuela, el trabajo, la carrera, el matrimonio, etc., que los conseguidos por sus hermanos "normales" o sus compañeros de la misma edad.

Por otra parte, pueden aparecer frustración y escaso rendimiento si las familias esperan demasiado poco de su hijo con discapacidad, y no le dejan realizar esas tareas de cuidado de sí mismo que incrementarían su independencia. Como resultado, cuando aparecen oportunidades de independencia, simplemente carece de experiencia y confianza para saber cómo responder de manera eficiente. Esto es lo que se ha descrito en la literatura como la "impotencia aprendida", y pone a la gente en serio riesgo de desarrollar depresión y todo un conjunto de problemas de salud física y mental.

Por consiguiente, tanto si se espera demasiado, como si se espera demasiado poco de una persona con discapacidad, no se conseguirán esa satisfacción y ese orgullo que derivan del desarrollo de las habilidades de independencia. Esto ocurre cuando se fuerza a la persona a ser algo que no es o que no puede ser, o si se infravaloran sus talentos y habilidades. En casa podemos actuar de varias maneras. Por ejemplo, animando a nuestro hijo a que realice nuevas tareas que sea capaz de hacer según su nivel de desarrollo y su capacidad física. Si la tarea es demasiado difícil, la dividiremos en pasos que sean manejables y factibles. Les motivarán más aquellas tareas que les resulten importantes y significativas. No debemos apresurarnos a relevarle o sustituirle cuando está intentando una nueva tarea. Y por encima de todo, hemos de animarle a aceptar sus errores y la falta de éxito como elemento necesario en el proceso de aprendizaje. ¿De qué otra manera puede aprender una persona, si no aprende de sus errores y fracasos?

fuente: http://padresdown.org

la estimulacion temprana,,,muy impotante,,,y vital.

2008-01-19T06:55:00.000-08:00

La estimulación temprana es el conjunto de programas de intervención, dirigidos a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades que presentan los niños con trastornos en su desarrollo. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales y ejecutadas con constancia por los padres.

Los profesionales cumplen el gran papel de saber analizar, interpretar y aconsejar, pero la aplicación de las indicaciones y hasta la posibilidad de adaptarlas recaen en los grandes protagonistas de la educación de las personas con síndrome de Down: quienes con ellas más conviven. Esa labor ha de ser constante, paciente y, sobre todo, creativa, ajustada a la auténtica realidad que tenemos en ese bebé o ese niño. La respuesta será variable en una misma persona, habrá épocas en que el avance sea rápido y tangible; otras, en cambio, mostrarán algún estancamiento.

Los trabajos de investigación sobre los efectos de los programas de estimulación temprana ofrecen diversidad de datos positivos que invitan a seguir trabajando por este camino a la vista de los numerosos beneficios que se obtienen.

Los niños estimulados adquieren niveles de desarrollo más altos que los niños sin estimular, prácticamente en todos los ámbitos.

fuente: http://padresdown.org

EL BLOG DE ANNA

2008-01-14T17:11:00.000-08:00

esta es la direccion de el blog de anna.

una preciosa niña ke deveis de conocer.

en su blog se hace referencia a asociaciones y multitud de temas relacionados con el sindrome de down.

resumiendo,,, un magnifico blog de apoyo para familias con s.down.

gracias por vuestra labor.: http://www.elblogdeanna.es

links hacia asociaciones de sindrome de down.

2008-01-14T16:40:00.000-08:00

en España

en españa

Colegio María Corredentora

DIAZ-CANEJA: Atención Temprana

Mipediatra

Els Dofins

ArtDown

internacionalINTERNACIONAL

VARIOS

paseando a lupita.

2008-01-14T16:19:00.000-08:00

bueno pos aki teneis a loli paseando asu kerida e inseparable lupita,,,jjjjjj.

nn

Síndrome de down: la primera estimulación,,,,,,,,,,,,la estimulación natural de unos padres hacia un hijo.

2008-01-14T16:01:00.000-08:00

	encontre en http://www.educared.edu.pe este magnifico articulo que habla de una clase de estimulacion (para mi la mas importante). que es la estimulacion natural entre unos padres y su hijo. yo no sabia expresarlo bien pero me encontre con este articulo que refleja en parte este sentimiento ke yo ya tenia. el dia a dia es la base de toda estimulacion,,y eso solo lo puede proporcionar al ciento x cien la familia. espero os sirva. Publicado en: www.autismo.com Cuando nace un bebé con alguna discapacidad es habitual, hoy en día, que los padres comiencen a escuchar términos, hasta ese momento, desconocidos: atención precoz, estimulación temprana... En medio de toda la información que nos llueve en un primer momento es conveniente guardar un sitio para nosotros mismos como padres, madres y personas que somos. Hay que reflexionar, intentar situar la nueva vida en el lugar que le corresponde y hacer acopio para vislumbrar el hecho de que nada ha acabado para siempre; por el contrario, algo ha empezado y, como tal comienzo, se ha de procurar que empiece bien. Cuando se nos presenta, sin más, el hecho de que nuestro hijo tiene síndrome de Down, lo primero que, inconscientemente, queremos resolver es su futuro. Incluso antes de darle su primer alimento pensamos en "el día de mañana" y esa incertidumbre llega a superar la mera preocupación, para convertirse en una inevitable obsesión. El primer paso que solemos dar es pedir auxilio, en silencio, y escrutar libros, gente, instituciones que te informen sobre los mejores métodos de atención temprana, fisioterapias, ejercicios de estimulación y demás sistemas destinados a mejorar la situación de nuestros hijos y sobre todo, su desarrollo intelectual, porque ése es el terreno que más nos ofusca. Y si bien es cierta la importancia que hoy en día tiene la estimulación precoz a lo "largo" y "ancho" de la vida de los niños con síndrome de Down, no podemos olvidar que existe la estimulación natural de unos padres hacia un hijo. Esa atención temprana no está escrita en los libros, porque, simplemente, no puede leerse, no tiene índice, ni prólogo, ni epílogo. Es la atención del sentimiento humano, el método de la intuición materna, el despertar de los sentidos que, como siempre, no atiende a reglas, ni a capítulos; no necesita saber idiomas, ni explicación práctica para demostrar su eficacia. Es el lenguaje de una madre hacia su hijo, un amor deliciosamente anárquico y embaucador que, si bien queremos contenerlo al principio, acaba saliendo porque forma parte de nosotras mismas y se adhieren a la piel, al espíritu y alma de todo aquél que sabe interpretarlos. Esa primera estimulación es también el primer idioma que entienden los hijos, tengan o no tengan síndrome de Down. Y por qué será, que se hizo al hombre tan perfecto, que ya desde que nace traduce esa lengua de manera inequívoca y exacta hasta el punto de que, cuanto más la entiende, mejor la habla. Quizá es difícil en un primer momento mirar a nuestro hijo a los ojos y decirle sin más: te quiero. Pero es muy probable que si le entregas un segundo de tu mirada, sea él quien te lo arranque de los labios sin que te des cuenta. Este método de estimulación es universal. Su eficacia también es universalmente conocida y científicamente demostrada y con él podrás aplicar los otros con mayor facilidad y, te lo aseguramos, con infinitamente mejores resultados.

comiendo sola

2008-01-05T08:52:00.000-08:00

fotos de loli

2008-01-03T19:32:00.000-08:00

CON MAMA Y JESSI.

con su hermana jessi.

loli de pequeña con nuestra gran amiga jaira.

video del metodo Gymboree Classes 2

2008-01-03T18:50:00.001-08:00

KE DEVO HACER PARA KE MI LOLI PUEDA ACCERDER A ESTAS TERAPIAS?,,,EMIGRAR?,,,PORKE EN LA ASOCIACION ASDOWN CADIZ DONDE ESTA APUNTADA LOLITA PASA Y PASA EL TIEMPO Y NADA DE NADA DE NADA ,,,LA VEN 1 HORA ALA SEMANA Y YA ESTA,,,
YO EN CASA ES DONDE VERDADERAMENTE LE HACEMOS TODO A LOLI.

DICEN KELOS PRIMEROS AÑOS SON LOS MAS IMPORTANTES Y YO COMO PADRE TENGO KE ESTAR ALA ALTURA,,,,HELP MY!

EL METODO GYMBOREE DE ESTIMULACIÓN TEMPRANA 2008.

2008-01-03T18:24:00.000-08:00

EL BLOG DE LOLI.
CADIZ.

EL METODO GYMBOREE DE ESTIMULACIÓN TEMPRANA 2008.

LEER EN: http://estimulacionydesarrollo.blogspot.com/2007/12/mtodo-gymboree-de-estimulacin-temprana.html

ESTIMULACIÓN TEMPRANA Y DESARROLLO INFANTIL,,,,,magnifico blog de desarrollo.

2008-01-03T18:19:00.000-08:00

el blog de loli,,,cadiz.

ESTIMULACIÓN TEMPRANA Y DESARROLLO INFANTIL,,,,,magnifico blog de desarrollo.

muchas gacias por vuestra labor:
ir al blog: http://estimulacionydesarrollo.blogspot.com

estimulacion temprana,,,EL MÉTODO PADOVAN.

2008-01-03T18:12:00.000-08:00

el blog de loli,,,,,cadiz.

estimulacion temprana,,,EL MÉTODO PADOVAN.

leer en: http://estimulacionydesarrollo.blogspot.com/2007/12/el-mtodo-padovan.html

fuente,,,,magnifico blog de atencion temprana,,,http://estimulacionydesarrollo.blogspot.com

gracias por vuestra labor.

primera entrada,,,,,HOLA A TODOS,,BIENVENIDOS A EL BLOG DE LOLI.

2007-11-26T18:19:00.001-08:00

HOLA A TODOS.

soy jose manuel el padre de loli.
loli es una niña de cadiz muy guapa y lista ke tiene sindrome de down.

el principal motivo keme lleva a escrivir este blog es para que kuando loli sea mayor,
ella misma vea todo lo que si yo le dijera ahora no lo entenderia por ke es muy pequeña
aun.
loli tiene 2 años y medio.

y yo como padre se ke ella tendra suficiente capacidad como para leer y publicar en este blog cuando yo ya no este.

tambien incluire en este blog todos las dirrecciones de asociaciones y demas vinculadas al sindrome de down.

escrivo tambien para que sirva de orientacion a todas las familias que tengan alguna persona con sindrome de down y quieran ver la evolucion de mi lolita.

y reivindicar y pedir AYUDA,,,al menos aqui en cadiz la ayuda ke tenemos deja mucho ke desear.
o kizas esque este yo e perdido parte de la fe en muchas instituciones ke solo pretenden subsistir y ganarse un sueldo a costa de las personas con sindrome de down.

en este aspecto no me mordere la lengua.

y por ultimo.
tened siempre encuenta ke el principal apoyo para una persona con sindrome de down es y sera siempre la familia ke es la que vive a su lado el dia a dia.

estimulo y mucho estimulo es mi conclusion.

GRACIAS DIOS POR HABERME MANDADO A ESTE ANGEL DE TU CIELO.

ojala este blog os sirva de algo.

1saludo jose manuel.

esta es loli con su hermana jessica..